Therapie von CFS: Welche Möglichkeiten gibt es? Was kann man selbst tun?

Da sich nur wenige Ärzte mit der Krankheit auskennen und es bislang keine spezifische Therapie gibt, sind Patienten oft mehr oder weniger auf sich alleine gestellt. Bei Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen können sich Betroffene zumindest mit anderen austauschen und sich gegenseitig Tipps geben. Dies ersetzt allerdings nicht das Gespräch mit einem Arzt. Vor allem, wenn es darum geht, potenzielle Behandlungsmöglichkeiten auszutesten.

Manche Menschen erholen sich mithilfe verschiedener Maßnahmen langfristig wieder von ME/CFS – oder ihr Zustand bessert sich wenigstens. Bis dahin können aber Jahre vergehen und es kann immer wieder zu Rückschlägen kommen.

"Derzeit zielt die Therapie darauf ab, die Beschwerden zu lindern, Stress zu vermeiden und sich nicht zu überlasten", sagt Immunologin Scheibenbogen. Inwieweit bestimmte Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel helfen, ist noch unklar.

Beschwerden lindern

Gegen Kopf- und Gliederschmerzen sowie Fieber helfen Schmerzmittel wie Ibuprofen, Naproxen oder Paracetamol. Wichtig: Immer vorher mit einem Arzt oder Apotheker klären, ob etwas gegen die Einnahme spricht. Nur bei Bedarf anwenden. Wer die Mittel wegen dauerhafter Beschwerden unter Umständen längerfristig nimmt, sollte dies auf jeden Fall mit einem Arzt besprechen.

Häufig leiden Menschen mit ME/CFS trotz extremer Erschöpfung unter Schlafproblemen, schlafen schlecht ein, liegen nachts wach. Bei ihnen kommen schlaffördernde Medikamente infrage – in Absprache mit einem Arzt, denn manche Medikamente können auch tagsüber zu vermehrter Schläfrigkeit führen und weitere Nebenwirkungen haben. Hier gilt es, gründlich Vor- und Nachteile abzuwägen. Das gleiche gilt für Antidepressiva. Infolge der teilweise wirklich belastenden und einschränkenden Krankheit kann sich eine depressive Reaktion entwickeln. Ob dann aber Antidepressiva das geeignete Mittel sind, muss man je nach Einzelfall entscheiden.

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Medikamente, die gezielt gegen die myalgische Enzephalomyelitis helfen, gibt es bislang nicht. Zu wenig ist über die Krankheit bekannt.

Bei manchen Betroffenen konnten Ärzte einen Mangel an Immunglobulinen nachweisen, weshalb sich möglicherweise die Gabe von körpereigenen Antikörpern anbietet. Aber auch das muss erst weiter erforscht werden. Ebenso könnte es helfen, herpesvirushemmende Mittel einzunehmen, wenn ein Arzt sicher festgestellt hat, dass Herpesviren wie Epstein-Barr chronisch aktiv sind oder oft reaktiviert werden.

Pacing: Alles in der richtigen Dosierung machen

Menschen mit ME/CFS wissen, wie schnell die Grenze überschritten sein kann, ab derer sie wieder einen regelrechten Zusammenbruch erleben. Wieder total erschlagen sind, sich erkältet fühlen, gefühlt ewig brauchen, bis sie sich wieder einigermaßen erholt haben. Sie wissen, dass es gute und schlechte Tage gibt. Und dass sie sich an guten Tagen gerne übernehmen, und es dann wieder bereuen, die Quittung bekommen.

Deshalb versuchen Menschen, die das chronische Fatiguesyndrom haben, durch Austesten eine Art Komfortzone zu finden, innerhalb derer sie so viel wie möglich machen können – sozial, geistig, körperlich –, ohne sich zu überfordern. Eine Methode dafür ist das sogenannte Pacing. "Es zielt darauf ab, alle Aktivitäten so anzupassen, dass sich Überlastung und verlängerte Erholungsphasen vermeiden lassen", erklärt Scheibenbogen.

