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Der Anruf, der Caro Schambecks Leben rettete, kam an einem Freitag im August 2019. Nachts um halb eins klingelte das Telefon. „Die erste Frage war, ob ich erkältet bin“, sagt Schambeck. „Ich verneinte und eine halbe Stunde später stand der Krankentransport vor der Tür.“

Schambeck kam ins Münchner Klinikum Großhadern. Gegen neun Uhr wurde ihr eine neue Lunge transplantiert. Schambeck hat Mukoviszidose. Eine angeborene Stoff­wechsel­krankheit. Sie muss ständig Medikamente nehmen, hat Diabetes und eine schwache Lunge. „Meine ­alte Lunge hatte am Ende noch 18 Prozent Leistung“, erzählt die 33-Jährige. „Spazieren ging nur im Rollstuhl, alles war anstrengend: aufstehen, ins Bad gehen, Zähne putzen und besonders ­essen. Beim Essen atmet man nicht, sondern kaut. Das musste ich mit meiner Lungenleistung koordi­nieren.“

Zu wenig Organspenden in Deutschland

Menschen wie Schambeck gibt es ­viele in Deutschland. Sie warten auf Organe wie Lunge, Herz oder Leber. 2023 waren es etwa 8400. Doch nur 965 Personen spendeten nach dem Tod Organe. Was das bedeutet, weiß Dr. Ana Paula Barreiros: „Es sterben Menschen auf der Warteliste, die man hätte retten können. Das ist die Realität in Deutschland.“ Barreiros ist Geschäftsführende Ärztin bei der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) Region Mitte.

Die DSO koordiniert Organspenden nach dem Tod und regelt den anonymisierten Briefaustausch mit Empfängern und Angehörigen. „Wir könnten hierzulande mehr Leben retten“, sagt Barreiros. „Aber es gibt zu wenig Organspenden.“ In Zahlen bedeutet das: 2023 starben mindestens 650 Menschen, die ein neues Organ gebraucht hätten.

Hoher Bedarf an Spendernieren

Lungenpatientin Schambeck hatte Glück. „Ohne meine neue Lunge wäre ich tot“, sagt sie. „Organspende ist anonym: Ich weiß nicht, von wem sie kam. Aber diese Person ist mein Held.“ Heute kann Schambeck spazieren gehen ohne Rollstuhl. Essen, ohne nachzudenken. Zehn Monate hat sie auf ihre neue Lunge gewartet. Länger kann es bei Nierentransplantationen dauern: Hier warten Menschen im Schnitt acht Jahre.

Caroline Schambeck kann dank ihrer neuen Lunge wieder ein halbwegs normales Leben führen.

Caroline Schambeck kann dank ihrer neuen Lunge wieder ein halbwegs normales Leben führen.

2023 wurden 1488 Nieren nach dem Tod gespendet. Doch 6513 Menschen standen auf der Warteliste. Schambeck kennt solche Zahlen zur Organspende in Deutschland. „Heute machen sie mich betroffen“, sagt sie. „Vor meiner Operation habe ich mich aber darauf konzentriert, weiterzu­leben. Ich dachte: Was mache ich heute, damit es ein schöner Tag wird? Vorausgesetzt, ich schaffe es überhaupt aus dem Bett.“

Höchste Zahl an Organspendern in Spanien

Zwar stieg die Zahl derjenigen, die nach dem Tod ihre Organe spendeten, von 2022 auf 2023 um elf Prozent. Das sind in Deutschland 11,4 Spenderinnen und Spender pro eine Mil­lion Einwohner. Zum Vergleich: 2022 gab es in Österreich etwa 25 und in Portugal 31 Spenderinnen und Spender auf ­eine Million Einwohner. In Spanien waren es sogar 46 – die meisten weltweit. Einen Grund dafür kennt Ärztin Barreiros: „In Ländern wie Portugal oder Spanien gelten Organspender als mehrfache Lebensretter“, sagt sie. „Diese Perspektive wird in Deutschland kaum gesehen.“

Plötzlicher Tod durch Thrombose

Josef Lieser ist jemand, der diese Perspektive sieht. Seine Frau Susann starb im November 2022 an einer Sinus­venenthrombose – einer Verstopfung der Venen im Gehirn. Unerwartet mit 57 Jahren. Lieser erzählt von seiner Frau und ihrem Pferd, davon, wie sie in Kirchen kleine Orgelkonzerte gab. Und von ihrem letzten Gespräch an einem Samstag um kurz vor 14 Uhr: Susann kam nach Hause, klagte über Kopfschmerzen, legte sich auf die Couch – und wachte nicht wieder auf. „Wir hätten letztes Jahr den 36. Hochzeitstag gehabt“, sagt Lieser.

