Zöliakie – Krankheitsfolgen erkennen, Risiken vorbeugen

Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Rückenschmerzen: Wer denkt da schon an eine Darmerkrankung? In der Tat: Zöliakie ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern. Experten gehen davon aus, dass nur die Minderheit der Betroffenen davon weiß.

Hohe Dunkelziffer bei Zöliakie

Warum ist das so? An Anzeichen und Folgen, die häufiger mit der Krankheit in Verbindung gebracht werden – etwa starker Durchfall, Mangelerscheinungen und Gewichtsverlust – leiden die wenigsten.
Viele Betroffene haben untypische Symptome oder Befunde, etwa Müdigkeit, Hautveränderungen, Verstopfung, Zahnschäden, erhöhte Leberwerte, Eisenmangel. Andere wiederum haben gar keine Beschwerden.

Daher verzögert sich die Diagnose oftmals beträchtlich, im Schnitt um vier Jahre. Vier verlorene Therapiejahre. Es ist also wichtig, mögliche Krankheitsfolgen zu kennen und rasch vom Arzt abklären zu lassen.

Sind sie tatsächlich einer Zöliakie zuzuordnen, heißt die Therapie: Ab jetzt nur noch glutenfrei essen. Manchmal sind vorübergehend begleitende Therapien nötig. Aber der sofortige Glutenverzicht hat allerhöchste Priorität.

1. Zentrale Folge: Fortschreitende Entzündung im Dünndarm

Im oberen und mittleren Dünndarm werden wichtige Mineralstoffe und Vitamine aufgenommen. Außerdem wechseln auf der Darmstrecke Bestandteile der Hauptnährstoffe Fette und Eiweiß sowie die Glukose (Traubenzucker, unser Hauptenergielieferant) ins Blut über.

Drei bis fünf Meter darmabwärts, im Endabschnitt des Dünndarms, wird Vitamin B12 aufgenommen.

Die durch Gluten ausgelöste Darmentzündung betrifft besonders den oberen Dünndarm. Mitunter können aber auch die tieferen Abschnitte erkrankt sein. Dabei passiert Folgendes:

Die Ausstülpungen der Schleimhaut flachen ab (Zottenatrophie, siehe Grafik), Entzündungszellen breiten sich aus. Die Aufnahmefläche für Flüssigkeiten und Nährstoffe schrumpft.

Und: Gesunde Dünndarmzellen bilden wichtige Verdauungsenzyme. Zusammen mit den Enzymen aus der Bauchspeicheldrüse vollenden sie die schon im Mund und Magen begonnene Aufspaltung von Nährstoffen wie Stärke und Eiweiß.

Die anfallenden Kleinstbausteine können über die Darmwand ins Blut geschleust werden. Sind die Darmzellen geschädigt, klappt der Transport nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr.

Die Ausfälle führen zu einer Art "Durchrauscheffekt" oder Malabsorption wichtiger Nährstoffe.

2. Folgen der Dünndarmentzündung: (Darm-)Beschwerden und Mangelerscheinungen (Malabsorptionssyndrom)

Bei einem Malabsorptionssyndrom werden Fette, Eiweiß, Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente aus der Nahrung nicht mehr ausreichend durch die Darmwand aufgenommen.

Das kann zahlreiche Folgen haben, wobei keineswegs immer alle auftreten müssen.

Mangelnde Nährstoffverwertung ist für viele Dünndarmerkrankungen, aber auch für bestimmte Störungen der Bauchspeicheldrüse, charakteristisch.

Bei Zöliakie haben etwa 25 Prozent der Patienten damit zu tun.