Wie finden Betroffene das richtige Maß an Aktivität? Das ist eine höchst individuelle Angelegenheit, die jeder für sich erarbeiten muss. Berichte und Tipps von anderen Erkrankten können dabei sehr hilfreich sein. So zum Beispiel jene von Dr. Ellen Goudsmit, Psychologin und an ME/CFS Erkrankte aus England:

Aufhören und eine Pause einlegen, sobald man bemerkt, dass man sich unwohl fühlt oder erschöpft. Pause heißt: Nichts machen, am besten kurz hinlegen und dösen. Die täglichen Aktivitäten begrenzen. Fragen wie "was ist heute am wichtigsten?" und Merkzettel können helfen. Immer auf die Signale des Körpers hören und dementsprechend den Tagesablauf anpassen.

Nach anstrengenden Tagen mindestens einen Tag Erholung einplanen. Sich überlegen, wo man Energie sparen kann. Zum Beispiel sitzen statt stehen. Ein Tagebuch führen, um herauszufinden, was die Beschwerden verschlechtert. Stressauslöser erkennen. Alles langsam machen. Nicht zu lange telefonieren. Aktivitäten abwechseln, um verschiedene Bereiche des Körpers nicht zu lange zu fordern. Ein Gleichgewicht zwischen geistiger und körperlicher Aktivität und Ruhe finden.

Streitpunkt Bewegungstherapie

Für Patienten, die so schwach sind, dass sie nicht mehr das Haus oder gar das Bett verlassen können, ist an Bewegungstherapie im Sinne von Ausdauertraining nicht zu denken. Außerdem besteht immer die Gefahr, sich zu überfordern und zeitverzögert wieder in ein tiefes Energieloch zu fallen, welches mit Verschlimmerung der anderen Beschwerden einhergeht – die berüchtigte Fatigue nach Belastung. Aus diesem Grund stehen viele Patienten und Patientinnen einer Bewegungstherapie kritisch gegenüber.

Für große Diskussionen sorgte vor einigen Jahren die sogenannte PACE-Studie: Britische Wissenschaftler verordneten ME/CFS-Patienten eine Bewegungstherapie, unter anderem mit Ausdauertraining und Gymnastik, deren Intensität und Dauer in kurzen Zeitabständen stufenweise zunahm. Diese Strategie würde bei Vielen die Beschwerden verbessern. Als ähnlich wirksam wurde eine kognitive Verhaltenstherapie eingestuft. Patientenorganisationen liefen Sturm. Ihr Argument: Zu viel körperliche Aktivität verschlimmere die Krankheit und sei auch nicht Folge von mangelnder Fitness. Außerdem wies die Studie methodische Schwächen auf. Bis heute kommen Studien, die sich dem Thema Bewegung bei ME/CFS widmen, zu widersprüchlichen Ergebnissen.

Wie es schon Ellen Goudsmit geschildert hat, sollten Menschen, die diese Krankheit haben, so aktiv wie möglich sein – auch körperlich –, aber innerhalb ihrer Möglichkeiten. Wer einen Spaziergang schafft, ohne dass ihm die Beine zusammensacken und der sich auch am nächsten Tag nicht schlechter fühlt, bewegt sich vermutlich innerhalb seiner Energiegrenzen. Wen aber schon das Ausräumen der Spülmaschine oder Haare kämmen erschöpft, wird kaum spazieren gehen. Auch beim Pacing ist es das Wunschziel, mit viel Zeit die Belastungsgrenze nach oben zu schrauben und wieder aktiver am Leben teilnehmen zu können.

Manchen Patienten hilft es möglicherweise auch, die Muskelbereiche zu identifizieren, die sie im Alltag am meisten einschränken, etwa zu schwache oder verkrampfte Beinmuskeln. Durch eine – dem individuellen Zustand – angepasste manuelle Therapie bei einem Physiotherapeuten, zum Beispiel leichtes Dehnen, lassen sich diese Bereiche auf lange Sicht vielleicht wieder etwas mobilisieren.

Kann eine psychologische Unterstützung sinnvoll sein?

