Katja M. freut sich auf den Sommer. Auf warme Sonnenstrahlen auf der Haut, kitzelndes Gras unter den Füßen, Radfahren, luftige Kleider und Urlaub am Meer. Vielleicht sogar mal wieder Ballett tanzen? „Das alles habe ich wahnsinnig vermisst“, sagt sie.

Katja M., 23, merkt man die Krankheit nicht an. Sie bekam früh die richtige Diagnose, wurde zweimal operiert. Schmerzhafter als die OPs fand sie die knapp 10 000 Euro, die diese gekostet haben

Katja M., 23, merkt man die Krankheit nicht an. Sie bekam früh die richtige Diagnose, wurde zweimal operiert. Schmerzhafter als die OPs fand sie die knapp 10 000 Euro, die diese gekostet haben

Beginn der Krankheit

Schuld daran sind nicht etwa der Winter oder die Pandemie, sondern ihre Beine. Die vergangenen eineinhalb Jahre hat sie sie versteckt, weil sie immer dicker und schmerzhafter wurden. „Irgendwann haben meine Hosen trotz Sport und Diät nicht mal mehr über die Knie gepasst“, erzählt die 23-jährige Psychologie-Studentin.

Angefangen haben die Probleme in der Pubertät. Auf einmal hatte Katja M: ständig Schmerzen in den Beinen, vor allem nach langem Sitzen oder Stehen. „Das hat sich angefühlt, als ob jemand um die Schenkel sehr fest zudrückt.“ Doch ihr Arzt winkte ab, sie sei gesund. Also lebte sie mit den Schmerzen, arrangierte sich, so gut es ging.

Doch während der Pandemie wurde es schlimmer. Nach der Trennung von ihrem Freund setzt sie die Pille ab – und die hormonelle Veränderung gibt der Krankheit, von der die junge Frau damals noch nichts ahnt, einen Schub. An Beinen und Hüfte nimmt Katja M. stark zu, die Haut dellt sich, zwischen Ober- und Unterkörper entsteht eine Art Kante. Beim Joggen fühlen sich die Beine an wie Blei, im Sitzen quält sie der Druck, dazu kommen ständig blaue Flecken.

Katja M. wird immer verzweifelter, zieht sich zurück, isst kaum noch etwas, trägt überweite Kleidung. Aber sie beginnt auch, sich schlauzumachen. „Ich wollte unbedingt wissen, was mit meinem Körper nicht stimmt.“ Es ist das Netzwerk Instagram, das sie auf die richtige Spur bringt: Vielleicht habe ich ein Lipödem?

Lipödem: Eine Krankheit, bei der sich Fettzellen vermehren

Darunter verstehen Fachleute eine krankhafte Vermehrung des Unterhaut-Fettgewebes. Meist sind nur die Beine betroffen, in etwa 30 Prozent der Fälle auch die Arme. „Problematisch ist nicht nur die unkontrollierte Vermehrung der Fettzellen, sondern auch die schmerzhaften Entzündungsreaktionen darin“, sagt Dr. Stefan Rapprich von der Hautmedizin Bad Soden. Er hat an den Behandlungsleitlinien für die Erkrankung mitgearbeitet.

Was passiert bei einem Lipödem?

Das Fettgewebe bildet spezielle Hormone, darunter Adipokine und Zytokine. Diese beeinflussen das Lipödem ungünstig. Es kommt zu Entzündungsprozessen und damit verbundenen Schmerzen

Das Fettgewebe bildet spezielle Hormone, darunter Adipokine und Zytokine. Diese beeinflussen das Lipödem ungünstig. Es kommt zu Entzündungsprozessen und damit verbundenen Schmerzen

Typische Symptome sind Druckschmerz, die Neigung zu blauen Flecken und eine disproportionale Fettverteilung: „Ich hatte schon Patientinnen, die Kleidergröße XS für den Oberkörper und XL für ihre Hosen gebraucht haben.“

Die Krankheit wird in drei Stadien unterteilt, die fließend ineinander übergehen. Sie reichen von etwas kräftigeren Fesseln und Beinen bis hin zu einer starken Fett- und Hautvermehrung mit Wassereinlagerungen. Im dritten Stadium werden Patientinnen teils so immobil, dass sie einen Rollator oder Rollstuhl benötigen. „Lebensbedrohlich ist ein Lipödem nicht, aber unbehandelt kann es die Lebensqualität stark beeinträchtigen.“

Was sind die Ursachen eines Lipödems?

