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Im Januar 2022 sprach der französische Präsident jeder zehnten Frau aus dem Herzen: „Endometriose ist nicht nur ein Problem für die betroffenen Frauen, sondern ein Problem der Gesellschaft“, sagte Emmanuel Macron in einer Pressekonferenz. Der Anlass: Die nationale Endome­triose-Strategie des Landes. Der Plan soll helfen, mehr Aufmerksamkeit auf eine Krankheit zu lenken, von der selbst viele Frauen nicht wissen, dass sie daran leiden. Bis zu zehn Jahre dauert es im Schnitt, bis eine Betroffene die Diagnose Endometriose erhält. Bis dahin heißt es oft nur, wenn eine Frau die Schmerzen anspricht, die ihre Menstruation jeden Monat zur Hölle machen: „Sie leiden einfach an sehr starken Regelschmerzen.“

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Endometriose: Symptome, Diagnose, Therapie

Eine Endometriose kann zu starken Schmerzen unter anderem vor und während der Monatsblutung und zu Unfruchtbarkeit führen. Oft wird die Krankheit lange nicht erkannt zum Artikel

Warum ist es so schwierig, Endometriose zu diagnostisieren?

Und das ist auch ein bisschen das Problem an der Endometriose: Die extremen Unterleibsschmerzen treten fast immer im Zusammenhang mit der Periode auf. Aber es sind mehr als menstruationsbedingte Unterleibskrämpfe. Bei manchen Betroffenen strahlen sie bis in die Beine oder Schultern aus, sind meist nur mit Schmerzmitteln halbwegs erträglich und setzen viele während der Zeit auch völlig außer Gefecht. Nur: Die Besonderheiten der Endometriose lassen sich bei gynäkologischen Routine-Kon­trollen bisher nicht erkennen.

Wie lange dauert es, bis Endometriose diagnostiziert wird?

Zehn Jahre leiden, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird – für Prof. Dr. Sylvia Mechsner vom Endometriosezentrum der Berliner Charité ist die mangelnde Früherkennung aktuell das drängendste Problem für Betroffene. Denn die Verzögerung hat gravierende Folgen: Bei Endometriose siedeln sich Gebärmutterschleimhaut-ähnliche Zellen außerhalb der Gebärmutter an, etwa im Bauchraum. Hier lösen sie oft eine ausgedehnte entzündliche Reaktion aus, außerdem kann es auch zur Nervenaussprossung und Gefäßneubildung kommen. Je nach Ausprägung wachsen die Herde in benachbarte Organe hinein und führen zu Folgeproblemen: Schmerzen bis – sehr selten – Organschäden.

Betroffene Frauke Höfle: „Es hätte nicht so weit kommen müssen“

Als Mutter von vier Kindern, die auf natürlichem Weg kamen, hat niemand meine Qualen mit Endometriose in Ver­bindung gebracht. Neben niederschmetternden Zyklusbeschwerden habe ich extreme Schmerzen im linken Unterbauch, Kreuz- und ­Gelenkschmerzen, einen Reizdarm und Migräne entwickelt. Erst mit 50 ­führte ein Notfall zur eigentlichen Diagnose. Ein Endometrioseknoten hatte den linken Harnleiter massiv eingeengt. Die Adenomyose war im Ultraschall bereits gut sichtbar. Ich erlaube mir, wütend und traurig zu sein. Wegen all der verlorenen Jahre, in denen ich nicht die nötige Hilfe, dafür aber schwere Fehldiagnosen bekommen habe.

Vor Kurzem wurden in einer großen OP der Unterbauch aufwendig ­saniert und der Harnleiter neu in die Blase eingesetzt. Trotz der verlorenen Organe kommt Erleichterung darüber, dass nun endlich Klarheit herrscht. Ich habe mir meine schlimmen Beschwerden nicht eingebildet! Ich habe nicht übertrieben! So lange habe ich nur funktioniert und verzweifelt versucht, über den Tag zu kommen. Ich brauche nun Zeit – um mich zu erholen und alles zu ver­arbeiten. Natürlich verunsichern mich Sorgen: Sind es nur die Wundflächen, die noch schmerzen? ­Werden neue Herde entstehen? Zum Glück habe ich endlich die richtige Anlaufstelle gefunden und bekomme Hilfe. Es gibt so viele Frauen mit heftigen Beschwerden, die nicht ernst genommen werden. Das muss sich ändern!

