Diabetes Ratgeber

Schätzungen von Experten zufolge gibt es 32.500 Kinder bis 19 Jahre mit Typ-1-Diabetes in Deutschland. Wie geht es diesen Kindern und Jugendlichen? Wie sieht ihre medizinische Versorgung aus? Und gibt es genügend Diabetologen für sie? "Die ärztliche Versorgung von Kindern mit Diabetes ist in der Regel gut", sagt Privatdozent Dr. Thomas Kapellen. Der Kinderdiabetologe ist Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie der Deutschen Diabetes Gesellschaft und Chef­arzt an der MEDIAN Kinderklinik Bad Kösen.

Aber manche Familien müssen zum Diabeteszentrum weit fahren. In Mecklenburg-Vorpommern zum Beispiel können das schon mal zwei Stunden mit dem Auto sein. Der Diabetes Ratgeber wertete die verfügbaren Daten von Kinderdiabetologen in Deutschland aus, die Ende 2020 bei der Stiftung Gesundheit gelistet waren. Das Ergebnis: Es gibt 462 Kinderdia­betologen in Deutschland. Meist sind das Kinderärzte mit einer speziellen Zusatz­ausbildung. Der Großteil von ihnen arbeitet in Dia­beteszentren an Kliniken. Es gibt aber auch niedergelassene Kinderdiabetologen.

Reicht der Arzt-Nachwuchs?

Das Durchschnittsalter der Kinderdiabetologen liegt bei 59 Jahren. Viele Ärzte gehen in den nächsten Jahren in Rente. Doch ist für genug Nachwuchs gesorgt? "Es gibt durchaus junge Kollegen, die wir gewinnen können und die Kinderdiabetologen werden wollen", beruhigt Thomas Kapellen. Jedoch bekommen zunehmend mehr Kinder Diabetes, damit werden sogar mehr Diabetologen nötig. Die Neuerkrankungsrate von Kindern mit Typ 1 hat sich in den vergangenen 20 Jahren mehr als verdoppelt. Geht diese Entwicklung so weiter, reicht der Arzt-Nachwuchs wohl nicht. Ein Problem für die Zukunft.

Gute Blutzucker-Langzeitwerte

In den vergangenen 25 Jahren hat sich die Diabetestherapie für Kinder verbessert. Das ist aus einem Register ersichtlich. Es sammelt unter ­anderem ­Therapieergebnisse von Patienten fast aller Praxen und Kliniken in Deutschland, die junge Menschen mit Diabetes behandeln. Rund 300 Zentren beteiligen sich an dem sogenannten DPV-Register für Kinder. "Über die Jahre konnten wir eine Verbesserung der Stoffwechseleinstellung der Kinder feststellen", sagt Professor Reinhard Holl von der Universität Ulm. Die Blutzucker-Langzeitwerte (HbA1c) besserten sich im Schnitt, die Zahl der schweren Unterzuckerungen nahm ab. Während im Jahr 1995 noch 28 Prozent der Kinder einen HbA1c-Wert von mehr als neun hatten, waren es 2019 nur noch 15 Prozent. Vor 25 Jahren kamen noch 13 Prozent der Kinder mit mindestens einer schweren Unterzuckerung in die Klinik, 2019 nur fünf Prozent.

Moderne Therapien und Technik

Neue Technologien wie Insulinpumpen und Sensoren zur kontinuierlichen Glukosemessung hätten einen Anteil an dieser positiven Entwicklung, so Reinhard Holl: Nutzten 2015 nur 706 Kinder bis 20 Jahre mit Typ-1-Diabetes Pumpe und Sensor, waren es 2019 bereits 11.889. 60 Prozent der Heranwachsenden haben inzwischen eine Insulinpumpe.

Aber nicht alles ist besser geworden: "Die Zahl diabetischer Ketoazidosen, also gefährlicher Stoffwechselentgleisungen aufgrund hoher Blutzuckerwerte, nahm in den letzten Jahren nicht ab", so Holl.

