{{suggest}}


Start in die Selbsthilfe: Eine Gruppe gründen

Nicht immer ist die passende Selbsthilfegruppe vor Ort: Dann kann es nötig sein, sich selbst zu organisieren. Wo Sie bestehende Gruppen finden, worauf Sie bei der Gründung einer neuen Gruppe achten sollten

11.12.2019
Infografik: Selbsthilfegruppen gründen

Vielfältige Aktivitäten: In einer Selbsthilfegruppe wird nicht nur geredet, sondern oft auch gemeinsam etwas unternommen


Die einen suchen schnelle Hilfe, weil sie auf einen Therapieplatz warten. Andere brauchen Informationen über ihre gerade diagnostizierte Krankheit. Oder sie müssen mit einer Angsterkrankung zurechtkommen. Gründe, eine Selbst­hilfegruppe zu besuchen, gibt es genug.

Ein Weg aus der Hilflosigkeit

Vor allem aber: "Die Menschen wollen wissen, wie es anderen mit dem gleichen Problem geht und dass sie nicht damit allein sind", sagt Kristina Jakob vom Selbsthilfezentrum München. Die Sozialpädagogin hilft Menschen dabei, eine Gruppe zu finden oder zu gründen, und berät sie bei Problemen in der Gruppe. "Für viele ist es wichtig, aus der Hilflosigkeit herauszukommen. Man kann in der Gruppe die Genesung ein Stück weit selbst gestalten und ist dabei nicht allein", sagt Jakob.

Für manch einen wirkt der Begriff ein bisschen angestaubt. "Viele stellen sich unter Selbsthilfegruppen ausschließlich Gesprächskreise vor", bedauert Jakob. Ganz falsch ist das nicht: In etlichen Gruppen geht es vor allem ums Reden. "Darüber hinaus gibt es aber auch Initiativen, die gemeinsam wandern, Vorträge und Fachtage organisieren oder zusammen kochen", erklärt Jakob. Andere Gruppen treffen sich nie persönlich, sondern nur im Internet, zum Beispiel, weil sie wegen einer Behinderung das Haus nicht verlassen können.

Wann sich gründen lohnt

Oft gibt es schon eine Selbsthilfegruppe zu dem Thema, das einen bewegt. Viele sind im Netz zu finden. "Die meisten Gruppen kann man sich unverbindlich ansehen und schauen, ob es einem was bringt", sagt Jakob. Die Angebote sind schließlich kostenlos und freiwillig.

Hilfe zur Selbsthilfe: Wo finde ich bestehende Gruppen?

70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen gibt es etwa in Deutschland. Die Nakos (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) vermittelt unter www.nakos.de Kontakt zu den mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen und zu bundesweit agierenden Selbsthilfevereinigungen. Sie unterstützt auch Menschen mit seltenen Erkrankungen dabei, überregional Betroffene zu finden.

Selbsthilfekontaktstellen helfen bei der Suche nach örtlichen Selbsthilfegruppen. Die ebenfalls etwa 300 bundesweiten Selbsthilfevereinigungen sind Verbände von Selbsthilfegruppen zu einem bestimmten Thema, meist chronische Krankheiten oder Behinderungen. Auch sie vermitteln Kontakt zu lokalen Gruppen.

Aber vielleicht trifft sich eine bestehende Gruppe zu weit vom eigenen Wohnort entfernt. Oder sie ist nur für Männer. Oder löst sich gerade auf. "Oder man stellt nach einem Besuch fest: So will ich die Gruppe nicht machen", sagt Jakob. Dann hilft nur eines: selbst eine Gruppe gründen.

Dabei gibt es einiges zu beachten. Am Anfang sollte ein Gruppengründer sich überlegen, welches Thema die Gruppe haben soll und was für eine Art von Gruppe entstehen soll. "Jeder wünscht sich von einer Selbsthilfegruppe etwas anderes. Der eine sucht das Gespräch mit und den Rat von anderen Betroffenen, der andere will medizinische Fakten", sagt Jakob. "Eine Gruppe für Menschen mit sozialen Ängsten organisiert sich als Übungsgruppe, und eine Initiative für Arbeitssuchende trifft sich, um Bewerbungen zu schreiben." In welche Richtung man seine Gruppengründung steuern möchte, sollte zumindest grob feststehen, auch wenn es sich später ändern kann.

