Mehr als 2 Millionen Menschen haben sich seit Beginn der Pandemie in Deutschland mit dem Coronavirus infiziert. Fast 2 Millionen gelten als genesen – was jedoch nicht für ihre Gesundheit spricht. Im Gegenteil, immer mehr ehemalige Corona-Patienten berichten von bleibenden Schäden, anhaltender Atemlosigkeit, Konzentrationsstörungen, geistigen Aussetzern bis hin zur Arbeitsunfähigkeit. Erkenntnisse einer italienischen Studie weisen daraufhin, dass die Mehrheit der ehemaligen Covid-Patienten auch nach ihrer offiziellen Genesung Beschwerden haben. In der Studie klagten 87,4 Prozent der Post-Covid-Patienten über mindestens ein Symptom, vor allem über Atemnot und Erschöpfung.

Das Bewusstsein über die Langzeitfolgen einer Corona-Erkrankung wächst erst langsam, entsprechende Anlaufstellen gibt es bisher kaum. Viele sind nach einem Krankenhausaufenthalt oder einer Reha auf sich allein gestellt. "Die Politik hat zwar viel gut gemacht, aber es wäre vermessen zu sagen, es gäbe schon ein gutes Konzept für die Langzeitfolgen", sagt Günter Diehl, leitender Psychologe an der Espan-Klinik in Baden-Württemberg.

So unterstützen sich ehemalige Covid-19-Patienten gegenseitig

Manche haben aus dieser Not eine Tugend gemacht: Um sich und andere zu unterstützen, sind in den letzten Monaten Selbsthilfegruppen entstanden. Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) weist auf mehrere solcher Gruppen für Covid-Erkrankte und Angehörige hin, die sich entweder über Videokonferenzen oder in den sozialen Medien organisieren. Hier finden Sie das pdf mit den Selbsthilfegruppen.

"Die Beteiligung an Online-Angeboten steigt besonders", sagt eine Sprecherin von NAKOS. Die Motivation zur Gründung sei vielfältig: "Vorrangig suchen Menschen während der Lockdown-Phase den Austausch, um zum Beispiel über ihre Unsicherheiten, Ängste, Sorgen, Depressionen, Einsamkeit und die sozialen oder wirtschaftlichen Nöte zu bewältigen."

So etwa die Facebook-Gruppe "Covid-19-Langzeitbeschwerden", eine Organisation für ehemalige Corona-Erkrankte, die auch lange nach der eigentlichen Erkrankung noch unter den Folgen leiden. Stephan K., der seinen richtigen Namen aus Angst vor Anfeindungen hier nicht lesen möchte, hat die Gruppe gemeinsam mit anderen ehemaligen Corona-Patienten im letzten Sommer gegründet. Die Beitrittsanfragen steigen seitdem täglich, Mitte Januar zählte die Gruppe 1907 Mitglieder.

Informationsquelle zum Umgang mit Langzeitbeschwerden

Doch Stephan K. und seine Mitstreiter suchen nicht nur den Kontakt zu anderen Leidensgenossen. Auf der Website https://c19langzeitbeschwerden.de/ haben er und sein Team alle möglichen Informationen über Covid-Langzeitfolgen zusammengetragen, auch Kontakte zu Unikliniken und in die Forschung haben sie bereits geknüpft. Die Wissenschaft stehe zwar noch am Anfang, "aber es muss gesellschaftlich und medizinisch anerkannt werden, dass viele der Beschwerden nicht psychosomatisch begründet, sondern direkte Folgen der Corona-Erkrankung sind" sagt Stephan K.

Diese Erkenntnis scheint auch bei manchen Medizinern noch nicht angekommen zu sein. Günter Diehl kennt Patienten, die wegen anhaltenden Unwohlseins immer wieder zum Arzt gehen und am Ende an der eigenen Wahrnehmung verzweifeln. "Die Corona-Langzeitfolgen sind bis heute kaum messbar", schildert der Psychologe das Problem. "Patienten klagen beim Hausarzt über Müdigkeit oder Schlappheit. Ein Lungenspezialist kann vielleicht noch ein paar Schäden an der Lunge feststellen." Richtig helfen könnten die Ärzte aber in vielen Fällen nicht. "Dafür fehlt einfach noch das Bewusstsein für die Langzeitfolgen", pflichtet Diehl bei.

Dass Selbsthilfegruppen ein Hinweis auf fehlende Unterstützung durch medizinische Einrichtungen sein sollen, verneint die NAKOS allerdings. "In Selbsthilfegruppen schließen sich Menschen freiwillig zusammen, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig langfristig zu unterstützen. Wäre dies ein Indiz dafür, dass Menschen ‚vom System‘ nicht aufgefangen werden, so würde dies für die letzten Jahrzehnte gelten." – weil es auch zahlreiche Selbsthilfegruppen bei anderen chronischen Erkrankungen gibt. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe sei die "vierte Säule" im Gesundheitssystem, betont die Sprecherin.

Post-Covid-Patienten beanstanden fehlende Unterstützung

Mitglieder und Gründer der Post-Covid-Selbsthilfegruppe sehen das anders. An einer flächendeckenden Infrastruktur zur Unterstützung der ehemaligen Corona-Patienten mangelt es nach wie vor. Für Karl Baumann, Gründer einer der ersten Corona-Selbsthilfegruppen Deutschlands, ein Grund, selbst aktiv zu werden. "Aufgefangen wurde man nicht, denn es gab ja kaum Nachfragezentren und Anlaufstellen für uns Post-Covid-Patienten", sagt Baumann.

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Selbsthilfegruppe "Gemeinsam mit Abstand" für alle

Wer nicht an Covid erkrankt ist, sich aber durch die Kontaktbeschränkungen einsam fühlt, kann sich ebenfalls Unterstützung suchen. So zum Beispiel in der Gruppe "Mit Abstand glücklich". Gegründet wurde sie im Oktober. Über Facebook tauschen sich die 86 Mitglieder seitdem aus.

"Die Gruppe fungiert als eine Art Selbsthilfegruppe und Kontaktbörse für Menschen, die sich konsequent an die Abstandsregeln halten und daher sozial mehr oder weniger isoliert sind", sagt Gründerin Liane aus Wolfsburg. Ihren richtigen Namen möchte sie, wie viele Gründer von Post-Covid-Selbsthilfegruppen, nicht in der Öffentlichkeit sehen.

Die Idee für die Gruppe entstand, als sie in den sozialen Netzwerken immer wieder auf Leute traf, die von anderen beleidigt oder diffamiert wurden – weil sie sich an die Schutzmaßnahmen hielten. Demnächst starten die virtuellen Treffen. Den Kontakt vermittelt das KISS in Wolfsburg.