Wie wird Endometriose diagnostiziert?

Je länger Endometriose unbehandelt bleibt, desto weiter können sich die Herde vermehren. „Wenn die Gebärmuttermuskelwand selbst betroffen ist, sprechen wir von Adenomyose. Eigentlich gehört das immer zusammen“, erklärt die Expertin. Durch ihre Erfahrung erkennt sie beide Befunde auch auf dem Ultraschall. Doch die Regel ist das nicht: Erstens ist der Ultraschall in der normalen Frauenarzt­praxis oft Privatleistung und zweitens fehle den meisten niedergelassenen Gynäkologinnen und Gynäkologen die Übung, so die Berliner Ärztin.

Deshalb gilt laut Leitlinie immer noch die Bauchspiegelung als sicherer Nachweis. Dafür muss eine Frau mit Endometrioseverdacht in ein spezialisiertes Zentrum. Mittels einer minimalinvasiven Operation wird dann geschaut, ob sich im Bauchraum die versprengten Endome­triose-Zellen angesiedelt haben. Falls ja, werden sie meist gleich entfernt und der Frau geht es im besten Fall schon kurz nach der Operation deutlich besser.

Eine Heilung sei das aber nicht, schränkt Prof. Dr. Thomas Kolben vom Endometriosezentrum der Uniklinik in München ein: „Es werden Veränderungen, die schon da sind, entfernt. Aber es ist keine Garantie dafür, dass die Herde nicht wiederkommen.“ Um einer weiteren Ausbreitung entgegenzuwirken, wird standardmäßig eine Gestagenpille, also Hormone, verschrieben.

Was bringt ein Speicheltest auf Endometriose?

Für Betroffene ist die Lage derzeit ernüchternd. Sie haben meist jahrelange Qualen hinter sich, bis sie endlich Hilfe bekommen. Zwischen 25 und 45 Jahre alt sind sie im Durchschnitt, wenn sie die Diagnose erhalten. Sie stehen mitten im Berufsleben und können durch die chronische Erkrankung ihre Arbeit und Karriere nicht so verfolgen, wie sie es gerne täten. Die französische Regierung, aber auch andere wie die australische erkennen diese Einschränkungen an und wollen die Lage verbessern. Umgerechnet 35 Millionen Euro investiert die australische Regierung in diesem Jahr in Aufklärung, medizinische Versorgung und Forschung zur Endometriose. Auch Frankreich fördert allein die Forschung mit 30 Millionen Euro.

Und tatsächlich wurde einer der vermeintlich größten Fortschritte im Herbst letzten Jahres von einer französischen Forschungsgruppe gemeldet: ein Speicheltest, der anhand von MikroRNA Endometriose nachweisen können soll.

Was erst mal gut klingt, hat in der Praxis allerdings noch einige Tücken. Der Test, der ab Januar für 800 Euro auch in Deutschland erhältlich war, muss privat bezahlt werden. Und weder Sylvia Mechsner noch Thomas Kolben sind bisher von der Wirksamkeit überzeugt. „Wir haben mit den Entwicklern gesprochen und sie konnten uns nicht bestätigen, dass der Test auch eine Adenomyose erkennt“, erzählt Mechsner. Und weder Kolben noch Mechsner halten die Nachweisstudie mit lediglich 200 Teilnehmerinnen für aussagekräftig genug. Tatsächlich wurde der Vertrieb des Tests auch zum 1. August in Deutschland wieder eingestellt.

Betroffene Vivian Wagner: „Immer wieder kam der Vorwurf, dass ich zu sensibel bin“

Bei meiner ersten Periode fiel ich vor Schmerzen in Ohnmacht. Meine Mutter war ratlos, die Frauenärzte auch. „Die Schmerzen sind normal, das gehört dazu“, hieß es immer wieder. In zwölf Jahren habe ich 30 Frauenärztinnen und -ärzte aufgesucht. Aber immer war der Ultraschall vermeintlich unauffällig und die Pille im Langzeitzyklus die beste ­Empfehlung gegen die Schmerzen.

