Neurodermitis bei Kindern: Was hilft?
"Anfang des Jahres", erzählt Dorothea L., "war ich total fertig." Die Arbeit, der Haushalt mit drei Kindern, und dann die Neurodermitis von Eleanor, der Jüngsten: An den Handgelenken, in den Armbeugen, Kniekehlen und am Hals hatte sie wieder rote, teils nässende Stellen. Die Vierjährige kratzte sich und wehrte sich beharrlich gegen das Eincremen, das Neurodermitishaut mit Fett und Feuchtigkeit versorgt. "Fröhliche Hetzjagden", sagt die Mutter knapp, "Eleanor vorneweg und ich hinterher mit der Tube voll Creme."
Von Tag zu Tag wurde Dorothea L. genervter, und je genervter die Mutter war, desto schlechter schien es der Haut ihrer Tochter zu gehen. "Irgendwann gingen wir zu unserer Kinderärztin, und die sagte nur: Ihr braucht eine Reha!" Die Ärztin füllte ein Formular aus, zwei Wochen später kam die Bewilligung.
"Mit der Zusage fiel der Druck, der Stress von mir ab. Ich freute mich", erzählt Dorothea L. "Und plötzlich besserte sich auch Eleanors Haut, woran man meiner Meinung nach sehen kann, wie Haut und Psyche zusammenhängen: Eleanor war gestresst, weil ich gestresst war, und das hat sich wohl auf ihre Neurodermitis ausgewirkt."
Zahlreiche Auslöser möglich
Laut Robert-Koch-Institut haben hierzulande gut zwölf Prozent der Kinder und Jugendlichen Neurodermitis, die am häufigsten im Alter von null bis zwei Jahren festgestellt wird. Die Hautbarriere der Kinder ist – wohl genetisch bedingt – zu durchlässig und reagiert überempfindlich auf unterschiedliche Faktoren.
Bei dem einen Kind können das Pollen sein, die die Haut berühren, beim anderen sind es Waschmittel, die es nicht verträgt, oder auch T-Shirt-Nähte, die die Haut reizen. Manchmal lösen Nahrungsmittel die meist stark juckenden und in Schüben auftretenden Hautentzündungen aus, manchmal Temperaturschwankungen.
Dass Mediziner zudem Stress als einen möglichen Auslöser listen, liegt nicht zuletzt an der Arbeit von Professor Dr. Uwe Gieler, Facharzt für Dermatologie und Psychosomatik sowie Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen. Er beschäftigt sich seit gut vier Jahrzehnten mit dem Zusammenhang zwischen Haut und Psyche. Dass beides sich gegenseitig beeinflusst (etwa, wenn wir vor Scham erröten oder vor Schreck erblassen), hat ihm zufolge auch evolutionsbiologische Gründe: "Die Haut, das Gehirn und das Nervensystem entstehen aus der gleichen Zellenart, dem Ektoderm", erklärt der Forscher. Zunächst wies Uwe Gieler mit Kollegen im Labor nach, dass Mäuse unter Stress häufiger Auffälligkeiten auf ihrer Haut entwickeln. Später, dass sich unter standardisierten Stresssituationen auch beim Menschen bestimmte Botenstoffe im Blut ändern können – und sich Stress schließlich auf Gewebezellen auswirken kann: "Wir können heute mit einiger Gewissheit sagen, dass Stress erstens Auslöser für Hautkrankheiten sein und sich – zweitens – auf ihren Verlauf auswirken kann."
Ein Teufelskreis entsteht
Häufig entsteht ein Teufelskreis, der sich am Beispiel der Familie L. gut zeigen lässt: Nachdem Eleanors Neurodermitis länger ruhig war, brach sie plötzlich wieder aus. "Allein die Tatsache, dass da erneut diese roten Stellen waren, hat mich gestresst", erzählt Dorothea L.
Jede einzelne davon fühlt sich für das Kind an wie einhundert Mückenstiche. Dass Eleanor sich gegen das Eincremen wehrt, ist ihre Mutter gewohnt, in dieser Situation aber besonders schlimm. Die Tochter kratzt sich, was die Entzündungen verstärkt und die Mutter weiter stresst. Deshalb holt sie Eleanor oft nachts zu sich ins Bett, um das Kratzen kontrollieren zu können. Dorothea L. schläft deshalb kaum noch, ist tagsüber entsprechend gerädert, wenig leistungsfähig – und reagiert immer dünnhäutiger, was Eleanors Kratzen wiederum verstärkt.
