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Ich würde gern mit meinen Kräften haushalten“, sagt Gisela Maubach. „Aber ich habe keine Wahl.“ Sie pflegt ihren Sohn Steffen.

Ich pflege ...

… meinen Sohn. Ich bin alleinerziehend, und es sind mehr als 30 Jahre, in denen ich kein eigenes Leben habe. Nach einem Sauerstoffmangel bei der Geburt ist Steffen schwerstbehindert. Er ist Autist, Epileptiker und geistig auf dem Stand eines Kleinkindes. Ich übernehme den Großteil der Pflege alleine, da sämtliche Unterstützungsleistungen jährlich neu beantragt werden müssen und Betreuungspersonal schwer zu finden ist. Steffen muss ständig beaufsichtigt werden. So klettert er bekleidet in die Badewanne oder fasst auf den heißen Herd.

Das fällt mir schwer

Ich kann nicht aufs Klo gehen ohne schlechtes Gewissen! Mir wurde schon vorgeworfen, mich nicht von ihm lösen zu können. Dabei bietet unser System oft gar keine Möglichkeit, dass erwachsene Kinder mit schwerster geistiger Behinderung und hohem Betreuungsbedarf von zu Hause ausziehen. Es gibt den Automatismus Sondereinrichtung. Aber ein Heim ist keine Option: Steffen lässt sich nur von Menschen versorgen, die ihm vertraut sind und sein Verhalten verstehen. Es hätte schwerwiegende, vielleicht sogar lebensbedrohliche Folgen, wenn man seine Gestik und Mimik nicht deuten kann. Lebensnotwendige Medikamente gegen Epilepsie sind nur mit einem gewohnten Ritual in ihn reinzukriegen. In einem Heim würde er sich bei Personalwechsel verweigern, zudem könnte er dort wegen seines Bewegungsdrangs nicht leben. Auch Werkstätten haben wir erfolglos getestet: Dort war er häufig aggressiv.

Das gibt mir Kraft

Es hilft mir, um den Badesee bei uns in der Nähe zu joggen. Früher war ich Leistungssportlerin. Ich bin 64 und topfit.

Mein Tipp für andere

Eltern sollten kämpfen, etwa wenn benötigte Hilfsmittel abgelehnt werden. Manchmal geht es bis vor Gericht. Wer die Kraft hat, diesen Weg zu gehen: Eine Rechtsschutzversicherung ist wichtig.

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