Über die Ursachen der Erkrankung ist wenig bekannt, obwohl sie schon vor über 80 Jahren zum ersten Mal beschrieben wurde. Nur so viel ist klar: Sie kommt fast nur bei Frauen vor, ist erblich und hormonelle Veränderungen spielen eine wichtige Rolle. „Typischerweise beginnt die Krankheit in der Pubertät, während einer Schwangerschaft, durch hormonelle Verhütung oder in den Wechseljahren“, erläutert Rapprich.

Dass die Forschung so hinterherhinkt, liegt seiner Meinung nach daran, dass man für Betroffene lange nichts tun konnte – und daher der Anreiz fehlte, die Krankheit genauer zu verstehen. Das hat sich mittlerweile geändert: Es gibt Leitlinien zur Therapie, Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfe können Symptome lindern und eine Operation das Fortschreiten verzögern. Fachleute schätzen, dass rund zwei Millionen Frauen in Deutschland an einem Lipödem leiden.

„Viele Betroffene müssen jedoch sehr lange auf die richtige Diagnose warten“, sagt Dr. Marie-Luise Klietz. Die Plastische Chirurgin arbeitet in der Fachklinik Hornheide in Münster, die über ein Lipödemzentrum verfügt. Viele der Frauen, die sie dort betreut, haben eine lange Odyssee hinter sich, ein Viertel der Lipödeme wird erst nach 30 oder mehr Jahren festgestellt. „Die meisten unserer Patientinnen wurden lange mit der Empfehlung abgespeist, weniger zu essen und sich mehr zu bewegen.“

Das erkläre, warum viele Betroffene zudem Essstörungen, Depressionen oder Adipositas entwickeln. Klietz wünscht sich mehr Aufklärung. „Frauen sollten skeptisch werden, wenn vermeintliches Übergewicht schmerzhaft ist und sich nicht wegtrainieren lässt. Und vor allem Hausärzte und Gynäkologen müssten für die Krankheit sensibilisiert werden.“ Typisch ist auch die ungleiche Fettverteilung.

Lipödem-Verdacht: Das ist zu tun

Wer glaubt, ein Lipödem zu haben, vereinbart am besten einen Termin in einem Lipödemzentrum oder bei einem Phlebologen. Erfahrene Ärztinnen und Ärzte können die Krankheit durch eine Befragung zur Vorgeschichte und das Betrachten und Betasten des Gewebes zuverlässig feststellen.

„Das hätte ich so gerne früher gewusst“, sagt Claudia E.. Die 53-jährige Unternehmensberaterin könnte einen ganzen Ordner mit Fehldiagnosen füllen: Adipositas, Knochenhautentzündung, Stress, schwache Venenklappen, Lymphdysfunktion. Bis sie den richtigen Befund bekam, vergingen 14 Jahre: „Und in jedem einzelnen haben sich meine Beine angefühlt, als ob sie in Betoneimern stecken.“

Claudia E. erhielt ihre korrekte Diagnose erst nach 14 Jahren Krankheit

Claudia E. erhielt ihre korrekte Diagnose erst nach 14 Jahren Krankheit

Bei ihr kam die Krankheit mit der Schwangerschaft Anfang 30. Sie nahm stark zu und hatte nach der Geburt so heftige Beinschmerzen, dass sie ihr Baby nicht einmal auf den Schoß nehmen konnte. „Ich habe das lange auf das stressige Leben mit Arbeit und Kleinkind geschoben“, sagt sie.

