Pacing bei ME/CFS: Welche Rolle spielt die Energie?

Pacemaker, das sind unter anderem Personen, die bei Marathonläufen oder Radrennen teilnehmen, um anderen Teilnehmern ein gleichmäßiges Tempo vorzugeben. Sie helfen ihnen auf diese Weise, bestimmte Lauf- oder Fahrzeiten zu erreichen. Pacing im Sport bedeutet also, den Schritt für einen anderen vorzugeben, so dass der sich seine Kräfte einteilen kann – und gesteckte Ziele erreicht.

Auch im Kontext bestimmter Krankheiten wie der Myalgischen Enzephalomyelitis, kurz ME/CFS, oder Long Covid taucht der Begriff „Pacing“ teilweise auf. Für Betroffene ist es eine Maßnahme, ihre Kräfte einzuteilen. Wobei diese üblicherweise nicht so sind, dass an einen Marathon zu denken ist. Selbst Alltagstätigkeiten wie Staubsaugen sind teilweise zu viel. Außerdem gibt man sich das Tempo selbst vor: „Der andere“, der bei ME/CFS sonst nicht durchhält, ist der eigene Körper. Es mangelt ihm an Energie.

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Das autonome Nervensystem scheint verrückt zu spielen

ME/CFS ist eine systemische Erkrankung, die häufig schwer verläuft. Das autonome Nervensystem scheint dabei durcheinander geraten zu sein. Es regelt vieles, was wir unbewusst tun. Es macht, dass wir atmen, das Herz schlägt und das Blut richtig im Körper verteilt wird. Bei ME/CFS-Erkrankten scheint es permanent im Stressmodus zu sein.

„Vermutlich steuert das autonome Nervensystem Stressrezeptoren falsch an“, sagt Professorin Carmen Scheibenbogen. Sie leitet die Immundefekt-Ambulanz am Immunologischen Institut der Charité Berlin. Mit dem Ergebnis, dass die Gefäßfunktion bis in die kleinsten Kapillaren nicht mehr richtig reguliert wird.

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Typisch: Verschlechterung nach Belastung

Das zeigt sich laut Scheibenbogen nicht nur daran, dass Erkrankte häufig kalte, rötlich oder bläulich verfärbte Finger und Hände haben. Die fehlgeleitete Blutverteilung kann auch weitere, für ME/CFS typische Symptome wie Schmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten oder Schwindel erklären: „Weil vor allem gefäßverengende Rezeptoren reagieren, wird bei Belastung zum Beispiel nicht genug Blut in die Muskulatur gepumpt. Deshalb entsteht schneller Muskelkater, die Muskeln tun weh.“ Beim Nachdenken gelangt nicht genug Blut in den Kopf, das Denkvermögen wird langsamer, vernebelt. Und beim Aufsetzen oder Aufstehen sackt das Blut vom Kopf in Richtung Rumpf oder Beine. Es dreht sich im Kopf.

Die Patientinnen und Patienten leiden oft am allermeisten unter der sogenannten Post-Exertional Malaise, kurz PEM: Sie bezeichnet eine Verschlimmerung der Symptome nach Belastung. Durch eine von außen betrachtet oft nur kleine körperliche, geistige oder emotionale Anstrengung verschlimmern sich Beschwerden. Die Verschlimmerung tritt dabei nicht direkt nach der Aktivität, sondern oft um mehrere Stunden bis zu zwei Tage zeitverzögert auf^[1]. Expertinnen und Experten nennen das „Crash“. Er dauert häufig ungleich länger an als die eigentliche Anstrengung, bleibt manchmal Wochen oder Monate lang. Und kann laut Gesellschaft für ME/CFS sogar zu einer dauerhaften Verschlechterung führen.

Von mangelnder Energie hin zu schwerer Erschöpfung

Auch PEM erklärt sich laut Scheibenbogen durch die Überaktivität des autonomen Nervensystems und eine falsche Blutverteilung. Denn die Muskulatur macht einen großen Teil unserer Körpermasse aus. Wird sie bei körperlicher Anstrengung nicht ausreichend durchblutet, kann sie zum einen nicht nur nicht ausreichend Energie produzieren, um Kraft aufzubringen. Zum anderen fehlt ihr später auch die Energie, um entstandene Abfallprodukte wie Säure im Erholungsprozess abzubauen, sagt Scheibenbogen.

Die Muskulatur wird dadurch geschädigt, erklärt Scheibenbogen, und setzt Substanzen frei, die Gefäße werden durchlässiger, Gewebsflüssigkeiten nicht richtig abgepumpt. Entzündungsfaktoren entstehen laut der Expertin, sogenannte Prostaglandine, die wahrscheinlich Halsschmerzen, Schwellungen und grippeähnliche Symptome verursachen. Die Muskulatur regeneriert nicht mehr richtig. Es kommt zur nachhaltigen, schweren Erschöpfung, Fatigue genannt.

Mit der wenigen Energie haushalten

Wann ein solcher „Crash“ auftritt, ist individuell verschieden. Hier kommt nun das Pacing ins Spiel. Aufgrund bisher mangelnder Therapie können Betroffene PEM oftmals nur verhindern, wenn sie lernen, ihre oft geringen Energieressourcen extrem^[2] strikt einzuteilen^[3]. Das heißt: Sie müssen ihre körperlichen Grenzen erkennen und dürfen sie möglichst nicht überschreiten.