Medikamente reichen nicht
Um so eine Situation gar nicht erst entstehen zu lassen, da war sich Uwe Gieler schon früh sicher, reichen Medikamente allein nicht. Ab 1996 gehörte er zu einer Gruppe von Experten, die ein Schulungsprogramm für Eltern und Kinder entwickelte, und 1999 zu den Gründungsmitgliedern der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e. V. (AGNES, www.neurodermitisschulung.de).
Die Schulungen vermitteln Wissen über die Krankheit, ihre Auslöser und Therapiemöglichkeiten, aber auch zu Bewältigungsstrategien, zu Entspannungs- und Kommunikationstechniken, zu Stress- und Zeitmanagement innerhalb der Familie. Ärzte, Pflegende, Pädagogen, Psychologen sowie Ernährungsexperten arbeiten mit den Eltern und Kindern interdisziplinär und systemisch, also mit Blick auf die ganze Familie. Die Schulungen werden deutschlandweit ambulant angeboten oder sind eingebettet in Rehamaßnahmen, wie sie auch Familie L. beantragt hat.
Mutter und Tochter verbringen vier Wochen auf der Nordseeinsel Amrum in der Fachklinik Satteldüne. Die Reha ist kein Urlaub. Jeden Tag stehen Schulungen, Anwendungen (wie etwa Massagen, Öl- und Salzbäder), Gespräche mit Psychologen, Ernährungsberatern und Ärzten an.
Der Stufentherapieplan
Zum Beispiel mit Kinderarzt Dr. Johannes Matthias. "Neurodermitis", sagt er, "ist eine sehr eingreifende Erkrankung, die sich nicht gut kontrollieren lässt und daher oft sehr belastend wirkt."
Am Anfang weist der Kinderarzt die Eltern immer in den Stufentherapieplan ein. Stufe eins umfasst das Vermeiden von bekannten Auslösern und die Basispflege: "Neurodermitishaut braucht Feuchtigkeit und Fett. Anders als gesunde Haut, schafft sie es nicht, sich selbst zu regulieren." Zwei- bis dreimal am Tag sowie nach jedem Bad müssen betroffene Kinder eingecremt werden – im Sommer eher mit Feuchtigkeitslotionen (weniger Fett) und im Winter eher mit Cremes (mehr Fett als Wasser). Eltern lernen, dass Bäder, etwa mit Meersalz- oder Ölzusätzen, helfen – und auch mal eine Alternative zum Cremen sein können.
Kratz-Kindern können fettfeuchte Verbände ganz unkompliziert guttun: Salbe oder Creme auf die Haut, einen nassen Verband drumbinden, fertig. "Verschlechtert sich die Haut, wird sie trocken, infiziert oder entzündet sich, tritt Stufe zwei ein", sagt Matthias. Verwendet werden dann etwa Präparate mit Harnstoff, Zink oder leichtem Kortison. Letzteres empfiehlt der Arzt erst, wenn andere Wirkstoffe nicht helfen. Stufe drei gilt bei starken Entzündungen, gegen die unter anderem stärkeres Kortison hilft.
Gefühl der Hilflosigkeit ist normal
Das Tückische an Neurodermitis: Familien können sich an diesen Plan halten, also alles richtig machen – und trotzdem kann die Krankheit plötzlich wieder ausbrechen, sich verschlimmern. Und Lotionen, Cremes oder Salben, die sonst immer geholfen haben, sind auf einmal ohne Wirkung. "Bei Eltern entsteht dadurch oft ein starkes Gefühl der Hilflosigkeit", sagt Pia Schäfer, die den psychologischen Dienst der Fachklinik leitet.
In der Reha reden die Eltern darüber. Sie sehen, dass auch andere diese Probleme haben. Dass sie zum Beispiel nicht die Einzigen sind, die etwas hilflos mit verschiedenen Lotionen, Cremes oder Salben experimentieren. Sie erfahren, dass dies zur Krankheit quasi dazugehört und sie gewisse Dinge nicht in der Hand haben, also auch keine Schuld tragen.
Das allein wirkt für viele schon entlastend. Damit möglichst viel Stress aus dem Familienalltag genommen wird, spricht Pia Schäfer mit ihnen auch über Zeitmanagement. "Wenn ich morgens aufwache und schon denke: ‚Boah, das schaffen wir zeitlich doch alles gar nicht‘, dann muss sich etwas ändern, und sei es, dass alle früher aufstehen oder ich mir Hilfe hole", sagt sie. Es geht auch um Entspannungstechniken wie Muskelrelaxation oder autogenes Training, Auszeiten für sich und Qualitätszeit etwa für Geschwisterkinder, für die oft wenig Zeit bleibt. "Genauso wichtig ist es, dass Eltern auch mit dem neurodermitiskranken Kind noch Exklusivzeit verbringen – neben der Zeit, die für die Erkrankung und ihre Behandlung draufgeht", so Pia Schäfer.