• Durchfall, Gewichtsverlust: Als Merkmal einer nicht oder unzureichend behandelten Zöliakie klagen je nach Altersgruppe etwa 45 bis 85 Prozent aller Patienten über Durchfall. Der Stuhl ist häufig voluminös, ungeformt und übelriechend, manchmal auch auch fettig. Im oberen Dünndarm werden vor allem Eisen, Zink, Folsäure, Kalzium und Vitamin D aufgenommen. Hier kann es zu Mangelerscheinungen und Folgeerkrankungen kommen.
• Bei zu geringer Aufnahme von Fetten gehen dem Körper neben der Nahrungsenergie fettlösliche Vitamine ab. Vitamin-D-Mangel kann einen Knochenschwund nach sich ziehen, Vitamin-K-Mangel zu vermehrter Blutungsneigung führen. Vitamin-A-Mangel begünstigt eine trockene Haut. Selten tritt Nachtblindheit auf.
• Das Eiweiß-Defizit trägt ebenfalls zum Gewichtsverlust bei. Auch können Schwellungen (Eiweißmangelödeme) auftreten.
• Wenn infolge der Darmentzündung Laktaseaktivität verloren geht, ist eine Milchzuckerunverträglichkeit (sekundäre Laktoseintoleranz) möglich. Das Enzym Laktase spaltet den Milchzucker in Einfachzucker auf. Die Moleküle können durch die Darmwand ins Blut übertreten. Andernfalls gelangt Milchzucker in den Dickdarm, wo er von Bakterien vergoren wird. Damit verbundene Beschwerden wie Blähungen, Durchfall und Bauchschmerzen ähneln übrigens denen der Zöliakie.
• Eine Aufnahmestörung für Fruchtzucker kann sich mit vergleichbaren Beschwerden bemerkbar machen (Fruktosemalabsorption).
• Häufig ergibt sich auch bei der Versorgung mit Spurenelementen wie Eisen und Zink ein Minus. Bekannteste Folge von Eisenmangel ist eine Blutarmut. Mögliche Anzeichen: blasse Haut und Augenbindehäute (sichtbar innen am Unterlid), leichte Erschöpfbarkeit, Schwindel, eventuell Brustenge (Angina pectoris), Kurzatmigkeit und schneller Puls. Bei einem Eisendefizit sind die Fingernägel vermehrt brüchig, es kann zu Haarausfall und Mundwinkelrissen (Rhagaden) kommen.
• Bei Zinkmangel neigt die Haut zu Trockenheit, Reizungen und Wundheilungsstörungen. Auch Appetitlosigkeit tritt häufiger auf. Zinkmangel ist bei Kindern, die an Zöliakie erkrankt sind, mitunter für Wachstumsstörungen mitverantwortlich.
• Ist der Endabschnitt des Dünndarms entzündet, gefährdet das vor allem die Versorgung mit Vitamin-B12 und Folsäure. Vitamin B12-Mangel kann zu einer speziellen Form von Blutarmut führen und bei Nervenstörungen (Polyneuropathien) eine Rolle spielen. Aphthen im Mund können ebenfalls mit Vitamin B12-Mangel zusammenhängen.
• Folsäure ist wichtig für Zellteilungs- und Wachstumsvorgänge. Auch bei der Blutbildung ist Folsäure beteiligt. Folsäuremangel vor und in der Schwangerschaft erhöht das Risiko für einen offenen Rücken (Spina bifida) beim ungeborenen Kind.
• Fehlen dem Körper Mineralstoffe wie Kalzium, kann dies ebenfalls einen Knochenschwund begünstigen. Gleichzeitiger Vitamin-D-Mangel (siehe oben) und die entzündliche Aktivität im Körper bei Zöliakie verstärken diesen Effekt. Mit der Zeit kann es zu einer Osteoporose oder auch Osteomalazie (bei Kindern: Rachitis) kommen. In beiden Fällen ist die Knochendichte vermindert. Während dies bei der Osteoporose gleichermaßen die Grundsubstanz und den Mineralanteil des Knochens betrifft, ist bei Osteomalazie vorwiegend der Mineralanteil verringert. Es kommt hier zu einer schmerzhaften Knochenerweichung, Knochen können sich verbiegen. Stärker belastete Knochen, etwa an der Wirbelsäule, können einsinken und sich verformen. Bekannte Folgen bei Osteoporose (aber auch bei Osteomalazie möglich) sind zum Beispiel sogenannte Keilwirbel. Sie können zu Rückenschmerzen und einer zunehmenden Krümmung der Brustwirbelsäule führen.
• Zudem sind bei Kalziummangel die Nebenschilddrüsen vermehrt aktiv (sogenannter sekundärer Hyperparathyreoidismus, HPT). Dies geht, neben anderen Störungen, ebenfalls zulasten der Knochen.
• Kalziummangel kann außerdem Missempfindungen, eventuell Krampfneigung und Kribbeln (sogenannte Tetanie) nach sich ziehen.
• Kaliummangel aufgrund eines erhöhten Kaliumverlusts bei Durchfällen begünstigt Muskelschwäche und Herzrhythmusstörungen.

Was tun bei Mangelerscheinungen?

Unter glutenfreier Ernährung regeneriert sich die Darmschleimhaut in der Regel wieder. Bei nachweislichem Mangel von Vitaminen, Mineralstoffen oder Spurenelementen gilt es Defizite auszugleichen. Das wird über eine entsprechend angepasste Ernährung versucht.

Eventuell ist vorübergehend eine zusätzliche Nahrungsergänzung mit Präparaten nötig. Manchmal ist eine solche Supplementation auch für eine längere Zeit angezeigt, etwa bei Eisenmangel oder auch bei Osteoporose (hier: Vitamin D und Kalzium).

