Kind mit Epilepsie: Was Eltern wissen müssen
Prof. Dr. Angela Kaindl leitet an der Klinik für Pädiatrie an der Charité auch das Sozialpädiatrische Zentrum und eine Forschungsgruppe am Institut für Zell- und Neurobiologie.
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Frau Prof. Kaindl, es kommt häufig vor, dass kleine Kinder bei Fieber einen Fieberkrampf haben. Das Kind verliert das Bewusstsein, die Muskeln verkrampfen sich, die Lippen können blau anlaufen. Müssen sich Eltern dann Sorgen machen, dass das Kind eine Epilepsie hat?
Angela Kaindl: Drei von hundert Kindern bekommen bis zum fünften Lebensjahr einen Fieberkrampf. In 80 Prozent der Fälle ist dieser unkompliziert: Der Anfall dauert meist wenige Minuten und tritt einmalig innerhalb von 24 Stunden und im klassischen Alter zwischen sechs Monaten und fünf Jahren auf. Das Epilepsierisiko ist bei diesen unauffällig entwickelten Kindern nicht erhöht. Sie haben aber ein höheres Risiko für weitere Fieberkrämpfe.
Ein Fieberkrampf wirkt sehr eindrücklich. Wie reagieren Eltern richtig?
Gerade beim ersten Mal weiß man nicht, ob ein Fieberkrampf unkompliziert ist. Deshalb sollten Eltern rasch den Notarzt rufen unter 112. Im Anfall helfen Eltern dem Kind, indem sie es vor Verletzungen schützen und nicht versuchen, es festzuhalten. Nach dem Anfall schlafen die Kinder meist. Dann sollten Eltern das Kind in die stabile Seitenlage legen, sodass der Speichel aus dem Mund herausfließen kann. Das erleichtert die Atmung.
Also kann ein Fieberkrampf auch Probleme machen?
Die Situation kann lebensbedrohlich werden, gerade wenn es zu Atemproblemen kommt. Bei 20 Prozent der Fälle liegt ein komplizierter Fieberkrampf vor. Dieser kann länger andauern, mehrmals innerhalb eines Tages auftreten, nur einen Körperbereich betreffen (etwa einen Arm) oder außerhalb des klassischen Altersspektrums auftreten. Dann ist es gut, wenn durch den Notruf 112 schon ein Notfallteam da ist. Es sollte immer eine ernsthafte Erkrankung als Ursache ausgeschlossen werden. Diese Kinder haben ein erhöhtes Epilepsierisiko. Bei ihnen sollte man weitere Untersuchungen machen.
Welche Kinder sind noch anfällig für eine Epilepsie?
Kinder mit neurologischen Erkrankungen sind gefährdet. Hierzu gehören insbesondere solche mit Entwicklungsstörungen und Frühgeborene, bei denen es Hirnschäden geben kann.
Wie erkennen Eltern denn einen epileptischen Anfall?
Ein klassischer, sogenannter tonisch-klonischer Anfall ist recht sicher zu erkennen. Das Kind verliert das Bewusstsein. Der Blick ist starr, die Muskeln verkrampfen und dann zucken Arme und Beine. Anfälle können aber auch schwer zu erkennen sein. Sie können sich als Abwesenheitszustand, Verwirrtheit, Weinen, Erbrechen, Körperspannungsverlust und andere Zeichen darstellen.
Bei welchen Anzeichen sollten Eltern besonders wachsam sein?
Auf keinen Fall übersehen sollte man epileptische Spasmen, besonders bei Säuglingen. Sie heißen auch Blitz-Nick-Salaam-Anfälle: Die Kinder beugen dabei den Kopf, strecken Arme und Beine und ziehen sie dann wieder an. Sie können aber auch sehr diskret sein, darum sollten Eltern mit dem Handy filmen. Je länger diese Anfälle anhalten, desto schlechter entwickeln sich die Kinder. Daher ist es wichtig, sie früh zu erkennen und zu behandeln.
Was können Eltern tun, wenn sie einen solchen Anfall bei ihrem Kind bemerken?
Sie sollten rasch eine Kindernotaufnahme aufsuchen. In Akutzuständen, bei beeinträchtigter Atmung, wenn die Zustände wiederholt am Tag auftreten oder die Eltern unsicher sind, immer die 112 wählen. Ein Segen sind hier Handys und die Videos, die Eltern mitbringen. Die kann man sich in der Sprechstunde gemeinsam anschauen: Sie sind ein Schlüssel zur Diagnose. Also wenn möglich, bitte filmen.
Wann handelt es sich tatsächlich um eine Epilepsie?
Epilepsie ist ein chronischer Zustand des Gehirns. Dieser Zustand kann zu epileptischen Anfällen führen. Wir sprechen nur von Epilepsie, wenn mindestens zwei Anfälle im Abstand von über 24 Stunden auftreten oder wenn ein Anfall aufgetreten ist und wir das Risiko für einen weiteren Anfall größer als 60 Prozent einschätzen. Anfälle müssen unprovoziert sein – also ohne auslösende Faktoren wie etwa eine Unterzuckerung.
Was sagen Sie Eltern, wenn ihr Kind einen epileptischen Anfall hatte?
