{{suggest}}


Schlaganfall in frühen Jahren: Was dann?

Das Leben danach: In jungen Jahren rechnet niemand mit einem Schlaganfall. Doch von einem Moment auf den anderen ist alles anders. Und spezielle Hilfsangebote gibt es kaum. Was Betroffene berichten

von Aglaja Adam, 11.03.2020
Mann und Frau

"Die Liebe ist noch da, sie ist nur anders", sagt Katharina S., deren Partner Alexander vor Jahren einen Schlaganfall erlitten hat


Es ist ein Stück vom alten Leben, das Alexander S. sich zurückerobert hat. Drei Tage war er vergangenen Sommer mit einem Freund mit dem Fahrrad unterwegs. Auf seinem Trike, einem dreirädrigen Liegerad, fühlte er sich fast wie früher. Frei, unabhängig, lebendig. Wie vor dem 11. Mai 2011, als ihn ein Schlaganfall jäh aus dem Leben riss.

Kindergeburtstag mit Folgen

37 Jahre war er damals alt. Mit den Folgen kämpft er bis heute – und mit ihm seine Frau Katharina (41). "Ohne sie würde ich heute nicht hier sitzen", sagt er. Immer noch ist der Alltag des Paares ein anderer als vor dem Tag, der alles veränderte.

Die beiden fahren von Bayern aus zu einem Kindergeburtstag nach Norddeutschland. Der Sommer vor neun Jahren ist ein aufregender: Im Juni wollen sie kirchlich heiraten, die Einladungen sind verschickt. Für sein Patenkind führt Alexander S. eine Jonglier-Show auf.

Als er von einem Kopfstand aufsteht, dreht sich alles. Er kann sich nicht auf den Beinen halten, kurz darauf wollen seine Lippen keine Wörter mehr bilden. "Ich wusste, dass es ein Schlaganfall ist, konnte es aber nicht mehr mitteilen."

Zahl der Betroffenen steigt

In Deutschland erleiden jedes Jahr bis zu 280.000 Menschen einen Schlag­­anfall. Jeder fünfte von ihnen ist jünger als 55. Eine US-Studie, veröffentlicht im Fachmagazin JAMA Neurology, zeigt: Die Zahl der Betroffenen zwischen 18 bis 55 steigt seit 20 Jahren kontinuierlich.

"In Deutschland kann man von einem ähnlichen Trend ausgehen", sagt Professor Wolf-Rüdiger Schäbitz, Chefarzt der Klinik für Neurologie am Evangelischen Krankenhaus Bielefeld und Sprecher der Deutschen Schlaganfall-Gesellschaft.

Risikofaktor Lebensstil

Eine Ursache ist unser Lebensstil. "Ab dem 40. Lebensjahr spielen Risikofaktoren wie Rauchen, Bluthochdruck, Übergewicht, Bewegungsmangel, Diabetes und eine Fettstoffwechselstörung immer häufiger eine Rolle", berichtet Oberarzt Dr. Lars Kellert vom Universitätsklinikum München.

Mann und Frau

Bei Alexander S. – Nichtraucher, normalgewichtig, sportlich, keine Vorerkrankungen – spielen diese Risikofaktoren keine Rolle. Ein medizinischer Grund für seinen Hirninfarkt wurde bis heute nicht gefunden. Keine Seltenheit: 30 bis 50 Prozent der jungen Schlaganfallpatienten müssen damit leben, dass sie die Ursache nicht kennen, schätzt Kellert.

Gefürchtete Komplikationen

Die Frage nach dem Warum ist anfangs unwichtig. Zunächst geht es bei Alexander S. ums bloße Überleben. Ein Gerinnsel hat ein Blutgefäß in seinem Gehirn verschlossen. Im Krankenhaus wird dieses sofort mit einer speziellen Infusionstherapie aufgelöst. Die Aussichten auf vollständige Regeneration sind zunächst gut.

Doch Alexander S. hat großes Pech. Es entwickelt sich eine Hirnblutung, die am meisten gefürchtete Komplikation. Sie schädigt das Gehirn – und zwar gravierender als der Schlaganfall selbst. "Blutungen, die schwere Schäden im Gehirn verursachen, sind sehr selten", sagt Neurologe Schäbitz. Doch dadurch kommt es, ähnlich wie bei einem Hirninfarkt, zum Ausfall von Gehirnarealen.

