Leben mit künstlichem Darmausgang

Vielen Menschen bringt ein künstlicher Darmausgang, von Medizinern Stoma genannt, neue Lebensqualität. Ein Betroffener erzählt, wie er damit umgeht
von Ute Essig, 10.01.2017

Beutel am Bauch: Ein künstlicher Darmausgang sollte kein Tabuthema sein

Mauritius/Alamy

Sie wollen sich nicht länger verstecken. Wollen zeigen, dass sie das Leben trotz allem genießen. Deshalb enthüllen sie der Öffentlichkeit, was fremden Augen normalerweise verborgen bleibt: den Beutel an ihrem Bauch.


Für die Online-Fotoaktion "100 Tage – 100 Momente" haben sich Menschen mit einem künstlichen Darmausgang frei gemacht. Nicht nur von den Vorbehalten, denen sie oft ausgeliefert sind, sondern auch von den Kleidungs­stücken, die die sogenannte Stoma-Versorgung im Alltag kaschieren. Auf Fotos, die sie auf die Internetseite gestellt haben, präsentieren sie nackte Haut und Bäuche. Und stellen damit klar, dass sie keine bemitleidenswerten Kranken sind, sondern attraktive und lebensfrohe Menschen, die trotz ihres Handicaps reisen, mit Freunden im Sommer am See liegen, schwimmen, Rad fahren oder Bergtouren machen.

Selbsthilfeverein will Ängste nehmen

"Wir möchten mit dieser Aktion den Betroffenen die Angst vor einem Stoma nehmen und das Thema aus der Tabuzone holen", sagt Sabine Massierer-Limpert vom Selbsthilfeverein Stoma-Welt, der die Aktion initiiert hat. Ihre Botschaft: Mit den heutigen modernen Hilfsmitteln aus Hightech-Materialien sowie einer professionellen frühzeitigen Beratung durch eine Therapeutin können Stoma-Träger aktiv am Leben teilnehmen – "mit einer guten Lebensqualität".

"Beuteltier" auf Radtour

Stephan D. aus St. Wendel im Saarland ist eines der "Beuteltiere", wie sich die Teilnehmer nennen. Auf der Onlineseite der Fotoaktion ist er mit Helm und Mountainbike zu sehen. Sooft es sein Gesundheitszustand erlaubt, ist er im hügeligen Gelände seiner Heimat unterwegs. Seine ­Lieblingstour führt rund um den Bostalsee. "Meistens fahre ich dann 500 bis 1000 Höhenmeter", sagt der 47-Jährige.


Stoma: So funktioniert der künstliche Darmausgang

W&B/Dr. Ulrike Möhle

Das Radshirt zieht Stephan D. auf einem Selbstporträt lässig nach oben, sodass der Blick des Betrachters auf seine Stoma-Versorgung fällt. "Die Operation vor fünf Jahren hat mich von jahrelangem Leiden erlöst", sagt er. Er ist an Morbus Crohn erkrankt, einer chronischen Darmentzündung. Seit seiner Kindheit hatte der Saarländer immer wieder an Bauchschmerzen und schweren Durchfällen gelitten. Auch die Immunsuppressiva und das Kortison, das er nach der Diagnose einnahm, um seine Erkrankung in Schach zu halten, konnten die Beschwerden nicht komplett eindämmen. "Ich bin jahrelang kaum noch aus dem Haus gegangen. Wenn überhaupt, dann nur, wenn ich innerhalb der nächsten zehn Minuten eine Toilette erreichen konnte."

"Einzige Chance für ein Leben draußen"

Doch gegen einen künstlichen Darmausgang hat sich der Saarländer lange mit Händen und Füßen gewehrt. "Das war für mich eine absolute Horrorvision." Nach einer lebensgefährlichen Dickdarm-Verengung aber hatte er ­keine andere Wahl mehr – und bereut den Eingriff seither keine Sekunde. "Das Stoma war in meiner Situation der einzige Weg, wieder ein relativ normales Leben zu führen. Die einzige Chance für ein Leben draußen." Seine positiven Erfahrungen gibt Stephan D. mittlerweile auch an andere Betroffene weiter: Er gründete in seinem Heimatort eine Stoma-Welt-Selbsthilfegruppe.


Unauffällige Beutel dank moderner Materialien

Bei einer Stoma-Operation legen Chirurgen das erkrankte Darmsegment still oder entfernen es. Damit der verdaute Nahrungsbrei aus dem Körper geleitet werden kann, führen sie einen gesunden Darmabschnitt nach außen und vernähen ihn mit der Bauchhaut. "Das Stoma übernimmt somit die Funktion des Afters", erläutert Gabriele Meyer, Stoma-Therapeutin in einem an eine Apotheke angegliederten Münchner Sanitätshaus. Idealerweise steht das Stoma ein bisschen hervor, sodass die Ausscheidungen gut in den Beutel geleitet werden können.

Früher bedeutete ein künstlicher Darmausgang fast immer, nicht mehr gesellschafts­fähig zu sein. Diese Angst kann Gabriele Meyer ­ihren Patienten nehmen. "Die modernen Materialien erlauben eine diskrete Versorgung. Sie tragen nicht auf, rascheln nicht und haben einen eingebauten Luftfilter, der Gerüche neutralisiert."

Mit Stoma auf Reisen: Härtetest bestanden

Vor Kurzem ist Stephan D. das erste Mal seit seiner OP verreist. Zusammen mit seiner Frau besuchte er ein Coldplay-Konzert in London. Mit seinem Stoma ging bei dem Städtetrip ­alles gut. Im Flugzeug. Im Hotel. Auf dem Konzert. Nur die Sicherheitskontrollen auf dem Flughafen waren gewöhnungsbedürftig. Die Beamten vermuteten, dass Stephan D. in seinem Beutel am Bauch Waffen oder Drogen schmuggelte. Trotz der überwiegend positiven Erfahrung schmiedet er aber erst einmal keine weiteren Reisepläne. "Da bin ich ganz der typische Saarländer. Zu Hause und im eigenen Garten gefällt es mir am besten."



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