Besser leben mit Multipler Sklerose

Die Zahl der MS-Patienten wächst rasant. Dank neuer Medikamente haben sie gute Chancen, lange ohne gravierende Einschränkungen zu leben. Doch es gibt Risiken

von Silke Droll, 29.05.2018

Wenn Jutta H. ihre Krankheit vergessen will, vertieft sie sich in andere Welten oder treibt Sport im Wasser


Aquagymnastik ist ihr wöchent­licher Lieblingstermin. Jutta H. (54) zieht ihren blauen Badeanzug mit den türkisfarbenen Blumen an und steigt vorsichtig die Stufen ins Becken hinunter. Im warmen Wasser kann sie ihre Erkrankung vergessen. Wie schwer ihr das Gehen fällt. Ihre Angst hinzufallen. Die totale Erschöpfung nach einem ganz normalen Arbeitstag. Dass sie vielleicht irgendwann einen Rollstuhl braucht.

Es begann mit Stürzen

Jetzt konzentriert sich Jutta in dem Schwimmbecken einer Schule in Düsseldorf nur auf die Anweisungen der Trainerin. Sie marschiert vorwärts, rückwärts, auf Zehenspitzen. "Im Wasser fühlt sich alles leichter an", sagt die Frau.

Gehprobleme waren die ersten Symp­tome, die sie an sich bemerkte. Auf ihrem Arbeitsweg war sie mehrmals gestürzt – aus unerklärlichen Gründen. "Ich hatte das Gefühl, mir hätte jemand Blei in die Beine gepumpt." Im April 2017 stellte ein Neurologe die Diagnose: Multiple Sklerose (MS).

Steigende Zahlen

Mit dieser Erkrankung des Nervensystems zählt Jutta zu einer rasch größer werdenden Gruppe von Pa­tien­ten. Innerhalb von sechs Jahren gab es laut dem Zentralinstitut für die Kassen­ärztliche Versorgung einen Zuwachs von 29 Prozent. Im Jahr 2015 wurden bundesweit mehr als 223 000 gesetzlich Versicherte ambulant wegen MS behandelt. Zum Vergleich: 2009 waren es rund 172 000.

Dieser Anstieg hat wahrscheinlich zwei Gründe. Erstens ist es viel einfacher geworden, die Erkrankung schnell und eindeutig festzustellen. "Früher gab es viele Betroffene ohne Diagnose", sagt Professor Heinz Wiendl, Direktor der Neurologie am Uniklinikum Münster.

Zum anderen gehen Experten davon aus, dass veränderte Umwelt- und ­­Lebensbedingungen eine Rolle spielen. "Das ist die Hygiene-Hypothese: Je später das Immunsystem mit Infektionen in Kontakt kommt, desto eher reagiert es in unangebrachter Weise darauf", ­erklärt Professor Bernhard Hemmer, Direktor der Neurologischen Klinik der Technischen Universität München.

Chamäleon mit vielen Varianten

Bei MS greift das Immunsystem die eigenen Nervenzellen und deren Hüllen an. Dadurch wird die Signalübertragung gestört. Meist trifft es junge Menschen zwischen 25 und 39, Frauen zwei- bis viermal häufiger als Männer.

Mediziner beschreiben MS als Cha­mäleon, als Krankheit mit tausend Gesichtern. Manche Patienten etwa haben nur ein einziges Mal Beschwerden, zum Beispiel eine Entzündung des Sehnervs oder Taubheitsgefühle in Armen und Beinen. Danach spüren sie jahrzehntelang oder sogar nie wieder etwas von dem Nervenleiden.

Schwere Verläufe möglich

Das andere Extrem: Die MS schlägt so heftig zu, dass der Betroffene bereits nach ein oder zwei Jahren einen Rollstuhl braucht. "Bei der großen Mehrheit der Patienten kann dieses Stadium heute allerdings verhindert oder zumindest viele Jahre oder Jahrzehnte hinausgezögert werden", sagt Professor Hans-Peter Hartung, Direktor der Klinik für Neurologie an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf. MS ist zwar nicht heilbar, aber das Fortschreiten kann stark gebremst, im besten Fall sogar gestoppt werden.

