Die Mutmacherin für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom

Frau Mars, Sie haben das Projekt „Von Mutter zu Mutter“ ins Leben gerufen. Was verbirgt sich dahinter?

Lara Mars: Das Projekt ist ein Magazin mit Briefen von Müttern, deren Kinder Trisomie 21 haben. Sie schreiben an ihr Ich im Moment der Diagnose, mit dem Wissen von heute. Das heißt mit der Erkenntnis, dass das Leben zwar anders als geplant verläuft, aber doch wunderbar ist. Es soll Eltern, die jetzt in der Situation ganz am Anfang sind, eine Stütze sein. Das medizinische ­Personal ist mit der Situation ja auch oft überfordert und Eltern werden dann nicht gut aufgefangen.

Wie haben Sie erfahren, dass Ihre Tochter Tilda Trisomie 21 hat?

Das war einige Tage nach der Geburt. Wir hatten uns bewusst gegen Pränatal­diagnostik entschieden. Für uns war klar, dass unser Wunschkind definitiv zur Welt kommen wird. Die Geburt selbst endete in einem Kaiserschnitt, weil Tildas Herztöne ­extrem abfielen. Tilda war sehr blau und atmete nicht richtig. Da die Ärzte ­einen Herz­fehler vermuteten, wurden wir in eine andere Klinik verlegt.

Dort wurde der Herz­fehler zwar schnell ausgeschlossen, aber Tilda hatte Anpassungsstörungen, Probleme mit dem Sauerstoff und musste auf die Intensivstation. Ich habe meine Tochter am Tag der Geburt nicht mal eine Stunde lang gesehen. Erst am nächsten Tag konnte ich zu ihr.

Und Sie bekamen die Diagnose …

Nicht ganz. Als ich zurück in meinem Zimmer war und gerade Milch für Tilda abpumpte, kam ein Arzt an mein Bett und versuchte mir unbeholfen mitzuteilen, was los ist. Er sprach von einer chromosomalen Besonderheit und dem Verdacht, dass es sich um Trisomie 21 handeln könnte. Vier Tage ließ man uns dann im Ungewissen. Erst am fünften Tag – mein Mann und ich saßen an Tildas Bett – kam end­lich eine Ärztin, um mit uns zu reden. Sie blickte in die Akte und begann das Gespräch mit den Worten: „Ach so, der Gentest ist ja auch positiv.“

Wie haben Sie sich in diesem ­Moment gefühlt?

Unendlich hilflos und einsam. Beim ersten Gespräch ­hatte der Arzt nur von einem Verdacht gesprochen. Ich redete mir ein, dass er sich irrte. An Tilda war doch alles normal. Die typi­schen äußeren Merkmale wie die rundere Kopfform, die gerade Linie in der Hand­innenfläche oder die Sandalen­furche, bei der der große Zeh etwas absteht – all das hatte meine Tochter nicht. Als die Ärztin dann so beiläufig vom positiven Gentest sprach, war ich entsetzt und wütend über ihre Art. In so einem Moment wünscht sich doch jede:r irgendeine Form von Mitgefühl. Der zweite Gedanke war: Dein Leben wird nie mehr so sein wie vorher. Dann kamen die Fragen: Wird Tilda sprechen, laufen, lernen, jemals ­allein klarkommen ­können? Downsyndrom – davon ­hatte ich mal gelesen, aber man rechnet nicht damit, dass es das eigene Kind betrifft.

War das die Geburtsstunde von „Von Mutter zu Mutter“?

Im Nachhinein kann man das so sehen. Aber in dem Augenblick mussten wir uns erst einmal selbst sor­tieren. Noch im Krankenhaus sprachen wir mit einer sehr netten Sozialarbei­terin. Sie erklärte uns, worauf wir uns einstellen mussten: dass Tilda sich langsamer entwickeln würde, sie mehr Unterstützung braucht, aber im Grunde ein normales Familienleben möglich sein wird.

Hatte sie recht?

Ich finde schon. Tilda entwickelt sich zwar langsamer und braucht manche Therapie, aber sie geht zur Tages­mutter, und wir arbeiten. Mein Mann ist Fotograf und freischaffender Künstler, ich arbeite zurzeit 28 Stunden als Marketingmanagerin und mache gerade berufsbegleitend eine Weiterbildung. Die Nachmittage verbringen wir am liebsten gemeinsam. ­Spielen, ­kuscheln, toben, Bilderbücher anschauen, vorlesen, singen – ich ­glaube nicht, dass unser Alltag mit einem Kind ohne Extra-Chromosom sehr viel anders gewesen wäre.

Wann beschlossen Sie, aus dem Erlebten ein Projekt zu machen?

Der Impuls kam, als wir wieder zu Hause waren. Ich hatte das Bedürfnis, mir meine Gefühle und Gedanken von der Seele zu schreiben. In der Klinik gab es Infomaterial, aber ich hätte jemanden gebraucht, der sagt: „Ich weiß, wie du dich fühlst, es wird aber gut.“ Später fragte ich mich, wie vielen anderen es wohl ähnlich gegangen sein wird. In den sozialen Netzwerken stieß ich auf unzäh­lige Berichte über unglückliche Diagnose­übermittlungen. Ich nahm zu einigen Frauen Kontakt auf und erzählte ihnen von meiner Idee, diese Berichte in Form von Briefen in einem Magazin zu veröffent­lichen. Gemeinsam haben wir daraus das Heft gestaltet.

Wie kommt das Magazin zu den Eltern, die es brauchen?

Meine Vorstellung ist: Das Heft muss da sein, wenn die Diagnose kommt. Ärztinnen und Ärzte, Hebammen und Pränataldiagnostiker:innen müssen es griffbereit haben, Geburtskliniken brauchen es im Kreißsaal. Ich habe Markenbotschafter:innen gesucht – und gefunden. Sie haben die Magazine persönlich an Arztpraxen, Hebammen und Kliniken verteilt. Für den Start ließ ich 5000 Exem­plare drucken, finanziert durch Crowd­funding. Aktuell sind 6500 Exemplare bundesweit im Umlauf, 4000 weitere sind gedruckt.

Was melden betroffene Eltern zurück?

Eine Mutter schrieb, das Heft habe ihre Welt wieder zurechtgerückt. Eine an­dere, es habe sie durch die Schwanger­schaft getragen. Mich erreichen Nachrichten wie „Ich habe bei jedem Brief mitgeweint“ oder „Jetzt fühle ich mich nicht mehr so alleine“.

Mit dem Projekt sprechen Sie nur Mütter an. Warum?

Als ich „Von Mutter zu Mutter“ entwickelt habe, dachte ich immer an meine erste Nacht im Krankenhaus, nach­dem der Arzt den Verdacht ausgesprochen hatte. Wie sehr hätte ich mir da ein tröstendes Wort einer erfahrenen Mutter gewünscht. Die Idee, dass Väter für Väter schreiben, beschäftigt mich schon. Ich glaube, dass es Vätern genauso hilft, von anderen Männern zu lesen, dass alles gut wird. Briefe nehme ich gerne an.