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Was ist ein SUDEP?

SUDEP ist die Abkürzung für „Sudden Unexpected Death in Epilepsy“, auf Deutsch: plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie. Er ist die häufigste direkte Todesursache bei Epilepsie.

Dehalb empfiehlt die Deutsche Gesellschaft für Neurologie Ärztinnen und Ärzten schon früh, mit Epilepsie-Patientinnen und Patienten und Angehörigen über den plötzlichen Tod bei Epilepsie sprechen. Denn: Eine gute Anfallskontrolle vermindert das Risiko.

Was passiert beim SUDEP im Körper?

Epileptische Krampfanfälle sind vielfältig: Je nach betroffener Region im Gehirn und der Epilepsie-Art unterscheiden sich die Anfälle. Der tonisch-klonische-Anfall ist für SUDEP am wichtigsten. Bei dieser Anfallsform sind beide Gehirnhälften betroffen. Zunächst verkrampfen sich Betroffene am ganzen Körper. Dann geht die Verkrampfung in Zuckungen über.

Todesursache Atemstillstand

Nach dem Anfall, in der sogenannten „postiktalen Phase“ schlafen Betroffene häufig. Bei einem SUDEP hören Betroffene in dieser Phase auf, zu atmen, weil die Gehirn-Aktivität nach einem Krampfanfall niedrig ist. Im schlimmsten Fall so niedrig, dass das Gehirn kein Atem-Kommando mehr in den Körper schickt. Ohne Atmung gelangt kein Sauerstoff mehr ins Blut und das Herz hört auf zu schlagen. Lebenswichtige Organe sind dann nicht mehr mit Blut versorgt.

Verschiedene Epilepsie-Formen finden Sie hier:

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Was sind die Risikofaktoren?

Grundsätzlich haben alle Patient:innen mit Epilepsie ein Risiko, an SUDEP zu sterben. Doch einige Dinge machen es wahrscheinlicher:

· Tonisch-klonische-Anfälle: Bei dieser Epilepsie-Form mit Verkrampfung und Zuckungen ist ein SUDEP häufiger.

· Anfälle in der Nacht: In der Nacht bemerken Hilfspersonen den Anfall seltener und können nicht helfen.

· Häufige Anfälle: Je häufiger die Krampfanfälle, desto höher ist das Risiko für SUDEP.

· Auf dem Bauch schlafen: In dieser Schlaf-Position bekommt der Körper schlechter Luft. Deswegen kann möglicherweise diese Position eine Atemstörung nach dem Anfall verschlimmern.

So kann man den plötzlichen Epilepsie-Tod verhindern

1. Weniger Anfälle, weniger SUDEP

Mit Medikamenten kann man epileptische Anfälle verhindern. Bei manchen Patientinnen und Patienten ist es schwierig, die perfekte Medikation zu finden. Aber es lohnt sich: je weniger Anfälle, desto geringer das Risiko für SUDEP. Auch guter und ausreichender Schlaf sowie Alkoholverzicht können Anfälle verhindern.

2. Richtig schlafen

In Bauchlage ist es für den Körper schwieriger, zu atmen. Deswegen empfehlen manche Experten den Epilepsie-Betroffenen, nicht auf dem Bauch zu schlafen.

3. Erste Hilfe nach dem Anfall

Wenn Betroffene einen Anfall haben, sollte man sie danach gut beobachten – mindestens eine Stunde lang. Atmet die Person? Schlägt das Herz regelmäßig? Ratsam ist auch, Betroffene in die stabile Seitenlage zu legen.

So geht die stabile Seitenlage:

Bei ausbleibender Atmung gilt es, sofort den Notarzt zu rufen und eine Herz-Lungen-Wiederbelebung zu starten. Dazu drückt man dreißigmal auf die Mitte vom Brustkorb (4-6 cm tief). Dann beatmet man die Betroffene oder den Betroffenen zweimal mit der Mund-zu-Mund-Beatmung. Diese beiden Maßnahmen werden immer abwechselnd gemacht: dreißigmal Drücken, zweimal Beatmen.

So geht die Herz-Lungen-Wiederbelebung:

4. Alarm beim Anfall

Damit Angehörige oder Pflegende im Notfall schnell helfen können, ist ein Alarmsystem gut. Tragbare Geräte oder Elektroden messen dabei die Körpersignale der Patientin oder des Patienten. Die International League against Epilepsy und International Federation of Clinical Neurophysiology rät Patientinnen und Patienten solche Geräte in Erwägung zu ziehen, um Anfälle zu erkennen.

Was ist ein Status epilepticus?

Der Status epilepticus ist eine andere ernsthafte Komplikation der Epilepsie. Es handelt sich dabei um eine Serie von epileptischen Anfällen. Er kann bei langem Verlauf Schäden am Gehirn verursachen. Auch ein Status epilepticus ist für den Patienten lebensgefährlich, eine rasche Behandlung ist wichtig.

Diese Tools schlagen Alarm

· Bewegungs-Sensoren: Diese Sensoren bemerken Anfälle mit Zuckungen. Man befestigt sie am Körper. Es gibt auch Sensoren, die man am Bett installiert. Auch sie bemerken Bewegungen.

· Kameras: Eine Kameraüberwachung schlägt Alarm, wenn ihre automatische Analyse typische Krampfanfall-Bewegungen erkennt.

· Armbänder: Spezial-Armbänder messen mit Licht-Sensoren den Herzschlag und erkennen Unregelmäßigkeiten. Manche können auch messen, ob genug Sauerstoff im Blut ist. Herzschlag und Sauerstoffgehalt im Blut ändern sich bei Epilepsie-Anfällen, aber auch in anderen Situationen. Deswegen gibt es hier auch falschen Alarm.

· Spannungs-Messer: Auch Sensoren, die man auf die Haut klebt, können das Herz überwachen. Sie messen den Herzschlag und zeichnen ein EKG auf. Manche Sensoren messen die elektrische Gehirnaktivität und bemerken dann einen Anfall, den man mit bloßem Auge nicht bemerken kann.

Man kann einige dieser Geräte in Deutschland kaufen. Patient:innen müssen individuell mit der Krankenkasse besprechen, ob sie die Geräte bezahlt.

Beratender Experte: Professor Rainer Surges, Direktor der Klinik und Poliklinik für Epileptologie im Universitätsklinikum Bonn

Beratender Experte: Professor Rainer Surges, Direktor der Klinik und Poliklinik für Epileptologie im Universitätsklinikum Bonn


Quellen:

  • Kommission Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE): S2k-Leitlinie Erster epileptischer Anfall und Epilepsien im Erwachsenenalter. https://register.awmf.org/... (Abgerufen am 25.11.2025)
  • Herausgegeben von der Kommission Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie: S2k-Leitlinie Status epilepticus im Erwachsenenalter. https://register.awmf.org/... (Abgerufen am 25.11.2025)