Lipödem: Diagnose und Therapie

Doch auch, als ihre Tochter älter wurde und sie die Arbeit reduzierte, änderte sich an ihren Beschwerden nichts. „Egal, was ich getan habe: Es wurde immer schlimmer.“ Ihr Hausarzt ist ratlos, schickt sie aber im Dezember 2013 in eine Rehaklinik. Ein Glücksfall, denn das medizinische Personal erkennt das Problem. Es diagnostiziert ein Lipödem im dritten Stadium mit starken Wassereinlagerungen – und verordnet eine Entstauungstherapie etwa mit Lymphdrainagen und Kompressionsversorgung. Binnen fünf Wochen reduziert sich E. Oberschenkelumfang um 16 Zentimeter, erstmals seit Jahren kann sie sich wieder halbwegs schmerzfrei bewegen.

Die Diagnose ist Schock und Erleichterung zugleich: „Einerseits ist es eine riesige Entlastung zu wissen, dass man nicht selbst schuld ist. Andererseits ist da die Wut, erst nach langem Suchen zufällig die richtige Diagnose bekommen zu haben. Jahre, in denen die Erkrankung bis ins höchste Stadium fortgeschritten ist.“ Weil sie anderen Frauen dieses Schicksal gern ersparen will, engagiert sich Effertz in der Selbsthilfe und sitzt im Vorstand der Deutschen Lipödem- Gesellschaft.

Operative Eingriffe schaffen Abhilfe

Mittlerweile haben sich sowohl Claudia E. als auch Katja M. operieren lassen. Eine Liposuktion, also eine Fettabsaugung, ist das wirksamste Mittel gegen ein Lipödem. Es gibt zwei zugelassene Verfahren: Bei einer WAL-Methode werden die Fettzellen mit einem Wasserstrahl gelockert und dadurch eine Absaugung erleichtert. Bei der PAL-Methode wird Fett mit stumpfen, vibrierenden Kanülen abgesaugt.

„Beide Methoden sind sicher und für die Behandlung des Lipödems zugelassen. Wichtig ist, dass der Eingriff von einem erfahrenen Operateur vorgenommen wird“, sagt Chirurgin Klietz, betont aber auch: „Die Symptome lassen sich zwar bessern, heilen lässt sich die Krankheit durch eine OP aber nicht.“

Der Eingriff entfernt im besten Fall einen Großteil der kranken Fettzellen. Passiert das früh genug und achten die Patientinnen danach penibel auf ihr Gewicht, lässt sich ein Lipödem oft gut in den Griff bekommen. Bei Katja M. waren dafür zwei Eingriffe nötig. „Sie hat jetzt gute Chancen, dauerhaft Ruhe von der Krankheit zu haben“, sagt Rapprich, der sie operiert hat.

Claudia E. hat vier von fünf OPs hinter sich. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung – sie ging bereits an Krücken – wird sie weiterhin Kompression und Lymphdrainagen brauchen. Trotzdem würde auch sie sich wieder für den Eingriff entscheiden: „Auf eigenen Beinen zu stehen ist das eine. Sich auf schmerzfreien Beinen wieder bewegen zu können, noch mal etwas ganz anderes.“

Wann zahlt die Krankenkasse eine Operation?

Aktuell zahlen die gesetzlichen Krankenkassen eine Fettabsaugung (Liposuktion) für Lipödem-Patientinnen nur unter bestimmten Voraussetzungen: Krankheitsstadium 3, ein BMI unter 40 und mindestens sechs Monate erfolglose Behandlungszeit durch andere Therapien. Vor dem Hintergrund, dass der Eingriff in einem früheren Stadium bessere Ergebnisse bringt, ist das eher unbefriedigend. Die Regelung ist bis 2024 befristet. Bis dahin könnten Studienergebnisse vorliegen, die die Wirksamkeit einer OP so eindeutig belegen, dass die Krankenkassen den Eingriff in ihren Leistungskatalog aufnehmen. „Ich bin optimistisch, dass es so kommen wird“, sagt Experte Stefan Rapprich. Er hofft, dass im Zuge dessen auch eine Qualitätssicherung der Behandlung, zertifizierte Zentren und eine faire Vergütung für Behandelnde eingeführt werden.

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