Mitstreiter gesucht

Einer allein ist noch keine Gruppe. Wie findet man Mitwirkende? Über Zeitungsannoncen, Flyer in Arzt­praxen, Schwarze Bretter in Bibliotheken, Gemeindehäusern oder Universitäten, spezifische Internetforen – und natürlich über die vielen Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland. Diese Einrichtungen, wie auch die in München, helfen bei der Öffentlichkeitsarbeit. Zum Beispiel kann sich eine Gruppe auf die Webseiten der Selbsthilfekontakt stellen und den Datenbanken präsentieren. Zudem machen sie Gründer auf den Schutz der persönlichen Daten aufmerksam. Denn die Möglichkeit,  anonym zu bleiben, ist bei Selbsthilfegruppen sehr wichtig.

"Wir versuchen, Sensibilität herzustellen, was persönliche Daten angeht. Schreibe ich auf den Flyer der Burn­out­ Selbsthilfegruppe  meinen vollen  Namen und Telefonnummer oder lieber nicht?", gibt Jakob ein Beispiel. Auch die Nakos (Nationale Kontakt­- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) rät von allzu viel Offenherzigkeit bei den Daten ab. Die  Lösung können anonyme E­Mail­-Adressen sein – etwa der geplante Gruppenname. So schützt man sich zudem vor unseriösen Angeboten oder kommerziellen Interessen. Zudem rät Jakob dazu, persönliche Grenzen zu setzen: "Wer eine Gruppe gründet, muss auch damit rechnen, dass Interessierte während des Sonntag essens anrufen oder den Gruppengründer mit einem Therapeuten verwechseln." Wer sich vorher wappnet, kann später besser damit umgehen.

Eine Gründerin erzählt: Jeanette Sommerschuh von der Selbsthilfegruppe "Chronisch krank und JA! zum Leben" in München

"Wir Gründungsmitglieder haben uns in einem Kurs für chronisch kranke Menschen kennengelernt. Zuerst stand eine eigene Gruppe nicht zur Debatte. Dann haben wir gemerkt, dass es keine Gruppe gibt, bei der sich körperlich chronisch kranke Menschen austauschen und vernetzen. Vor etwa einem Jahr haben wir uns daher gegründet.

Der Begriff "Selbsthilfegruppe" täuscht, denn es hängt ja auch menschlich und rechtlich eine große Verantwortung daran. Es hat uns zum Beispiel überrascht, wie viele rechtliche Aspekte bei der Vereinsgründung auf uns zukamen. Etwa, wie wichtig es ist, einen Haftungsausschluss in die Homepage aufzunehmen.

Gründer sollten sich vorher mit den anderen Mitgliedern klar sein, wie sie die Gruppe gestalten wollen. Ob die Gruppe von einem Leiter geführt werden soll oder ob es, wie bei uns, demokratisch sein soll. Es ist auch wichtig, gewisse Gruppenregeln vorher, am besten schriftlich, festzuhalten. Beispielsweise: Was in der Gruppe besprochen wird, bleibt in der Gruppe. Wir haben derzeit sieben Mitglieder. Sobald wir Zuschüsse von der Krankenkassenvereinigung erhalten und Flyer bei Ärzten auslegen können, wird sich das sicher vervielfachen.

Momentan kann man uns im Internet und auf der Seite des Selbsthilfezentrums München finden. Unsere offiziellen Treffen finden einmal im Monat statt. Aber uns ist es sehr wichtig, uns auch im privaten Bereich zu unterstützen, denn Außenstehende können die Probleme von körperlich chronisch Kranken oft so nicht nachvollziehen. In der Gruppe fühlen wir uns angenommen und verstanden. Mir selbst hat die Gruppe viel geholfen: Durch die anderen Mitglieder habe ich gelernt, mich mit meiner Krankheit zu akzeptieren und geduldiger mit mir selbst zu sein. Auch neue Freunde habe ich hier gefunden."

