Anfangs gewöhnte sie sich Tricks an. Wenn ihre Hände zu sehr zitterten, schob Kerstin K. sie im Sitzen unter ihre Oberschenkel. Niemand sollte sehen, dass sie krank war. Doch der Alltag wurde zunehmend beschwerlicher, ihre Arbeit als Angestellte in einer Arztpraxis konnte sie kaum noch bewältigen. Bis sie schließlich zusammenbrach. 15 Jahre ist das her. Kerstin war Anfang 40, hatte drei Kinder und war bis dahin nie ernsthaft krank gewesen.

Die Berlinerin wohnt im vierten Stock eines Hochhauses. Es ist ein heißer Sommertag, sie hat den Ventilator an der Decke des Wohnzimmers eingeschaltet. „Hitze und Kälte sind Gift bei Parkinson“, sagt sie und muss sich hinsetzen. Stehen sei auf Dauer zu anstrengend.

Lange Ungewissheit

Nach ihrem Zusammenbruch damals diagnostizierten die Ärzte in der Klinik einen Burn-out. Kerstin hatte Probleme bei der Arbeit, wurde gemobbt.

„Als ich das erzählte, war für die Ärzte klar, dass der Stress zu dem Zusammenbruch geführt hatte.“ Sie bekam Medikamente. Trotzdem ging es ihr immer schlechter – das Essen fiel von der Gabel, der Geruchssinn ließ nach, die Rückenschmerzen quälten.

Kerstin ist ausgebildete Kinderkrankenpflegerin. Letztlich kam der Verdacht, es könnte Parkinson sein, ihr selbst. Also zum Neurologen: Nein, für Parkinson sei sie zu jung, beschwichtigte er. Sie habe eine Angststörung. Fünf Jahre lang wurden die Symptome stärker, bis sie schließlich den Neurologen wechselte. Ihr neuer Arzt diagnostizierte Parkinson. „Ich war sogar erleichtert, weil ich endlich die Ursache kannte“, erzählt Kerstin. Sie erhielt Medikamente, Physio-, Logo- und Ergotherapien, die ihr im Alltag halfen.

Jüngere sind selten betroffen

Bis zu 400.000 Menschen sind in Deutschland an Parkinson ekrankt, schätzt die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG). Das durchschnittliche Alter, in dem die Erkrankung des zentralen Nervensystems beginnt, liegt bei 60 Jahren. Bei fünf bis zehn Prozent der Patienten macht sich die Krankheit aber bereits vor dem 40. Lebensjahr bemerkbar.

Bei ihnen stellen sich schon bei der Diagnose andere Fragen. „Je jünger ein Patient ist, desto häufiger liegen andere Ursachen vor“, sagt Professor Günter Höglinger. Er ist Vorsitzender der DPG und Direktor der Klinik für Neurologie an der Medizinischen Hochschule Hannover.

Während für das Leiden im fortgeschrittenen Alter meist kein klarer Auslöser erkennbar sei, könnten bei jüngeren Patienten genetische Ursachen, Stoffwechselerkrankungen oder bestimmte Medikamente als Nebenwirkung parkinsonähnliche Symptome hervorrufen. „Im Verdachtsfall sollte möglichst ein erfahrener Parkinson-Spezialist hinzugezogen werden“, sagt Professor Thomas Müller, Chefarzt der Klinik für Neurologie im Alexianer St. Joseph-Krankenhaus in Berlin.

Auf Kerstins Sofa steht eine weiße Kiste, in der sie ihr Strickzeug aufbewahrt. Wenn sie ein Wollknäuel verstrickt hat, löst sie alles wieder auf. Es geht ihr nur darum, ihre Finger zu trainieren. Sie versucht, auch im Haushalt noch möglichst viel selbst zu machen. „Wenn ich Kartoffeln schäle oder Äpfel schneide, dauert das halt länger.“ Es fühle sich an, als seien all ihre Muskeln immer ange­spannt, erklärt Kerstin. Deswegen sei es so wichtig, in Bewegung zu bleiben.

Auf Nebenwirkungen achten

Kerstin versucht das Leben positiv zu sehen

Kerstin versucht das Leben positiv zu sehen

Einmal am Tag geht sie um den Häu­serblock, oft ruht sie sich unterwegs auf einer Bank aus, und manchmal schafft sie es nicht weiter. Dann muss sie ihren Mann anrufen, damit er sie die 100 Meter bis nach Hause fährt.

Parkinson ist bisher nicht heilbar. Doch Wissenschaftler erforschen ver­schiedene Ansätze, die das Fortschrei­ten der Erkrankung aufhalten sollen. Im Wesentlichen zielt die Behandlung darauf ab, den Mangel des Botenstoffs Dopamin auszugleichen. Dafür wer­den vier Arten von Arzneien einge­setzt: Dopaminagonisten, L­-Dopa-Präparate, COMT-Hemmer und MAO­B-­Hemmer (siehe Kasten unten). „Bei jüngeren Patienten werden Dopamin­ agonisten bevorzugt“, sagt Neurologe Höglinger. Diese können jedoch zu Wesensveränderungen führen.

Im Einzelfall kann es sogar zu Spiel­sucht, Kaufrausch oder Essstörungen kommen. „Darüber müssen wir die Patienten aufklären, wenn möglich auch ihr soziales Umfeld“, sagt Hög­linger. Außerdem gibt es eventuell die Möglichkeit, die Arznei zu wechseln oder die Dosis anzupassen. Höglinger warnt davor, Panik zu schüren. Der Nutzen sei viel höher als die Risiken der Nebenwirkungen, die meist weder als besonders schwer noch lebens­bedrohlich einzuschätzen sind.

Mit anderen sprechen

Egal, welches Medikament verschrie­ben wird, sie alle haben Neben­wirkungen. Bei Kerstin lösen die Präparate Schwindel, Schweißaus­brüche, Gewichtszunahme und Seh­störungen aus. „Es ist immer eine Gratwanderung, abzuwägen, ob ich die Nebenwirkungen oder die Parkin­son ­Symptome besser ertragen kann“, sagt sie.

Deswegen sei es wichtig, den Arzt auf Nebenwirkungen anzuspre­chen, sobald sie auftreten. Dann lässt sich die Therapie anpassen. „Es kommt immer auf die richtige Dosie­rung und Kombination der Medika­menten an, die individuell unter­schiedlich in verschiedenen Stadien der Erkrankung vertragen werden“, sagt Neurologe Thomas Müller.

Malen hilft Kerstin ihre Finger fit zu halten

Malen hilft Kerstin ihre Finger fit zu halten

Kerstin hat Pflegegrad 2. Alle drei Stunden muss sie Medikamente ein­nehmen. Es gibt Tage, an denen fragt sie sich, warum es ausgerechnet sie erwischt hat. An besseren Tagen lacht sie viel, versucht, das Beste aus ihrer Situation zu machen.

„Ich finde es be­wundernswert, wie du damit umgehst und deinen Humor behältst“, sagt ihr Mann zu ihr. „Es bringt ja nichts, wenn ich mir jetzt den Kopf darüber zerbreche, dass ich später als Pflege­fall enden könnte“, sagt sie. Es helfe, offen mit der Krankheit umzugehen. Um anderen Betroffenen Mut zu ma­chen, engagiert sie sich in einer Selbsthilfegruppe. „Es ist wichtig, sich nicht aufzugeben.“