Selbstbewusstsein des Kindes stärken
Denn häufig sähen Eltern nicht mehr das Kind, sondern nur noch die Erkrankung. Was sich auch in der Kommunikation zeige: "Das Kind steht morgens auf – und als Erstes geht es um seine Haut. Das Kind kommt aus der Kita – und der erste Kommentar gilt der Haut", sagt Pia Schäfer. Das könne einem Problem Vorschub leisten, das diese Kinder sowieso oft begleitet: "Viele haben Schwierigkeiten, ein gesundes Selbstwertgefühl zu entwickeln", sagt sie. Neurodermitis sei eine sichtbare Krankheit, wegen der Kinder – vor allem bei schweren Verläufen – mitunter gehänselt und ausgegrenzt werden. "In der Kita wenden sich Kinder ab, im Schwimmbad verlassen Leute das Becken", gibt Pia Schäfer Beispiele.
In den Schulungen lernen Eltern daher, wie wichtig es ist, selbstbewusst und offen mit der Erkrankung umzugehen: "Je selbstbewusster sie sind, desto besser gehen auch ihre Kinder damit um", sagt die Psychologin.
Und noch etwas lernen Eltern: positive Aufforderungen zu formulieren. "Es bringt nichts, einem Kind mit Juckreiz zu sagen: ‚Kratz dich nicht!‘ Man muss eine Alternative vorschlagen, etwa: ‚Nimm lieber das Kratzklötzchen.‘"
Kratzklötzchen helfen
Was das Kratzklötzchen ist, erfahren die Kinder (ab dreieinhalb, vier Jahre) in der Satteldüne bei Kinderkrankenschwester Silke Klüßendorf, die mit ihnen malt, bastelt und spielt. Als Eleanor die Schulung besucht, malt sie zum Beispiel eine Figur aus und zeichnet ein, wo es bei ihr selbst juckt. "Die Kinder sollen sich bewusst machen, wann es bei ihnen juckt: also welche Auslöser es gibt und wo es juckt", erklärt Silke Klüßendorf. Sie holt dann kleine Holzfiguren hervor, die sie Kratzgeister nennt, und die sich, so sagt sie den Kindern, durch Eincremen oder Baden vertreiben lassen. "Sie lernen spielerisch, warum das Eincremen sein muss, es eine Pflicht ist wie das Zähneputzen."
Und bald geht es schon um die genannten Kratzklötzchen: "Statt ihre eigene Haut zu kratzen, können die Kinder die mit Fenstertuch umspannten Klötze nehmen und diese auf die juckende Stelle legen", sagt Silke Klüßendorf. Ihr geht es darum, Kratzalternativen zu geben, damit die elende Juck-Kratz-Spirale gar nicht erst in Gang kommt. Neben Kratzklötzchen können das auch Kühlkissen, Steine oder Massagebälle sein.
Nahrungsmittel als Auslöser?
Wovon Mutter Dorothea L. auch profitiert, ist die Beratung von Ernährungswissenschaftlerin Evita Ausner. Sie arbeitet in der Fachklinik, weil bei rund einem Drittel der Kinder Nahrungsmittel die Krankheit auslösen oder verstärken. "In den Schulungen haben wir sehr gute Rezeptideen bekommen", erzählt Dorothea L.
"Früher war es üblich, einfach alle Kinder mit Neurodermitis eine Diät machen zu lassen", sagt Evita Ausner. "Heute wird zum Glück genauer geguckt, damit nicht so viele Kinder ganz umsonst verzichten, zum Beispiel auf Weizen oder Tomaten. Gerade Kleinkinder brauchen auch die Möglichkeit, Nahrungsmittel auszuprobieren, weil sie in der Zeit ihren Geschmack entwickeln."
Klarheit über Allergien bringt zum Beispiel ein Bluttest. "Dabei sollte immer auch eine Provokation mit den dann positiv getesteten Lebensmitteln unter ärzlicher Aufsicht stattfinden", erklärt Evita Ausner. "Positive Ergebnisse im Allergietest bedeuten nicht immer, dass auf das Lebensmittel verzichtet werden muss. "Evita Ausner rät, zu spezialisierten Ärzten und zu allergologisch zertifizierten Ernährungsberatern zu gehen (Anlaufstellen unter www.allergie-wegweiser.de). Wer eine Reha macht, bekommt in der Regel das Komplettpaket: Evita Ausner schult Eltern nicht nur im Kochen, sondern auch darin, Deklarationen richtig zu lesen und versteckte Zutaten zu entdecken.