Für jede Patientin, jeden Patienten steht deshalb diese höchst individuelle Frage im Fokus: Wie belastbar bin ich? Welche Aktivität kann ich durchführen, ohne dass sich meine Symptome danach verstärken?

Was genau einen „Crash“ verursacht hat, lässt sich wegen der Zeitverzögerung nicht immer sofort sagen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS rät Betroffenen dann, ein Tagebuch über Aktivitäten und Verschlechterung des Gesundheitszustandes zu führen. So lassen sich im Laufe der Zeit Muster erkennen, wann die persönliche Belastungsgrenze erreicht oder gar überschritten ist. In der Konsequenz können Betroffene Prioritäten setzen: Was muss ich unbedingt machen? Was kann ich schieben, delegieren, muss ich bleiben lassen? Ein Schrittzähler könne überdies helfen, rückblickend Schritt-Obergrenzen auszumachen.

Den Alltag besser bewältigen lernen

Mittels Pacing soll PEM möglichst selten auftreten. Zentral dafür ist, den eigenen Körper zu beobachten und auf ihn zu^[4] hören^[5]. Eine heilende Therapie ist Pacing nicht – aber ein Weg, bei Belastung nicht immer wieder in die Überlastung zu geraten. Und langfristig den eigenen Zustand auf einem „gewissen Niveau zu stabilisieren“, wie die Gesellschaft für ME/CFS schreibt. Es geht darum, sich an besseren Tagen wie an schlechteren Tagen nicht zu übernehmen. Und dennoch so aktiv wie möglich zu sein, betont Scheibenbogen. Idealerweise lasse sich so mit der Zeit die eigene Belastungsgrenze nach oben schrauben.

Wer einen Spaziergang schafft, ohne dass ihm die Beine wegknicken, und sich auch am nächsten Tag nicht überlastet fühlt, hat seine Energiegrenzen vermutlich nicht überschritten. Wer allerdings schon nach dem Haarewaschen erschöpft ist, wird kaum Einkaufen gehen. Wichtig ist laut Carmen Scheibenbogen, stets die eigene Tagesform im Blick zu behalten. Die kann besser oder schlechter sein. Es gilt, die eigenen Grenzen zu akzeptieren. Und zu akzeptieren, wenn mal weniger geht.

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Energiepuffer aufbauen

Zum Pacing gehört laut der Gesellschaft aber nicht nur die „Tätigkeitskontrolle“ – sondern auch die strategische und vorausschauende Planung von Erholung und Schonung. Hierdurch wird eine Art individueller Energiepuffer aufgebaut, der vor PEM schützt. Diese Form des Ressourcenaufbaus könne sogar effektiver sein als „nur“ die Vermeidung von Überlastung.

Puffer könnten etwa auch aufgebaut werden, indem Patientinnen und Patienten ihre oft erheblichen Schlafprobleme therapieren lassen. Erste Anlaufstelle ist der Hausarzt. Denn obwohl sie permanent erschöpft sind, können viele nicht mehr richtig schlafen. „Das ist nur auf den ersten Blick ein Widerspruch“, erläutert Carmen Scheibenbogen: Da sich ihr Körper im permanenten Stressmodus befinde, könnten viele ME/CFS-Erkrankte nicht mehr richtig abschalten. Stress, der kurzzeitig für bessere Konzentration und Reizwahrnehmung sorgt, führe dauerhaft zu Reizempfindlichkeit. „Alles wird unerträglich, das Licht zu hell, Geräusche zu laut, Berührungen zu intensiv“, sagt Scheibenbogen. Der Stress-Gegenspieler im Körper, der Parasympathikus, für Entspannung zuständig, wird nicht mehr aktiviert.

Zum gesunden Schlafrhythmus zurückfinden

Sie erklärt ihren Patientinnen und Patienten deshalb, warum regelmäßiger Schlaf ein wichtiger Bestandteil der Behandlung von ME/CFS ist. „Gerät der Tag-Nacht-Rhythmus durcheinander, wird man noch erschöpfter. Irgendwann kann man gar nicht mehr unterscheiden: Was ist Fatigue, was Müdigkeit?“ Helfen könne es, abends durch Entspannungsübungen runterzukommen. Wenn das nicht reicht, sollte man mit dem Hausarzt oder der Hausärztin sprechen. Er kann weitere Tipps geben und gegebenenfalls auch Medikamente verordnen, die den Schlaf unterstützen.

Tagsüber ist es laut Gesellschaft für ME/CFS wichtig, ausreichend Ruhepausen einzuplanen. In diesen Pausen sollten Ablenkungen wie Fernsehen oder Social Media vermieden werden. Reize generell lassen sich minimieren, etwa durch Sonnenbrillen, Schlafmasken oder Isolationskopfhörer. Die eigene Entspannung sollte auch unter Tags regelmäßig durch Atemübungen, Meditation oder Entspannungsübungen gesucht werden. Denn all das beruhigt das autonome Nervensystem.

Jetzt heißt es durchhalten

Mittelfristig können Patienten es auf diese Weise schaffen, ihre oft stark belastenden Symptome so gering wie möglich zu halten, sagt Scheibenbogen. Und so schwere Überlastungen und PEM vermeiden. Klar, dass sie dafür neben Akzeptanz der eigenen Grenzen geduldig sein müssen. Und diszipliniert. Wie beim Marathon. Nur dass der Marathon oft teilweise nur aus einem kleinen Spaziergang besteht.