Und ­natürlich kam auch immer wieder der ­Vorwurf, dass ich einfach zu ­sensibel sei. Ich war so verun­sichert, dass ich über die Jahre den Bezug zu meinem ­Körper verloren habe. Erst als ich vor vier Jahren in eine Notfallbesprechung ging, kam die Wendung. Der dortige Arzt verwies mich an das Endometriosezentrum, er hatte die Adenomyse auf dem Ultraschall erkannt. Die Bauch­spiegelung zur Abklärung hat dann über drei Stunden gedauert. Die Blase und andere Organe waren betroffen, die Herde wurden gleich entfernt.

„Sie haben sich die Schmerzen nicht eingebildet, Sie haben Endome­triose“, sagte die Ärztin nach der Operation – das waren die schönsten Worte. Die auf Endometriose spezialisierte Reha hat mir danach ebenfalls sehr geholfen. Dort kam ich mit anderen ins Gespräch. Aber trotzdem habe ich viel selbst recherchieren müssen. Dass mir ein Schwerbehinderten­ausweis zusteht zum Beispiel. Auf meinem Instagram-Kanal kläre ich über die Krankheit auf.

Wie entsteht Endometriose?

Dennoch: Es tut sich was in einem Forschungsfeld, das jahrzehntelang vernachlässigt wurde. Auch eine neue Theorie aus Japan, wonach sogenannte Fuso-Bakterien an der Entstehung der Endometriose beteiligt sein könnten, fand international viel Beachtung. Die im Juni veröffentlichte Studie konnte nachweisen, dass 64 Prozent der untersuchten Frauen mit Endometriose diese Bakterien in der Gebärmutter hatten. Da sie zu Entzündungen führen und Endome­triose eine chronisch-entzündliche Krankheit ist, wird nun weiter untersucht, ob eine passende Antibiotika-Therapie helfen könnte.

Expertin Mechsner ist bei ihrer Einordnung noch zurückhaltend. „Ich glaube nicht, dass die Bakterien der Auslöser sind“, sagt sie. Dass die Bakterien die Symp­tome verstärken würden – möglicherweise. Doch sie hadert auch mit der üblichen Praxis der Tierversuche, mit der die japanischen Forschenden arbeiten: „Mäuse entwickeln keine Endometriose. Deshalb wird ihnen in Tierversuchen Gebärmutterschleimhaut einer anderen Maus transplantiert. Endometriosezellen sind aber nur
Gebärmutterschleimhaut-ähnlich.“ Ein entscheidender Unterschied – oft genug hat sie erlebt, dass die Ergebnisse aus Tierversuchen nicht auf Frauen übertragbar waren.

Welche neuen Therapien gibt es?

Ihr Hauptaugenmerk liegt auf der Entwicklung einer App für junge Frauen mit starken Regelschmerzen. Anhand der App soll erkannt werden, wer von ihnen in den kommenden Jahren an Endometriose erkranken könnte – um so hoffentlich präventiv behandeln zu können. „Die Prävention hat ja beispielsweise auch bei der Verhinderung von Gebärmutterhalskrebs durch die HPV-Impfung sehr gut angeschlagen“, sagt Mechsner. Sollte die App ihr Ziel erreichen, dauerte es aber mindestens zwei Jahre, bis sie als App auf Rezept erhältlich wäre.

Die Forscherinnen und Forscher der Charité warten außerdem gerade auf die Auswertung einer Studie, bei der die Wirkung ­eines Dopamin-Agonisten auf Endometriose untersucht wurde. Die Hoffnung: ein Wirkstoff, der klassischerweise bei Parkinson verschrieben wird. Mitten in der Auswertung steckt auch eine Studie, bei der Patientinnen Beckenbodentraining mit einem Gerät machen, das vaginal eingeführt wird. Normalerweise wird es bei Blasenschwäche angewendet. Der Clou: Statt Beckenboden-Stärkung ist hier Entspannung der bei Endometriose stark verkrampften Muskulatur das Ziel. Lässt sich die Wirkung nachweisen, kann die Studie die Grundlage für eine Kostenerstattung der Krankenkasse sein. Denn bisher dürfen die Geräte nur bei Inkontinenz, zum Beispiel nach der Geburt, verschrieben werden und kosten Selbstzahlerinnen mindestens 100 Euro.