In Ländern wie Portugal oder Spanien gelten Organspender als mehrfache Lebensretter.

Susann kam noch am Nachmittag ins Krankenhaus. Doch einige Tage später konnten die Ärzte Lieser nur noch sagen, dass seine Frau gestorben ist. Für ihn war schnell klar: Ihre Organe sollen gespendet werden. „Ich hatte keine Chance, mich von ihr zu verabschieden“, sagt Lieser. „Sie legte sich hin und war tot. Ich dachte: Das kann nicht alles gewesen sein. Ein Teil von ihr kann weiter­leben.“

Mehrfache Lebensretter

Lieser und seine Frau heißen in Wirklichkeit anders. Er will anonym bleiben. Der Apotheken Umschau liegen Dokumente vor, die seine Geschichte bestätigen. Zum Beispiel ein Brief der DSO. Dort steht, was mit Susanns Organen passiert ist. So hat ihre Leber „einem erwachsenen Mann das Leben gerettet, dessen Leber aufgrund einer schweren Erkrankung ihre entgif­tende Funktion verloren hat“. Eine Frau kann dank Susanns linker Niere „wieder fast ein normales Leben führen“. Und Susanns Herz schlägt nun in der Brust eines jüngeren, erwachsenen Mannes. „Sein eigenes Herz konnte schon seit Längerem nicht mehr kräftig genug pumpen“, steht in dem Brief. „Die Organspende war seine einzige Chance auf ein Überleben.“

Angehörige entscheiden über Organspende

Vier Menschen haben von Susanns Organen profitiert. „Das spendet mir heute noch Trost“, sagt Lieser. Dass er über die Spende entscheiden durfte, hat einen Grund: Es gab keinen schriftlichen Nachweis, was mit Susanns Organen passieren soll. Eine Patientenverfügung hatte sie nicht, ihr Organspendeausweis war verschollen. Tatsächlich lag 2023 nur bei 15 Prozent aller möglichen Spenderinnen und Spender eine schriftliche Erklärung vor.

Es kann jeden treffen: Jeder könnte von einem Tag auf den anderen in diese Situation kommen und ein neues Organ brauchen.

Wenn Angehörige den Willen der Verstorbenen nicht kannten und selbst entscheiden mussten, lautete die Antwort in 74 Prozent der Fälle: „Nein, nicht spenden.“ Barreiros nennt dafür verschiedene Gründe. Zum ­einen würden manche fürchten, dass Ärztinnen und Ärzte nicht alles Mögliche für Organspender tun. „Solange es Hoffnung gibt, werden alle Patienten auf der Intensivstation maximal therapiert“, sagt Barreiros. „Erst wenn feststeht, dass die Person nicht zu retten ist, stellt sich die Frage der Organspende.“

Organspende erst nach Ausfall der Hirnfunktionen möglich

Einen anderen Grund sieht sie in den Voraussetzungen für Organspenden in Deutschland. Während in manchen anderen Ländern eine Organentnahme auch möglich ist, wenn das Herz-Kreislauf-System für mehrere Minuten unwiederbringlich ausfällt, gilt in Deutschland: Ärztinnen und Ärzte dürfen Menschen nur dann Organe entnehmen, wenn der Hirntod, wie es umgangssprachlich heißt, festgestellt wurde. Diesen Zustand müssen zudem erst zwei Ärztinnen oder Ärzte – davon mindestens einer neurologisch geschult – bestätigen.

Beim Hirntod ist das Gehirn unumkehrbar ausgefallen. Der Herzkreislauf sowie die anderen Organe können aber mit Maschinen funk­tionsfähig gehalten werden. Für viele Menschen sei das verstörend. „Das ist so abstrakt. Wir haben gelernt: Der Tod ist steif und kalt“, sagt Barreiros. „Wenn man sich nie mit dem Thema auseinandergesetzt hat, sagen viele eher ‚Nein‘ zur Organspende.“