So gut moderne Therapien und Technologien auch sind, sie setzen viel Wissen voraus, das Eltern und Kinder in Schulungen erlernen müssen. Und selbst wenn sie beim Bedienen der Pumpe und des Sensors fit sind, ist der Alltag mit der Krankheit eine Herausforderung. Professorin Karin Lange, leitende Psychologin an der Medizinischen Hochschule Hannover, weiß aus einer Elternumfrage: "Die Familien sind oft überfordert." Sie benötigen neben der ärztlichen auch psychosoziale Unterstützung, um die Anforderungen bewältigen zu können.

Multiprofessionelle Teams fehlen

Auch deswegen empfehlen Experten, dass multiprofessionelle Teams Kinder mit [15171]Diabetes und ihre Eltern betreuen sollten. Neben dem Kinderdiabetologen gehören Diabetesberater, Diätassistenten, Psychologen und Sozial­arbeiter dazu. Das Diabetesteam achtet auf eine gute Stoffwechseleinstellung und auf die seelische Gesundheit der Kinder, und es fördert ihre Fähigkeit, mit der Krankheit gut zu leben.

"Nur ein personell derart ausgestattetes Team ist in der Lage, eine ganzheitliche, umfassende Betreuung der Heranwachsenden und ihrer Familien zu bieten", sagt Karin Lange. Solche Teams gebe es jedoch zunehmend seltener. Das hängt auch damit zusammen, dass für die Kindermedizin zu wenig Geld zur Verfügung steht. In der ambulanten Versorgung sind interdisziplinäre Teams oft nicht vorgesehen.

Der Kampf um die Finanzierung

Dr. Silvia Müther, Leiterin des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche an den DRK Kliniken Berlin Westend, kämpft zum Beispiel schon seit Jahren für ein sozialpädiatrisches Zentrum. Damit könnte die Klinik die multi­professionelle Betreuung ihrer Patienten in der Hauptstadt auf sichere Füße stellen. Doch die Kassen­ärztliche Vereinigung Berlin lehnte den Antrag bereits zweimal ab. Nun muss das Sozialgericht darüber entscheiden.

Derzeit würden die DRK Kliniken die multidisziplinäre Behandlung für die rund 400 Kinder mit Diabetes querfinanzieren, so Silvia Müther: "Wer weiß, wie lange das noch so geht." Dabei kann es sich Berlin gar nicht leisten, auf die Ambulanz zu verzichten. "Es gibt nur zwei weitere große Diabeteszentren für Kinder. Alle sind mehr als ausgelastet", sagt die Ärztin.

Gut betreut in großen Zentren

In Deutschland gibt es vielerorts ­einen Trend zu großen Zentren — obwohl das auf dem Land mit längeren Fahrten verbunden ist. "Auch Schweden ist diesen Weg gegangen und konnte dadurch den Blut­zucker-Langzeitwert der Kinder im Schnitt noch mal senken", sagt Thomas Kapellen. "Größere Zentren können leichter umfassend betreuen und eine große Auswahl an Pumpen und Sensoren im Blick haben."

Längere Wege ins Diabeteszentrum und dennoch eine bessere Versorgung: Geht das? Kinder­diabetologin Dr. Simone von Sengbusch vom Universitätsklinikum in Lübeck hofft, dass das auch mithilfe von Telemedizin zukünftig möglich ist. Gerade in ländlichen Gebieten sei das sinnvoll.

Persönliche Quartalsbesuche beim Arzt sollen dadurch nicht wegfallen. Aber Kinder und Eltern erhalten so zwischendurch Beratung. In einem Modellprojekt hat die Ärztin das Prinzip bereits getestet. "Die Eltern waren begeistert", sagt sie. Ob die virtuelle Diabetes­ambulanz künftig von der Krankenkasse bezahlt wird, werden die kommenden Monate zeigen.

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