Keineswegs muss jeder Zöliakiepatient bei der Ernährung von vornherein auch noch auf den Milchzucker oder Fruchtzucker achten. Unter glutenfreier Kost steigt die Laktaseaktivität nach ein paar Monaten meist wieder an.

Falls sich aber unter zuverlässig glutenfreier Ernährung die Magen-Darm-Beschwerden nicht bessern, wird der Arzt unter anderem prüfen, ob auch eine "echte" Laktoseintoleranz oder Fruchtzuckermalabsorption, unabhängig von der Zöliakie, vorliegt.

Das lässt sich meist mithilfe eines Ernährungstagebuches und bei Bedarf mit einem H2-Atemtest unter Laktose- oder Fruktosebelastung herausfinden. Sollte sich dann zum Beispiel auch eine laktosearme Kost als notwendig erweisen, ist es wichtig, auf eine ausreichende Versorgung mit Kalzium zu achten.

In jedem Fall empfiehlt sich zu Beginn der Erkrankung eine Ernährungsberatung durch eine Ernährungsfachkraft.

Der Arzt wird den Krankheitsverlauf unter glutenfreier Diät regelmäßig beobachten und nach einigen Monaten den Rückgang der Zöliakie-Antikörper (abklingende Zöliakieaktivität) überprüfen.

3. Weitere mögliche Folgen der Zöliakie

Auch auf Feldern, wo man es nicht vermuten würde, kann Zöliakie Probleme machen. Möglicherweise spiegelt sich darin eine breitere entzündliche Aktivität im Körper wider. Hier einige Beispiele:

Fruchtbarkeitstörungen (Störungen der Fertilität): Bei Jugendlichen können sich die Pubertät und Geschlechtsreife verzögern. Frauen mit Zöliakie neigen vermehrt zu Zyklusstörungen, etwa Ausbleiben der Regel (Amenorrhö), Fehl- und Frühgeburten.

Auch bei Männern mit (unbehandelter) Zöliakie sind Fruchtbarkeitsstörungen beschrieben. Frauen mit Zyklusstörungen und Unfruchtbarkeit unklarer Ursache leiden offenbar häufiger unter einer unentdeckten Zöliakie als Frauen, die keine Glutenunverträglichkeit haben.

Vermutlich kann eine konsequent glutenfreie Ernährung die Fruchtbarkeit (Reproduktionsfähigkeit) wieder auf ein "altersentsprechendes Maß" erhöhen.

Was hat es mit den Zahnschäden auf sich? Manche Zöliakie-Patienten sehen sich eines Tages mit Trübungen der Zahnoberfläche, gelblich-braunen Verfärbungen, queren Rillen und Absplitterungen oder sogar Verformungen von Zähnen konfrontiert, etwa im Frontbereich (vor allem Schneidezähne und vordere Backenzähne oben wie unten).

Zahnärzte sprechen von Zahnschmelzdefekten. Wenn eine Zöliakie bis zum Alter von etwa sieben Jahren aufgetreten ist, sind Störungen bei der Zahnbildung, das heißt bei der Mineralisierung der bleibenden Zähne, nicht ungewöhnlich. Allerdings wird die Diagnose Zöliakie häufig erst später gestellt, sodass oft nicht an den Zusammenhang gedacht wird.

Was tun? Zahnärzte mit Erfahrung auf diesem Gebiet können die Schäden, die häufig ein optisches und seltener ein funktionelles Problem darstellen, sachkundig behandeln und zur richtigen Zahnpflege beraten (glutenfreie Produkte). Sobald die Diagnose einer Zöliakie feststeht, sind regelmäßige zahnärztliche Kontrollen wichtig, bei Kindern etwa ab dem sechsten Lebensjahr. Ursächlich unklare Zahnschmelzdefekte abklären und auch nach der Behandlung regelmäßig weiter kontrollieren lassen.

Neurologische Begleitkrankheiten bei Zöliakie? Warum manche Betroffenen häufiger an neurologischen Störungen wie zum Beispiel Migräne oder Epilepsie leiden, ist ebenfalls noch unklar.

Folgen für die Psyche wie Depressionen und Angststörungen? Psychische Störungen treten bei chronischen Krankheiten häufiger auf. Nicht immer ist ersichtlich, was zuerst da war. Patienten reagieren sehr unterschiedlich auf lebensverändernde Diagnosen. Auch bei Zöliakie ist das möglich.

Allerdings ist bekannt, dass ein Teil der Betroffenen sich durch die strengen Diätvorgaben im Alltag deutlich belastet und eingeschränkt fühlt. Das ist längst nicht gleichbedeutend mit einer Depression. Aber Menschen, die zu Ängsten, depressiven Verstimmungen oder Depressionen neigen, halten mitunter Stresssituationen weniger gut aus.