Das hängt von der Risiko-Konstellation und der Art der Anfälle ab. Knapp jeder zehnte Mensch hat im Leben einmal einen epileptischen Anfall. Das allein ist noch keine Epilepsie. Die Wahrscheinlichkeit, im Leben eine Epilepsie zu bekommen, liegt bei drei bis vier Prozent. Gerade im ersten Lebensjahr ist das Risiko für das Auftreten einer Epilepsie hoch. Die meisten Kinder mit Epilepsie entwickeln sich normal.Wir müssen aber einen wachsamen Blick auf sie haben und Risikosituationen besprechen. Beim zweiten Gespräch geht es dann um eine mögliche Therapie.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Bei der Therapie möchten wir eine gute Lebensqualität und Entwicklung sowie Anfallsfreiheit erreichen. Zum einen gibt es Medikamente, zum anderen aber auch spezielle Diäten sowie die Epilepsie-Chirurgie. Die Chance, ein Kind mit zwei Medikamenten anfallsfrei zu bekommen, beträgt ungefähr 66 Prozent. Das heißt aber auch, dass jedes dritte Kind trotz dieser Medikamente nicht anfallsfrei wird. Diese Kinder müssen früh in ein auf Kinder spezialisiertes Epilepsiezentrum. Einige von ihnen können wir operieren – damit haben diese im Schnitteine 70-prozentige Chance auf Anfallsfreiheit.
Kann sich eine Epilepsie auch wieder „verwachsen“?
Es gibt Epilepsiesyndrome, wo dies bekannt ist. Da sagt man: „Ich behandele jetzt mal zwei Jahre mit Medikamenten und dann fangen wir eventuell an, die Medikation zu reduzieren und gucken, ob das Kind weiter keine Anfälle hat.“ Bei Kindern, die zum Beispiel eine Hirnschädigung oder eine bestimmte genetische Erkrankung haben, sieht die Situation anders aus. Hier ist die Epilepsie Ausdruck einer Grunderkrankung. Ich würde keine Hoffnung auf ein Verwachsen machen und nicht die Medikamente absetzen.
Wie können Familien mit der Diagnose Epilepsie umgehen?
Epilepsie ist leider immer noch gesellschaftlich stigmatisiert. Manche haben Angst, die Diagnose im Umfeld zu nennen. Wir arbeiten im interdisziplinären Team zuerst mit den Eltern: Wenn man selber mit sich in Frieden ist, kann man mit dem Kind und dem Umfeld besser umgehen. Man muss ein gutes Maß finden zwischen beschützen und dem Kind seine Flügel lassen im Leben. Das Schlimmste wäre, das Kind nur noch in Watte zu packen: Es ist nicht das Ziel der Behandlung, dass es keinen Spaß mehr haben darf.
Sehr selten kommt es zum plötzlichen und unerwarteten Tod bei Epilepsieerkrankten, kurz SUDEP. Das macht Eltern Angst. Was hat es damit auf sich?
Diese Todesfälle treten meist als Folge eines Anfalls auf, aus einem weitestgehend normalen Gesundheitszustand ohne erkennbare Ursache. Es gibt Risikofaktoren, die das Auftreten von SUDEP erhöhen: eine fehlende Anfallsfreiheit, plötzliches Absetzen von Medikamenten, tonisch-klonische Anfälle und nächtliche Anfälle.
Lässt sich das SUDEP-Risiko minimieren?
Wir sprechen mit Familien über den individuell besten Weg. Es ist sehr wichtig, dass das Kind anfallsfrei ist. Es gibt den Schrei nach nächtlichen Überwachungsmonitoren. Aber nur ungefähr zwei von drei SUDEP-Fällen treten nachts auf. Nach einem Anfall schläft ein Kind. Da sollten Eltern ihr Kind in die stabile Seitenlage legen und es stimulieren, damit es möglichst schnell wieder reagiert, und es mindestens eine Stunde lang beobachten. Auch sollten alle Eltern ein Reanimationstraining bekommen. Trotz allem kann man leider nicht alle SUDEP-Fälle verhindern.
Müssen Eltern damit rechnen, dass es bei ihrem Kind zu Entwicklungsstörungen kommt, wenn es eine Epilepsie hat?
Das muss nicht bei jeder Epilepsie vorkommen. Man kann mit Epilepsie fantastisch leben. Aber Kinder, die trotz Medikamenten noch Anfälle haben, sind gefährdet für eine Entwicklungsstörung. Nicht nur die Ursache der Epilepsie, etwa ein Hirnschaden, kann sich negativ auf die Entwicklung auswirken. Sondern auch häufige Anfälle und die Kombination an Medikamenten.
Wie kann man diese Kinder unterstützen?
Wichtig ist, die Entwicklungsstörung erst einmal klar zu diagnostizieren. Dann kann man das Kind je nach Bedarf in einem multiprofessionellen Team behandeln. Je nach Bedarf: medizinisch, psychologisch, sozial, mit Ergo-, Physio- und Sprachtherapie. Die besten Therapeuten sind aber immer die Eltern.
Wenn ein Kind mit Epilepsie in Krippe oder Kindergarten geht, stoßen Eltern dort zum Teil auf Vorbehalte. Wie können Familien damit umgehen?
Die meisten dieser Kinder gehen ganz normal in Kindergarten und Schule. Gespräche über die Diagnose und das Vorgehen im Notfall helfen, Ängste abzubauen. Es gibt auch Integrationsplätze in Kitas, die Kinder mit besonderen Bedürfnissen aufnehmen. Eltern können außerdem eine Begleitperson beantragen, die mit dem Kind in die Kita geht. Hierbei helfen Sozialpädagogen in Epilepsie- oder Sozialpädiatrischen Zentren.