Das Chronische Fatigue Syndrom ist eine Krankheit, die Menschen unheimlich belasten und einschränken kann, die sie oft im besten Alter aus dem Leben reißt. Über die, wie bereits erwähnt, wenig bekannt ist und die sich derzeit nicht wirklich behandeln lässt. Um besser mit diesem Zustand umgehen zu können und trotzdessen so viel Lebensqualität wie möglich zu erreichen, kann eine psychologische Unterstützung sinnvoll sein. Im Rahmen einer Verhaltenstherapie lässt sich beispielsweise erlernen, wie man die Signale des Körpers besser wahrnimmt und Pausen einlegt, wenn sie angebracht sind, also nicht zu spät. Auch der Umgang mit Stress lässt sich steuern und welches Entspannungsverfahren vielleicht hilft. Besonders Menschen, die infolge des ME/CFS eine depressive Reaktion oder Angststörung entwickelt haben, kann eine individuell angepasste Psychotherapie helfen.

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Hilft eine spezielle Ernährungsweise? Was ist von Nahrungsergänzungsmitteln zu halten?

Wer ME/CFS hat, hat vermutlich schon viel im Bereich Ernährung und Vitaminpillen ausprobiert. So versuchen manche zu fasten, eine ketogene Diät durchzuhalten, sich vegan zu ernähren oder zahlreiche Kapseln und Drinks mit Vitaminen, Mineralstoffen und anderen Substanzen zu schlucken. Aussagekräftige und große wissenschaftliche Untersuchungen, ob das etwas bringt, fehlen aber bislang. Es gibt nur einzelne Studien, die teilweise positive Effekte bescheinigen. Andere können das wiederum nicht bestätigen. Außerdem nehmen Patienten in den Analysen oft verschiedene Präparate in unterschiedlicher Dosierung und Dauer ein.

"Betroffene sagen dennoch häufig, dass Nahrungsergänzungsmittel ihre Beschwerden verbessern", so Scheibenbogen. Besonders, wenn ein Mangel an bestimmten Mikronährstoffen festgestellt wurde – was bei Menschen mit ME/CFS wohl gar nicht so selten vorkommt – kann eine zeitlich begrenzte Einnahme überlegt werden. Den Energiestoffwechsel beeinflussen unter anderem Stoffe wie Ribose, Coenzym Q 10, NADH, B-Vitamine, Carnitin und Arginin. Auch Magnesium, Eisen, Omega-3-Fettsäuren, Antioxidantien wie Vitamin C und E spielen dabei eine Rolle.

Wichtig: Nahrungsergänzungsmittel nicht ohne Absprache mit einem Arzt über längere Zeit in hoher Dosierung einnehmen. Obwohl es sich um "Vitaminpillen" handelt, können die Inhaltsstoffe auch schaden.

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Parallel zum chronischen Fatigue Syndrom können Betroffene an Unverträglichkeiten gegenüber bestimmten Lebensmitteln leiden – dies äußert sich dann typischerweise mit Verdauungsproblemen. Eine Intoleranz gegenüber Milchzucker, Fruchtzucker, Gluten, Histamin oder sogenannten FODMAPs ist häufig. Auch Allergien auf Nahrungsmittel, zum Beispiel Weizen oder Milch, sind bekannt. In diesen Fällen hilft es, die entsprechenden Lebensmittel zu meiden beziehungsweise die individuelle Verträglichkeit herauszufinden. Es ist wichtig, beim Verdacht auf eine Intoleranz diese beim Arzt feststellen zu lassen und dann am besten eine Ernährungsberatung wahrzunehmen.

Neuere Studien beschäftigen sich damit, ob die Darmflora Einfluss auf die Krankheit haben kann – positiv wie negativ. Deshalb ist es im Moment vermutlich nicht sinnvoll, Probiotika einzunehmen. Es ist einfach viel zu wenig über deren Effekte bekannt.

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Naturheilverfahren austesten?

Manche Patienten berichten, dass sie von alternativen Heilmethoden wie der chinesischen Medizin oder dem indischen Ayurveda profitieren. Auch wenn es bislang zu wenige wissenschaftliche Untersuchungen dazu gibt, kann es im Einzelfall einen Versuch Wert sein.