Teilweise ist das auch eine Frage des Alters. So geraten junge Menschen leichter in Stimmungstiefs, aus denen sie ohne Hilfe nur schwer wieder herausfinden.

Wichtig ist, zu erkennen, ob wirklich ein Problem wie eine Depression vorliegt. Dazu sollte man sich öffnen und gegebenenfalls ärztliche oder psychotherapeutische Hilfe holen.

Depressionen und Ängste können sich sehr verschiedenartig äußern, mögliche Anzeichen können psychischer und körperlicher Natur sein (mehr Infos im Ratgeber "Depressionen: Ursachen, Anzeichen, Therapie", siehe nachfolgenden Link).

Im Vorfeld einer professionellen Therapie können Freunde und Familie wichtige Stützen sein. Auch der Austausch in einer Selbsthilfegruppe wird oft positiv erlebt. Kontaktmöglichkeiten gibt es zum Beispiel über die Deutsche Zöliakie Gesellschaft (DZG) e.V. (Hinweis unten im Text).

Autoimmune Hauterkrankung bei Zöliakie: Etwa zwei bis vier Prozent der Zöliakie-Patienten leiden unter einer Hauterkrankung mit kleinen roten Papeln und Bläschen namens Dermatitis herpetiformis Duhring.

Sie ist eine Sonderform der Zöliakie: Bei allen Patienten, die an der Hauterkrankung leiden, lässt sich eine Zöliakie nachweisen. Mit einem Herpes hat sie nichts zu tun. Der Name beschreibt nur das herpesartige Aussehen.

Die stark juckenden Veränderungen finden sich vor allem an den Knien und Ellenbogen, am Gesäß und an der behaarten Kopfhaut. Die Zöliakie selbst ist meist eher schwach ausgeprägt, seltener geht sie mit Darmbeschwerden oder Mangelerscheinungen einher.

Zur Diagnose gehört eine Hautbiopsie. Glutenfreie Ernährung (dazu anfangs jodarm wegen erhöhter Jodempfindlichkeit des Hautbildes) ist folgerichtig die Dauertherapie.

Die Hauterscheinungen sprechen meist schnell auf das Mittel Dapson (innerlich) an, der Juckreiz auf Kortison äußerlich. Im Verlauf der glutenfreien Däit kann Dapson häufig reduziert oder wieder abgesetzt werden.

4. Manchmal Spätfolgen bei Zöliakie

Wenn jemand trotz konsequenter glutenfreier Diät nach ausreichender Ernährungsberatung eine anhaltende oder erneut auftretende Zottenatrophie und gleichzeitig erneute Beschwerden aufweist, könnte er unter einer refraktären Zöliakie leiden.

Mitunter liegt diese Form bei Zöliakie-Patienten, die im (höheren) Erwachsenenalter die Diagnose erhalten haben, auch schon von Anfang an vor.

Kriterium ist, dass die Erkrankung ein Jahr lang nicht oder nicht mehr auf eine strikt glutenfreie Ernährung anspricht. In sehr seltenen Fällen kann auch eine bösartige Erkrankung im Verdauungstrakt der Grund dafür sein.

Dabei geht es vor allem um einen Immunzelltumor im Darm, ein sogenanntes Enteropathie-assoziiertes T-Zell-Lymphom, abgekürzt EATL. Enteropathie-assoziiert bedeutet: bei einer Darmerkrankung auftretend; T-Zellen sind spezielle Zellen des Immunsystems, die auch bei der Entstehung der Zöliakie eine Rolle spielen.

! Wichtig: Frühzeitige glutenfreie Ernährung kann das Risiko von späteren bösartigen Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes bei Zöliakie-Patienten senken. Das gilt auch für Betroffene mit wenig oder keinen Symptomen.

Beratende Expertin:
Privatdozentin Dr. med. Astrid Konrad-Zerna ist als Internistin, Gastroenterologin und Ernährungsmedizinerin (nach DAEM/DGEM) an der Medizinischen Klinik II der Universität München am Klinikum Großhadern tätig. Seit April 2010 leitet sie dort die Privatambulanz und seit März 2018 das Ernährungsteam der Klinik.

Fachliteratur für diesen Beitrag

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Niethard FU, Pfeil J, Biberthaler P: Duale Reihe Orthopädie. Stuttgart Georg Thieme Verlag KG, 8. Auflage 2017

Deutsches Allergieportal, Dr. St. Baas, DZG: https://www.mein-allergie-portal.com/zoeliakie-und-glutensensitivitaet/1161-kinderwunsch-unerkannte-zoeliakie-kann-fruchtbarkeit-beeintraechtigen.html

Deutsche Zöliakie Gesellschaft https://www.dzg-online.de/

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