Frühere Diagnosen

Dank Forschung und Therapie gibt es bei MS riesige Erfolge zu verbuchen. "Mit den heutigen Möglichkeiten können wir Patienten viel individualisierter und besser betreuen als vor 20 Jahren", sagt Neurologe Wiendl. So wird etwa die Diagnose deutlich schneller gestellt und entsprechend eher mit der Behandlung begonnen.

Über die Situation vor all diesen Fortschritten kann Gabriele K. (57) berichten. "Ich hatte jahrelang das Gefühl, dass mit mir etwas nicht stimmt." Schwindel, Unwohlsein und Flecken vor den Augen plagten sie, doch die Ärzte fanden keine Ursache. Als 2009 die MS-Diagnose feststand, bekam die Erzieherin zwar Medikamente. Doch das Beta-Interferon, das sie sich nun jeden zweiten Tag selbst spritzte, rief Schüttelfrost und Fieber hervor. Bald wirkte es auch nicht mehr ausreichend. Ein weiteres Arzneimittel setzte Gabriele ab, weil sie von schweren Nebenwirkungen bei anderen Patienten gehört hatte. "Ich habe mich wie ein Versuchskaninchen gefühlt."

Fortschritte durch monoklonale Antikörper

Die in den 90er-Jahren zugelassenen Beta-Interferone waren die ersten Medikamente, die Häufigkeit und Schwere der MS-Schübe verringern konnten. Mittlerweile stehen dafür 13 verschiedene Wirkstoffe zur Verfügung. Unter den neueren Präparaten befinden sich sogenannte monoklonale Antikörper, die das Immunsystem stark verändern. Sie sind wirksamer als bisherige Medikamente – aber auch unberechenbarer.

Die Substanz Natalizumab zum Beispiel erhöht bei bestimmten Patienten das Risiko für eine gefährliche Gehirninfektion. Eine Therapie mit Alemtuzumab birgt das Risiko, dass sich Probleme mit der Schilddrüse oder den Nieren ergeben.

Außerdem sind bei all den neueren Substanzen die Langzeitrisiken nicht sicher absehbar. "Wegen dieser Unsicherheit scheuen sich viele Patienten und auch Ärzte davor. Aber andererseits hat man damit, was die Kontrolle der MS betrifft, oft sehr lange Ruhe", sagt Experte Wiendl.

Infusion, die Hoffnung macht

Vor allem der jüngste Neuzugang, der Antikörper Ocrelizumab, weckt große Hoffnungen bei Ärzten und Patienten. Es ist die erste offiziell zugelassene Substanz, die auch bei der selteneren, schleichenden Form der MS Erfolge zeigt. Betroffene bekommen keine Schübe, sondern ihr Zustand verschlechtert sich von Anfang an kontinuierlich. Auch Jutta leidet unter dieser Variante der Erkrankung. Im Rahmen eines Härtefallprogramms durfte sie das neue Medikament sehr früh testen.

Bereits ein Jahr vor der Zulassung floss die erste Infusion in ihren Körper und griff die B-Zellen ihres Immunsystems an, die bei MS eine wichtige Rolle spielen. "Danach ging es mir super", berichtet sie – und hofft, dass das noch lange so bleibt. Auch ihr behandelnder Arzt, Dr. Jonas Graf vom Uniklinikum Düsseldorf, äußert sich positiv: "Die Patientin ist stabil, ihr Zustand hat sich nicht weiter verschlechtert."

Bisher wurde die schleichende oder hochaktive MS oft – sofern es die Krankenkasse des Betroffenen genehmigte – mit dem nicht für die Therapie zugelassenen Wirkstoff Rituximab behandelt. Statt an der Zulassung dieser bereits bewährten Substanz zu arbeiten, entwickelte der Hersteller allerdings den sehr ähnlichen Wirkstoff Ocrelizumab weiter.