Betroffene Miu Yuen-Dumke: „Das Schlimmste war, dass ich kaum etwas ­essen konnte“

Meine Endometriose-Geschichte fing mit einer Odyssee an Arztbesuchen, vielen Untersuchungen und unfassbaren Schmerzen an. Außerdem entwickelte ich Nahrungsmittelunverträglichkeiten und habe so stark abgenommen, dass ich nur noch 36 Kilo wog. Ich musste nach der Diagnose selbst im Internet nach einem Endome­triosezentrum suchen und einen Termin vereinbaren. Dann wurde mir endlich geholfen. Weil ich die Hormone zur Weiterbehandlung nach der Operation nicht vertragen habe, habe ich nach einer Alternative gesucht. So bin ich auf die traditionelle chinesische Medizin gestoßen, die mir sehr gut geholfen hat.

Ich kannte die Bedeutung der Ernährung für die Gesundheit bereits durch meine Eltern aus Hongkong. Dort spielt die TCM-Ernährung eine große Rolle. Weil es mir selbst so gut hilft, habe ich eine Ausbildung zur Ernährungsberaterin nach der traditionellen chinesischen Medizin absolviert und helfe jetzt damit anderen Frauen mit Endometriose. Seit zehn Jahren geht es mir gut mit der Erkrankung und ich habe zwei Kinder auf natürlichem Wege bekommen können.

Wie hängt Endometriose mit Kopfschmerzen zusammen?

Den Alltag von Frauen mit Endometriose verbessern – darauf zielen viele deutsche Forschungsvorhaben. Am Lübecker Endometriosezentrum erforschen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler den Zusammenhang von Endometriose und Kopfschmerzen, an der Augsburger Uniklinik lief eine Studie zu Musiktherapie bei den chronischen Schmerzen. Und in München möchte Experte Kolben verstehen, warum bei manchen Frauen winzige Endome­trioseherde unerträgliche Schmerzen verursachen, während andere Frauen ihre starken Verwachsungen kaum wahrnehmen. Wie viele Forscherinnen und Forscher weltweit suchen auch er und sein Team nach Medikamenten, die die Schmerzen und das Wachstum neuer Herde effektiv bekämpfen.

In der Grundlagenforschung wird in München an sogenannten Organoid-Modellen gearbeitet. Dazu werden aus Endometriosezellen dreidimensionale Zellstrukturen gezüchtet, anhand derer nach Ansatzpunkten für Therapien oder Eigenschaften der Zellen gesucht wird. Für Kolben ist das größte Rätsel aktuell, wie Endometriose eigentlich entsteht. Hätte man dazu mehr Antworten, könnte man auch besser zu neuen Therapien forschen. „Wir könnten eine Stufe früher ansetzen und nicht nur die schon bestehenden Veränderungen mit Operationen und Hormonen behandeln“, fasst er seine Hoffnung zusammen.

Wie unterstützt die Politik die Endometriose-Forschung?

Schätzungsweise 40.000 Frauen werden in Deutschland jährlich neu diagnostiziert. Die meisten von ihnen haben im Schnitt acht verschiedene gynäkologische Praxen aufgesucht, bis ihnen endlich geholfen wird. So lange wird ihnen suggeriert, ihre Schmerzen seien normal oder es wird ihre psychische Stabilität infrage gestellt. Zusätzlich kann Endometriose zu Unfruchtbarkeit führen; ein Aspekt, der die Lebenspläne vieler Betroffener auf dramatische Weise zerstört.

Das hat nun auch die Bundesregierung erkannt und stockte ihr Forschungsbudget von einer Million Euro jährlich auf fünf Millionen auf. In den Augen von Mechsner und Kolben lassen sich damit keine Berge versetzen – aber hoffentlich die Krankheit etwas besser verstehen. Das wäre nicht nur ein wichtiger Fortschritt für die Betroffenen, sondern für die gesamte Gesellschaft.