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Die Sängerin Céline Dion, die an dem sogenannten Stiff-Person-Syndrom leidet, spricht erstmals seit Bekanntwerden ihrer Diagnose in einem Fernseh-Interview über ihr Leben mit der seltenen Autoimmunerkrankung. Es fühle sich so an, als wenn dich jemand erwürgt, beschrieb die 56-Jährige die schweren Krämpfe in ihrer Kehle. Es wäre, als ob Kehlkopf und Rachen zugedrückt werden, führte Dion in dem am Dienstagabend (11. Juni 2024) beim US-Sender NBC ausgestrahlten Interview aus.

Diagnose: Stiff-Person-Syndrom

Beim Stiff-Person-Syndrom handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, das heißt: Das Immunsystem ist fehlgeleitet und greift den eigenen Körper an. Es stellt unter anderem Antikörper gegen Eiweiße her, die wichtig für die Weiterleitung von Signalen im Nervensystem sind. Das führt dazu, dass die Muskulatur gewissermaßen überregbar ist. Sie fühlt sich häufig hart und steif an, insbesondere im Rumpfbereich.

Betroffene haben oft Muskelkrämpfe, die durch bestimmte Reize, etwa Berührungen oder Geräusche ausgelöst oder verstärkt werden können. Pro Jahr wird etwa eine Neuerkrankung pro Million Einwohner festgestellt. Frauen sind etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer, was typisch für Autoimmunerkrankungen ist. Bislang sind keine wirksamen Mittel zur Vorbeugung bekannt.

Die Krankheit könne überall im Körper zu Muskelkrämpfen führen, berichtet Céline Dion, so dass etwa ihre Hände oder Füße erstarren würden. Bei schweren Anfällen habe sie sich auch schon Rippen gebrochen, sagte die gebürtige Kanadierin.

Dion hatte im Dezember 2022 bekannt gemacht, dass bei ihr die seltene neurologische Erkrankung diagnostiziert wurde. Sie leide an Muskelkrämpfen und habe dadurch manchmal Probleme beim Gehen und beim Singen, sagte sie damals. Deshalb hatte die „My Heart Will Go On“-Sängerin alle für 2023 und 2024 geplanten Termine ihrer „Courage World Tour“ in Europa abgesagt.

Angst vor Kontrollverlust

Der NBC-Moderatorin Hoda Kotb erzählte sie nun, dass erste Symptome schon vor vielen Jahren aufgetreten seien. Während ihrer Deutschlandtournee „Taking Chances“ im Jahr 2008 habe sie erstmals Schwierigkeiten beim Singen verspürt. Ihre Stimme sei hochgegangen und sie habe die Kontrolle darüber verloren. Sie habe große Angst davor gehabt, auf die Bühne zu gehen.

Anfangs habe sie hohe Mengen Valium eingenommen, um die mysteriösen Beschwerden zu lindern. Lange Zeit gab es keine Diagnose. Sie dachte zunächst, sie leide an Erkältungen oder an Erschöpfung, weil sie zu hart arbeitete. Ihre Fans habe sie mit Entschuldigungen abgespeist.

Selbstkritisch erzählt die dreifache Mutter, dass sie sich nicht die Zeit genommen habe, der Sache auf den Grund zu gehen. Sie habe sich zudem um ihren krebskranken Mann René Angélil gekümmert, der Anfang 2016 starb. Als sie schließlich eine Diagnose für ihre seltene Krankheit hatte, wollte sie sich nicht länger verstecken.

Der Kampf gegen den Krampf

Mit Physiotherapie, Gesangstraining und Medikamenten kämpft sie gegen die Krankheit an. „Ich werde auf die Bühne zurückkehren, selbst wenn ich kriechen muss, selbst wenn ich mit meinen Händen sprechen muss“, sagte Dion. Sie vermisse ihre Fans sehr. Für eine mögliche Rückkehr auf die Bühne nannte sie aber keinen Zeitpunkt.

Ende Juni kommt der Dokumentarfilm „I Am: Céline Dion“ heraus, in dem sie den Kampf gegen ihre Krankheit festhält. Regisseurin Irene Taylor Brodsky erlebte bei den Dreharbeiten einen schweren Anfall mit. In einem Moment habe die Sängerin noch gelacht, dann folgte ein Krampf im Fuß. Nur wenige Sekunden später konnte Dion nicht mehr sprechen und die Muskeln in ihrem ganzen Körper versteiften sich. „Ich war mir nicht sicher, ob sie das überleben würde“, sagte Brodsky.

Dion gibt in der Sendung auch eine Gesangskostprobe. Sie könne damit einfach nicht aufhören. Ihre Stimme sei zwar noch nicht 100-prozentig zurück, aber sie arbeite 100-prozentig-daran.