Was steht pflegebedürftigen Menschen zu? Welche Hilfen gibt es von der Kasse? Und wie schaffen es Angehörige, neben der Pflege auf sich selbst zu achten? Tipps und Erfahrungsberichte finden Sie auf dem neuen Pflegeportal "An deiner Seite" unseres Partnermagazins Senioren-Ratgeber.de

 

Mehrere Tage liegt Alexander S. im künstlichen Koma. Er erhält einen Luftröhrenschnitt, wird künstlich beatmet, über eine Magensonde ernährt. "Niemand wusste, ob er wieder aufwachen und welche geistigen Schäden er davontragen würde", erinnert sich seine Frau Katharina.

Ein Leben aus den Fugen

Kleine Fortschritte lassen aber hoffen. Das Paar entwickelt eine Art Geheimsprache: mit Händedruck oder Blinzeln kann sich Alexander S. verständlich machen. Einen Rollstuhl braucht er nur kurz. Von Bremen wird er nach Würzburg verlegt, dann nach München in eine Klinik, die sich auf Schluckstörungen spezialisiert hat.

Katharina ist jeden Tag bei ihm, übernachtet auf Sofas fremder Menschen, bis sie vom Krankenhaus ein Zimmer für Angehörige bekommt. "Ich habe nur noch funktioniert", sagt sie. Auch ihr Leben gerät aus den Fugen. In der ersten Zeit übernimmt sie die gesetzliche Betreuung für ihren Mann.

Als Sozialpädagogin arbeitet sie zwar in einem Amt, trotzdem hat sie Mühe mit den unzähligen Antragstellungen, die notwendig werden. Im Akut-Krankenhaus und in der Rehaklinik ist der Sozialdienst Ansprechpartner. "Richtig kompliziert wurde es, als wir wieder daheim waren."

Hände zeigen Ehering

Kampf ums selbstbestimmte Leben

Ein halbes Jahr nach seinem Schlaganfall darf Ale­xander das erste Mal nach Hause. Sein  Körper erholt sich in Rekordzeit. Das relativ geringe Alter und seine Grundkonstitution kommen ihm zugute. "Jüngere und fitte Patienten haben eine bessere Regenerationskapazität", bestätigt Neurologe Schäbitz.

Unüberwindbar scheinen jedoch die Treppen zur Wohnung unterm Dach. "Dafür habe ich lange trainiert", berichtet Alexander. Er kämpft mit und gegen die körperlichen und seelischen Folgen des Schlaganfalls – und erobert sich in kleinen Schritten ein wenig selbstbestimmtes Leben zurück. Bis heute ist er aber auf die Hilfe seiner Frau angewiesen.

Katharina S. gibt ihren Beruf für diese Pflege auf. Sie koordiniert den Alltag, die vielen Termine: Logopädie, Krankengymnastik, Ergotherapie, neuropsychologische Behandlung. Schnell merkt sie, dass die bürokratischen Hürden nach dem Schlaganfall groß sind. Hilfe sucht sie bei Pflegeberatungsstellen, tritt einem Rechtsberatungsverein bei.

Auf sich gestellt

Katharina S. fühlt sich oft allein in ihrer Situation. Spezielle Angebote für junge Schlaganfallpatienten und deren Umfeld sucht sie lange vergeblich. Die Hoffnung, zum Beispiel einen geeigneten Kurzzeitpflegeplatz zu finden, gibt sie schnell wieder auf.

Theoretisch ist die Kurzzeitpflege bis zu acht Wochen im Jahr möglich. Dabei kümmert sich ausgebildetes Personal in einer stationären Einrichtung um den Patienten, während der pflegende Angehörige eine zeitlich begrenzte Auszeit nehmen kann.

"Die meisten Einrichtungen sind aber auf sehr Alte oder psychisch Kranke ausgerichtet", sagt sie. Tatsächlich sind Pflegeplätze für Menschen zwischen 20 und 50 Jahren in Deutschland rar, bestätigt Stefan Stricker, Ansprechpartner für Nachsorge und Selbsthilfe bei der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. "Man muss mit langen Wartezeiten rechnen."

Mann auf Sitzfahrrad

Auf der Suche nach Leidensgefährten

Katharina und Alexander S. vermissen außerdem den Austausch mit anderen Betroffenen. Sie fühlen sich alleine mit ihren Ängsten. "Die Erkrankung hat in jungen Jahren noch einmal eine ganz andere Bedeutung für Beruf, Partnerschaft, Fami­lienplanung", sagt Stricker. Auf der Homepage der Deutschen Schlaganfall-Hilfe sind 28 Selbsthilfegruppen aufgelistet, die sich speziell an jüngere Patienten richten.

Alexander und seine Frau, die in einem kleinen Ort bei Würzburg leben, finden zunächst nicht das Richtige. Weite Wege können sie nicht machen. Im Umkreis gibt es nur eine Selbsthilfegruppe für junge Betroffene, die nach dem Schlaganfall unter einer Sprachstörung leiden.