Was manche auch verwirren dürfte: Bei der Organentnahme ist eine Anästhesistin oder ein Anästhesist anwesend. Sie kümmern sich darum, dass noch mögliche Reflexe unterdrückt werden. Die können zum Beispiel durch Nerven im Rückenmark ausgelöst werden. Eine Narkose wie bei ­einer Operation bei Lebenden findet nicht statt. „Narkosen wirken über Rezeptoren am Gehirn“, erklärt Barreiros. „Wenn das Gehirn tot ist, gibt es nichts mehr, wo das wirken kann.“

80 Prozent der Deutschen befürworten Organspende

Lieser hatte sich über Organspende informiert und hegte solche Befürchtungen als Angehöriger nicht. Dennoch war er unsicher, wie seine Frau vor ­ihrem Tod über das Thema dachte. Mithilfe von Susanns Kirchengemeinde versuchte er, ihren Willen zu erahnen. „Am Ende stellten wir fest: Meine Frau war die Person, die der Oma über die Straße half“, sagt Lieser. „Organspende ist in gewisser Weise eine Fortsetzung davon: Man hilft, wenn es geht und keine übermenschliche Kraft kostet. Wo ist das Problem?“

Tatsächlich scheinen die Deutschen an sich kein Problem mit Organspenden zu haben. In Umfragen befürworten mehr als 80 Prozent das Thema. Dass so wenige ihren Willen dokumentieren, erklärt Ärztin Barreiros so: „Sich in Umfragen positiv zur Organspende zu äußern, ist leicht. Wer intensiver darüber nachdenkt, muss sich aber mit seinem Tod beschäftigen. Das hat in Deutschland keine Tradition.“

Wenn das Herz nicht mehr selbstständig schlagen kann

Silke Müller macht so ein Verhalten Angst. Die 52-Jährige hat einen Organspendeausweis, seit sie 18 ist: „Ich kann meine Organe nach dem Tod nicht mitnehmen“, sagt sie. „Aber ich kann mit ihnen andere Menschen retten.“ Heute muss Müller selbst gerettet werden: Sie braucht ein neues Herz. Nach zwei Infarkten kann ihre linke Herzhälfte nicht mehr schlagen.

Ich kann meine Organe nach dem Tod nicht mitnehmen. Aber ich kann mit ihnen andere Menschen retten.

Darum wurde Müller Ende 2019 im Münchner Klinikum Großhadern ein Herzunterstützungssystem transplantiert: Bis sie ein neues Organ bekommt, führt aus ihrem Bauch ein Schlauch in eine schwarze Tasche, die sie immer an ihrer linken Hüfte trägt. Darin steckt der Akku für ihr „Ersatzherz“. „Einmal hat es wild gepiepst und ich fragte mich: ,Was piepst denn da?‘“, erzählt sie. „Mein Sohn Julius sagte: ‚Mama, das bist du.‘ Mein Akku war fast leer. Er ist dann ins Haus gerannt und hat einen neuen geholt.“

Warten auf ein Spenderherz

Dass Müller auf geladene Akkus achten muss, ist nur eine der Einschränkungen in ihrem Leben. Sie kann zum Beispiel nicht einfach in Urlaub fahren oder ihre Familie in Münster besuchen. Denn Müller, die am Ammersee in Bayern wohnt, sollte sich nicht zu weit von der Klinik entfernen. Sonst ist sie in der Zeit von der Spenderliste gesperrt. „Ich konnte nicht zur Beerdigung meiner Schwester gehen“, sagt sie. „Auch das Grab meiner Mutter würde ich gern wiedersehen.“ Am meisten schmerzt Silke Müller, dass sie manche Dinge mit ihrem Sohn nicht mehr machen kann – Eislaufen oder Karussell fahren auf dem Oktoberfest traut sie sich nicht mehr. Schwimmen ist unmöglich.

„Vor vier Jahren sagte mein Sohn: ‚Mama, wenn du ein ­neues Herz hast, musst du mit mir nackert in den See springen.‘ Jetzt ist er zehn und würde es nur im Dunkeln tun“, erzählt sie. „Die Zeit rennt so schnell davon. Ich wäre so dankbar, wenn ich ein neues Herz bekäme und meinen Sohn aufwachsen sehen könnte – und vielleicht Enkelkinder.“

Einführung einer Widerspruchslösung in Deutschland?

