Klinisches Krebsregister: Gerangel um Daten

Ein deutschlandweites klinisches Krebsregister würde jedem einzelnen Patienten helfen. Jedoch zieht sich der Aufbau, weil die Akteure um Zuständigkeiten streiten
von Dr. Fabienne Hübener, 30.03.2016

Bietet Vorteile für Krebspatienten: Ein klinisches Krebsregister

W&B/Nina Schneider

Bis Ende 2017 sollen in Deutschland flächendeckend klinische Krebsregister entstehen. Das klingt nach Bürokratie, nutzt aber jedem einzelnen Krebspatienten. Denn jeder möchte die optimale Therapie erhalten. Das lässt sich in der Regel nur einschätzen, wenn Erkrankung, Therapien und Überlebensdauer festgehalten und mit denen anderer Patienten sowie den Vorgaben medizinischer Leitlinien verglichen werden. Die Daten dafür sammelt ein klinisches Krebsregister. Es kann damit auch Qualitätslücken der Kliniken aufdecken.

Ein Beispiel, wie es gehen könnte: Die meisten Patienten mit Enddarmkrebs im fortgeschrittenen Stadium sollten noch vor der Operation eine Chemotherapie und eine Bestrahlung erhalten – das verbessert ihre Überlebenschance. Versorgungsforscher nutzen klinische Krebsregisterdaten – und erkennen, dass in manchen Kliniken zu wenige Patienten eine solche Radiochemotherapie erhalten. Diese Daten melden sie an die Ärzte zurück. Daraufhin passen die Kliniken ihre Behandlungsabläufe an. Eine Auswertung bereits vorhandener Krebsregister zeigt, dass sich in den vergangenen Jahren der Prozentsatz der Patienten, die eine solche Behandlung erhalten, der optimalen Marke von 80 Prozent angenähert hat. Wer heute Enddarmkrebs hat, kann also davon ausgehen, die bestmögliche Therapie zu bekommen. Zumindest dort, wo Registerdaten das belegen.

Epidemiologische Krebsregister nicht ausreichend

In Deutschland existieren bereits flächendeckend sogenannte epidemiologische Krebsregister, die allgemeine Daten zu Krebserkrankungen sammeln. Sie können beispielsweise zeigen, ob eine Vorsorgemaßnahme greift. So ergab eine aktuelle Analyse, dass mit der Verbesserung des Nichtraucherschutzes die Zahl der Menschen sinkt, die an Mund- und Rachenkrebs erkranken.

Epidemiologische Register erlauben keine Rückschlüsse auf die Qualität der Behandlung. Das ermöglichen nur klinische Krebsregister, wie sie bislang lediglich in manchen Regionen Deutschlands etabliert sind. Experten und Patientenvertreter verlangen daher seit über 20 Jahren solche Einrichtungen für ganz Deutschland. Laut einem 2013 verabschiedeten Bundesgesetz sollte diese Forderung Ende 2017 realisiert sein.

"Die Umsetzung ist jedoch nicht überall leicht und reibungslos", sagt Monika Klinkhammer-Schalke vom Vorstand des Kooperationsverbunds Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister. Laut Bundesgesetz müssen die 16 Bundesländer zunächst ein eigenes Krebsregistergesetz verabschieden. Obwohl fast drei Jahre vergangen sind, haben dies bisher erst vier Länder getan.

Konflikt: Regionale oder zentrales Krebsregister?

Dahinter steckt ein Streit darüber, wer die Kontrolle über die zu sammelnden Daten erhält. "Das Problem ist, dass man sich in vielen Ländern uneinig war, wo das klinische Krebsregister angesiedelt sein soll. Und der Prozess der Entscheidungsfindung war nicht frei von Interessen", erklärt Professor Alexander Katalinic, Leiter des Krebsregisters Schleswig-Holstein. Ärzte und Kliniken würden die Daten gerne in ihren Händen halten. Doch die vom Spitzenverband der Krankenkassen festgelegten Förderkriterien sehen vor, dass die Krebsregister der Länder unabhängig von Ärzten, Kliniken und ihren Standesorganisationen sein müssen.

Hinzu kommt die Uneinigkeit über einen weiteren Punkt. "Die meisten Bundesländer setzen auf ein zentrales Krebsregister für ihr Land", erklärt Professorin Jutta Engel, Leiterin der Tumorregisters München. Erfolgversprechender wäre es jedoch, regionale klinische Krebsregister auf- oder auszubauen. Auch ihr Vorgänger, Professor Dieter Hölzel, sieht im Bestreben der Politiker nach Zentralisierung das Hauptproblem: "Der größte Hinderungsgrund für flächendeckende und in die tägliche Versorgung eingebundene Krebsregister sind die Landesministerien und ihr Machtwille", ärgert er sich.

"Die Lobby der Patienten ist noch zu schwach"

Diese Auseinandersetzungen könnten das nationale klinische Krebsregister scheitern lassen. Oder es bleibt Stückwerk wie die epidemiologischen Krebsregister. Diese sind seit 1995 gesetzlich vorgeschrieben, doch auch nach 20 Jahren werden die Daten nicht vollständig erfasst. Das Nachsehen haben dabei die Patienten.

"Die schwierige Umsetzung ist ein Symptom für einen grundlegenden Mangel im deutschen Gesundheitssystem", schreiben die Medizinökonomen Clemens Guth und Michael Porter 2012 in ihrem Buch "Chancen für das deutsche Gesundheitssystem": "Keiner der einflussreichen Akteure wie etwa Krankenkassen, Kliniken und Ärzte hat Interesse, den Nutzen für den Patienten zu maximieren, denn ein wachsender Patientennutzen steigert nicht Einkommen oder Umsatz. Die Lobby der Patienten ist noch zu schwach, um daran etwas zu ändern."

Trotzdem arbeiten Experten und Selbsthilfegruppen bereits daran, die Daten in eine Form zu bringen, die auch Laien interpretieren können. Doch selbst wenn die Register flächendeckend kommen, steht noch nicht fest, wie gut sie funktionieren. Hier können Patienten aber auf ihre eigene Art Einfluss üben, betont Monika Klinkhammer-Schalke. "Krebspatienten sollten ihre Ärzte auffordern: Schicken Sie meine Daten an das Register."


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