Familie, Finanzen und andere Sorgen

Max A. (24) kennt diese Problematik nur zu gut. Er hat einen vorgeburtlichen Schlaganfall erlitten und leitet die Selbsthilfegruppe "Young Strokers" in Gütersloh. Die Mitglieder reisen zu den Treffen teilweise 50 Kilometer weit an. "Für uns junge Schlaganfallpatienten spielen oft ganz andere Themen eine Rolle, der Austausch ist wichtig."

Im Vordergrund stehen der beruf­liche Wiedereinstieg, Führerschein, Sexualität und Partnerschaft. "Beziehungen gehen oft in die Brüche, wenn klar ist, was der Schlaganfall langfristig bedeutet", weiß Max A. Manche Mitglieder haben Kinder, andere ziehen vorübergehend wieder bei ihren Eltern ein. Auch finanzielle Sorgen plagen viele.

Alexander S. bekommt inzwischen Erwerbsminderungsrente, die individuell je nach Rentenbezugs­jahren berechnet wird. In seinem Beruf als Rettungsassistent wird er wohl nie wieder arbeiten können. "Das einzusehen war für mich das Schlimmste", sagt er. Obwohl er bis heute sehr viel erreicht hat, ist längst nicht alles gut.

Auf Hilfe angewiesen

Die halbseitige Lähmung hat sich nicht vollständig zurückgebildet, Alexander S. braucht ein Hörgerät, bestimmte Speisen kann er nicht schlucken. Besonders aber beeinträchtigen ihn die Folgen, die nicht auf den ersten Blick zu sehen sind. "Ich kann meinen Alltag noch nicht alleine meistern." Termine vereinbaren und einhalten, bürokratische Angelegenheiten regeln, Auto fahren – all das klappt noch nicht.

Fotoalbum

Alexanders Orientierungs­fähigkeit ist gestört. Alltagssituationen schätzt er manchmal falsch ein. Immer wieder übermannen ihn unkontrollierbare Lach- oder Weinanfälle: eine häufige psychische Störung nach einem Schlaganfall. "Ich habe mich von Säugling über Kind ins Pubertätsalter vorgekämpft und werde langsam wieder ein Erwachsener."

Auch Angehörige brauchen Unterstützung

Manchmal trauern Katharina und Ale­xander gemeinsam um das Leben, das sie früher für selbstverständlich hielten – und das sie nie wieder bekommen werden. "Wir haben unsere Krisen", sagt Katharina. "Der Schmerz trifft einen, wenn es ruhiger wird und der Alltag einkehrt. Dann wird einem bewusst, was man verloren hat."

Sie hat sich psychologische Hilfe geholt. "Wir haben tolle Freunde und eine Familie, die uns unterstützen, aber eine so extreme Erfahrung muss man professionell aufarbeiten." Und sie nimmt sich ihre kleinen Freiheiten: Morgens, wenn ihr Mann noch schläft, geht Katharina oft walken. Sie ist kreativ und liest viel.

Einmal im Jahr bei einem "Auszeit"-Wochenende im Schwarzwald tankt sie Kraft. Dann sind Freunde bei Alexander. Das Loslassen fällt Katharina nicht schwer. "Aber man braucht Menschen, die einem diese Möglichkeit geben."

"Kämpfen lohnt sich"

Alexander hat mit vier anderen Mittvierzigern, die alle ebenfalls einen Schlaganfall erlitten haben, inzwischen eine kleine Selbsthilfegruppe organisiert. Begleitet wird sie von der gemeinsamen Ergotherapeutin, die auch ihre Räume für offene Treffen zur Verfügung stellt. Sie gehört dem Neuronetz Würzburg an, einem Zusammenschluss verschiedener Experten – etwa Neurologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden.

Solche Vernetzungen sind in der deutschen Gesundheitslandschaft keine Selbstverständlichkeit. "Aber für uns Gold wert", sagt Katharina. Alexander trifft die anderen vier auch in seiner Freizeit, sie unternehmen häufig etwas zusammen.

Aufgeben kam für das Paar nie infrage: "Die Liebe ist noch da, sie ist nur anders", sagt Katharina. Und: "Kämpfen lohnt sich!" Manche Ziele mussten sie loslassen. Manche kleinen Träume haben sie sich aber erfüllt: den Urlaub auf Mallorca zum Beispiel, Wanderungen in den Alpen. Und beide hoffen, dass sie ihre kirchliche Hochzeit doch noch feiern können. Irgendwann.