Wie lange Müller mit ihrem Ersatzherz leben wird, lässt sich nicht so leicht sagen. Ebenso wenig, ob und wann sie ein neues Herz bekommen wird. 2023 warteten 690 Menschen in Deutschland auf dieses Organ, nur 330 bekamen eins. Silke Müller kann das Desinteresse der Deutschen an Organspende nicht verstehen. „Es kann jeden treffen: Jeder könnte von einem Tag auf den anderen in diese Situation kommen und ein neues Organ brauchen“, sagt sie. „Das war bei mir ja auch nicht geplant.“

Es gäbe viele Ansätze, die Zahl der Organspenderinnen und -spender zu erhöhen. ­Eine davon: die sogenannte Widerspruchs­lösung einzuführen. Die gilt in den meisten europäischen Ländern. Dabei ist jede und jeder automatisch Organspender. Es sei denn, sie oder er widerspricht.

Silke Müller lebt seit vier Jahren mit einem Herzunterstützungs­system und wartet auf ein neues Herz.

Silke Müller lebt seit vier Jahren mit einem Herzunterstützungs­system und wartet auf ein neues Herz.

2020 wurde die Einführung der Widerspruchs­lösung in Deutschland diskutiert. Eine Mehrheit im Bundestag stimmte jedoch dagegen. So gilt hier die Entscheidungslösung. Das heißt: Die Menschen sollen regelmäßig informiert werden und dann eine Entscheidung treffen. Laut Ärztin Barreiros funktioniere das aber nicht so wie erhofft. „Ich glaube, die Widerspruchslösung könnte eher dazu beitragen, das Bewusstsein für das Thema zu fördern“, sagt sie. „Mit ihr könnte auch in Deutschland eine Kultur der Organspende entstehen – ähnlich wie in anderen Ländern.“

Tatsächlich passiert etwas: Nach einer Ini­tiative der Länder Baden-Württemberg, Nordrhein-Westfalen und Hessen hat der Bundesrat Ende 2023 für die Widerspruchslösung gestimmt. Er hat die Bundesregierung aufgefordert, diesen Weg in das Transplantationsgesetz aufzunehmen. Herzpatientin Müller befürwortet das: „Vielen Menschen ist es zu umständlich, einen Organspendeausweis zu holen. Mit der Widerspruchslösung müssen diese Leute nichts machen. Wer nicht will, kann ja widerrufen“, sagt sie. „In anderen Ländern sind die Menschen automatisch Organspender. Warum geht das bei uns nicht auch?“

Sich mit dem Thema auseinandersetzen

Josef Lieser sieht das ähnlich und fügt hinzu: „Man sollte auch an die Leute auf der Intensivstation denken, die vergeblich auf ein Organ warten. Ansonsten sollte man sich wenigstens seinen Angehörigen zuliebe entscheiden – damit die es im schlimmsten Fall nicht tun müssen.“

Lungenpatientin Schambeck findet generell: „Es ist wichtig, dass sich jeder mit der Organspende beschäftigt und seinen Angehörigen den Wunsch mitteilt. Denn zu Lebzeiten kann man die Entscheidung noch treffen. Es ist dabei egal, ob man sich dafür, dagegen oder später umentscheidet.“ Hauptsache, man entscheidet sich.


Quellen:

  • Deutsche Stiftung Organtransplantation: Statistiken zur Organspende im Überblick. https://dso.de/... (Abgerufen am 21.02.2024)
  • BZgA: Statistiken zur Organspende für Deutschland und Europa . https://www.organspende-info.de/... (Abgerufen am 21.02.2024)
  • Deutsche Stiftung Organtransplantation: ​​​​DSO Leitfaden für die Organspende, Organentnahme. https://dso.de/... (Abgerufen am 01.02.2024)
  • Deutsche Stiftung Organtransplantation: Organspendezahlen in 2023 auf leichtem Erholungskurs . https://dso.de/... (Abgerufen am 01.02.2024)
  • Bundesministerium für Justiz: Gesetz über die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen und Geweben. https://www.gesetze-im-internet.de/... (Abgerufen am 01.02.2024)
  • irodat: International Registry in Organ Donation and Transplantation. https://www.irodat.org/... (Abgerufen am 01.02.2024)
  • BZgA: Welche Organe gespendet und transplantiert werden können, ist gesetzlich streng geregelt . https://www.organspende-info.de/... (Abgerufen am 01.02.2024)
  • Deutsche Stiftung Organtransplantation: DSO Jahresbericht 2022, organspende und transplantation in deutschland. https://dso.de/... (Abgerufen am 01.02.2024)
  • Deutscher Bundestag: Organspenden: Mehrheit für die Entscheidungslösung . https://www.bundestag.de/... (Abgerufen am 01.02.2024)