Noch gibt es viele Fragezeichen

Die möglichen Gewinne im lukrativen Markt mit neuen MS-Arzneien scheinen dabei eine Rolle gespielt zu haben. "Die Standard-Dosis Rituximab für eine MS-Therapie kostet etwa 6000 Euro im Jahr, bei Ocrelizumab sind es 33 000 Euro", sagt Neurologe Hemmer aus München.

In den Studien mit Ocrelizumab traten vergleichsweise wenig Nebenwirkungen auf. Doch außer einer leichteren Anfälligkeit für verschiedene Infektionen wurden zum Beispiel auch Brustkrebs-Fälle beobachtet. Ob die Substanz wirklich mit einer erhöhten Tumorrate einhergeht, müssen weitere Untersuchungen klären. "Die Langzeitfolgen der Therapie sind noch nicht sicher abzuschätzen", betont Hemmer. Sollte sich das erhöhte Krebsrisiko nicht bestätigen, könnte die Infusion Patienten mit weniger schwerem Krankheitsverlauf ebenfalls verabreicht werden.

Spätfolgen noch nicht bekannt

Auch für schwere Fälle der schubförmigen MS gibt es mit Cladribin eine neue Therapieoption. Doch auch für dieses Präparat in Tablettenform lassen sich die Langzeitnebenwirkungen derzeit nicht vorhersehen. Neurologe Hemmer: "Das Medikament sollte daher lediglich bei hoher Krankheitsaktivität eingesetzt werden."

Doch die Vielzahl an zur Verfügung stehenden Arzneien macht die Therapie von Multipler Sklerose nicht nur besser – sondern auch komplexer. Für Erkrankte kann es wichtig sein, dass ihr Arzt die Möglichkeiten tatsächlich voll ausschöpft. "Da sehe ich die größte Herausforderung", sagt Wiendl vom Uniklinikum Münster. Arzt und Patient müssten gemeinsam das Nutzen-Risiko-Verhältnis abwägen. Oft würden schon lange bewährte, aber schwächer wirksame Medikamente eingesetzt – und die Krankheit ließe sich damit nicht optimal kontrollieren.

Beratung beim Spezialisten

Experte Wiendl rät Patienten, sich bei einem auf MS spezialisierten Neurologen beraten und behandeln zu lassen, regelmäßig zur Kontrolle zu gehen und die Therapie eventuell anzupassen.

Das Problem: Beim Ausbruch der Erkrankung lässt sich bislang kaum abschätzen, wie sie sich einmal entwickelt. Aktuell wird viel daran geforscht, wie der individuelle Verlauf besser vorhergesagt werden könnte. "Wenn von Anfang an klar wäre, dass ein Patient Behinderungen zu erwarten hat, wäre die Entscheidung leichter, sofort mit sehr wirksamen Medikamenten zu beginnen und gegebenenfalls auch Nebenwirkungen zu akzeptieren", sagt Mediziner Hemmer.

Entspannt geht alles leichter

Was können MS-Patienten selbst Gutes für sich tun? Experten empfehlen gesunde Ernährung, ausreichende Bewegung und erholsamen Schlaf. Dafür, dass besondere Diäten den Verlauf der Erkrankung beeinflussen können, gibt es keine Belege. Auf jeden Fall sollten Rauchen und Übergewicht vermieden werden, beides begünstigt das Fortschreiten des Leidens. Viele Patienten nehmen zudem Vitamin D ein, weil ein positiver Einfluss vermutet wird.

Jutta H. und Gabriele K. haben ihren eigenen Weg gefunden, mit MS zurechtzukommen: Stress vermeiden und schöne Dinge genießen. Sie spüren, dass ihr Körper unter Druck noch deutlich schlechter funktioniert. "Sobald ich Stress habe, krieg ich die Füße nicht mehr hoch", sagt Gabriele. Deswegen arbeitet sie momentan nicht – wie auch Jutta: "Ich kann jetzt alles in Ruhe angehen. Das entspannt mich sehr." Sie vertieft sich gerne in Kriminalromane und Computerspiele. Und jeden Dienstag steht Aquagymnastik im Kalender.