Ein Raum muss her

Danach geht es daran, sich tatsächlich zu treffen. Selbsthilfekontakt stellen bieten dafür oft Räume kostenlos. "Viele Gruppen treffen sich in sozialen Einrichtungen, Apotheken, Gemeindezentren oder sind einer Klinik angeschlossen", erzählt Jakob. Manchmal stellt auch ein Arzt, der die Selbsthilfegruppe anregte, seine Praxis zur Verfügung. Privat­wohnungen oder Lokale sind dagegen eher eine Übergangslösung.

Wie die Treffen ablaufen, wie oft und wo man weiter zusammenkommen will, ist letztlich eine Gruppen­entscheidung. Erst nach einigen Malen wird klar, wer welche Aufgaben übernimmt. Und welche Organisationsform die Gruppe haben soll. "Sie kann in einem Verein münden – muss es aber nicht", beruhigt Jakob. Schließlich ist es ein bürokratischer Aufwand, sich als Verein eintragen zu lassen.

Der Staat unterstützt Gruppen

Selbsthilfegruppen kosten vor allem Zeit, keine Beiträge. Trotzdem können Kosten entstehen, etwa für Raummiete, Flyer oder Fortbildungen. Der Staat unterstützt Selbsthilfegruppen daher finanziell. "Auch dafür muss man kein Verein sein", sagt Jakob.

Allerdings bringt das Beantragen von Fördergeldern einen gewissen bürokratischen Aufwand mit sich. Im Netz oder bei Selbsthilfekontakt­stellen kann man sich über die För­dermöglichkeiten informieren. Wie die Sitzungen dann ablaufen, wie häufig und wie intensiv, ob man sich außerhalb trifft oder nicht – das alles kristallisiert sich im Lauf der Treffen heraus. Weitere Unterstützung, Trainings, Beratungen, wenn es doch mal knirscht oder sich die Teilnehmer in die Haare bekommen, gibt es häufig in Selbsthilfekontaktstellen. Aber wer nicht anfängt, gewinnt auch nicht.

Ein Gründer erzählt: Nils Güthlein von der Selbsthilfegruppe CRPS-miteinander e. V.

"Viele Gründungsmitglieder sind an der seltenen Krankheit CRPS erkrankt: Das ist ein Schmerzsyndrom mit unbekannter Ursache. Wir haben uns in Foren und Chats von CRPS-Betroffenenkennengelernt und beschlossen, dass wir in Süddeutschland eine Selbsthilfegruppe gründen mit dem Ziel, auf ande-re Patienten zuzugehen und Informa-tionen auszutauschen. 2016 haben wir eine in München und eine Mühldorf am Inn gegründet und wollten auch gleich aus Rechtssicherheitsgründen ein Verein werden. Wir sind ganz unbedarft an die Sache rangegangen, und haben gemerkt, dass es leider doch nicht so einfach ist. Wir wollen auch Fördergelder erhalten, und das klappt besser, wenn man ein eingetragener Verein ist.

Inzwischen haben wir viel Werbung gemacht, Flyer und Visitenkarten bei Apothekern, Krankenhäusern und Ärz-ten ausgelegt, und uns auch ein Vereinshandy zugelegt. Derzeit haben wir Probleme, Mitglieder zu finden. Vielleicht ist das Wort Selbsthilfe zu negativ behaftet? Inzwischen haben wir uns im Netz wieder ein bisschen rar gemacht, weil viele Betroffene sich nur Informati-onen geholt haben, ohne uns an ihren Erfahrungen zu beteiligen. Wir wollen uns aber auf Augenhöhe und im persönlichen Gespräch austauschen und uns gegenseitig Sicherheit geben, dass man nicht allein ist. Anfangs hab ich gezwei-felt, ob es mich nicht zurückwirft. Denn einen Verein zu  gründen kostet schon Zeit und Kraft. Aber ich habe durch die Gruppe viel Stärke erfahren. Ich würde den Schritt jederzeit wieder gehen, denn das stärkt das Selbstwertgefühl ungemein. Das ist ja bei vielen Betroffenen mit chronischen Schmerzen im Keller."