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Nierenersatz: Leben mit Dialyse

Ohne Dialyse könnten tausende Patienten mit Nierenproblemen nicht überleben – mit ihr ändert sich allerdings vieles im Leben

von Julia Rudorf, 12.03.2020
PHV Dialysezentrum

Dialysealltag: Im Zentrum bereiten speziell ausgebildete Pfleger die Blutwäsche vor und überwachen sie


Montag, Mittwoch und Freitag läuft das Leben ein bisschen anders. Dreimal die Woche ist Berthold G. im Dialysezentrum in Melsungen, 156 Mal im Jahr. Immer um kurz nach eins wird er angeschlossen "an die Maschine", wie er das Dialysegerät nennt.

Pflegerinnen legen dann zwei Kanülen in den rechten Arm, befestigt mit Klebestreifen und gesichert, damit sie nicht aus dem Gefäß rutschen können. Schläuche verbinden seinen Blutkreislauf mit einem mannshohen weißen Kasten auf Rollen, der an einen Roboter ohne Arme erinnert.

80 000 Deutsche auf Dialyse angewiesen

Das Filtersystem entzieht dem Blut in den nächsten vier Stunden giftige Stoffe, überflüssiges Wasser und Nährstoffe. Im Gegenzug wird der Säure-Basen-­Haushalt ausgeglichen, und dem gereinigten Blut werden Hormone und Eisen zugesetzt, bevor es über Schlauch und Kanüle zurück in den Körper fließt, etwa 250 Milliliter pro Minute. "Da macht man schon was mit, mit der Dialyse", sagt der 64-Jährige.

Rund 80 000 Menschen in Deutschland sind auf Dialyse angewiesen. Ihre Nieren sind stark geschädigt. Mediziner sprechen dann von terminaler Nieren­insuffizienz. Angeborene Probleme sind eher selten der Grund. Viel häufiger sind es unzureichend behandelter Diabetes, Bluthochdruck oder Arterio­sklerose, die die Organe schwächen.

Lebensstil beeinflusst die Gesundheit

Rauchen, Übergewicht und manche Medikamente können den Leistungsverlust beschleunigen. "Das, was wir Ärzte immer Lebensstil-Faktoren nennen, hat da durchaus Einfluss", sagt Dr. Roman Günthner, niedergelassener Nephrologe und Leiter des Dialysezentrums in Melsungen.

In seinem Sprechzimmer, zwei Glastüren entfernt, erklärt er Patienten immer wieder, was den Nieren so zusetzt und wie man das Organversagen möglichst hinauszögern kann. "Nephrologen wollen ja die Dialyse verhindern, solange es geht", sagt er. Heilung gibt es bislang nicht.

2300 gespendete Nieren

Nieren gelten als Kläranlage des Körpers, doch das trifft es nicht ganz. Reinigung ist nur eine von mehreren Aufgaben, die sie erfüllen, und schon dabei gehen sie gründlicher vor, als ein Gerät es je könnte. Zusätzlich produzieren sie Hormone für die Blutbildung, regulieren den Blutdruck und steuern den Mineralstoffhaushalt.

Patient im Dialysezentrum

Ihr Aufbau ist so komplex wie ihre Aufgaben. Geht es mit der Nierenfunktion erst bergab, kann man das mit Medikamenten nicht wieder rückgängig machen. "Das ist das Dilemma", erklärt Günthner. Eine Organtransplantation wäre für viele seiner Patienten die ­beste Therapie.

Doch nur etwa 2300 Schwerstkranke bekamen 2018 eine gespendete Niere. Für alle anderen Betroffenen ist das Leben nur mit Dialyse möglich. Bleibt also die Frage: Wie geht das, ein Leben mit Dialyse?

Abschied von Cola, Currywurst und Pommes

Berthold G. hatte diese Frage zunächst verdrängt. Vor 16 Jahren schickte ihn seine Haus­ärztin erstmals zum Fach­arzt, die Nierenwerte waren schlecht. Das Dialysezen­trum neben der Praxis versuchte Berthold auszublenden. Die Menschen auf den Dialyseliegen, die Schläuche, das Piepen der Geräte.

Medikamente anpassen

Niereninsuffizienz sollte man beim Kauf rezeptfreier Medikamente ­­ansprechen, rät Apothekerin Heike Beenen aus Leverkusen: "Nur so kann man die Dosis einer Arznei ­genau anpassen und weitere Nieren­schäden verhindern." Vor allem bei Schmerzmitteln: "Der Apotheker kann Sie zu Alternativen beraten."

"Für mich war es eine schlimme Vorstellung, irgendwann auch dorthin zu müssen", sagt er. Er achtete ab da mehr auf seine Nieren. Sein Blutdruck wurde mit ­Medikamenten gesenkt. Von seinem Lieblingsessen – Currywurst und Pommes mit Cola – verabschiedete er sich.

Doch als vor zwei Jahren sein Betrieb dichtmachte, kurz vor der Rente, ging ihm das sprichwörtlich an die Nieren. "Ich glaube, das hat ihnen den Rest gegeben", sagt er. Ende 2017 erfuhr er, dass er an die Dialyse muss. "Da war erst mal Weltuntergang."

Unterstützt durch Leidensgefährten

Hilfe bekam er damals auch von anderen Pa­tienten – Profis, die schon zehn Jahre mit der Dialyse lebten und das alles kannten. Das Wiegen davor, die Spinde mit Kissen und eigener Decke. Das Frösteln, das eintritt, weil ja das ganze Blut außerhalb des Körpers behandelt wird. Sie erklärten ihm auch, wo man klingelt, wenn Übelkeit oder Kreislaufbeschwerden auftreten. "Einer sagte: Berthold, das Leben geht weiter, wirst schon sehen."

Heute teilt sich Berthold das Zimmer mit drei Patienten. Klaus, Ende 60, möchte um drei Uhr immer "Sturm der Liebe" sehen. Peter ist heute nicht da, er wird operiert. Die zweite Zystenniere muss raus. Alfred diskutiert gerne, über Wirtschaft oder Politik. Sie reden auch viel über ihre Familien. Oder Fußball. Berthold ist Dortmund-Fan, Klaus ist für Schalke, Peter für Frankfurt. "Was glauben Sie, wie schnell da die Zeit vergeht?"

Bauchfelldialyse als Alternative

Laut den Zahlen des Instituts für Qualität und Transparenz im Gesundheitswesen werden rund 90 Prozent aller Dialysepatienten in einem Zen­trum hämodialysiert. Dabei gäbe es Alternativen, sagt Professor Jan Galle, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN): "Auch die Bauchfell- oder Peritonealdialyse ist eine Option, und sie hat für bestimmte Patienten durchaus Vorteile."

Bei diesem Verfahren wird das körpereigene Bauchfell als Filter genutzt. Etwa zwei Liter einer sterilen Flüssigkeit werden in die Bauchhöhle geleitet. Giftstoffe aus dem Blut wandern dann durch das Bauchfell in die Dialyselösung. Nach einigen Stunden ist die Lösung gesättigt und wird über einen Katheter-Schlauch am Bauch abgelassen. Viermal am Tag müssen Patienten die Flüssigkeit austauschen.

Zwei Dialyseverfahren

Wenn die Nieren nicht mehr gut arbeiten, gibt es neben der Transplantation zwei Verfahren zur Nierenersatztherapie. Sowohl die Hämodialyse als auch die Bauchfelldialyse können den Körper effektiv entgiften.

Über ein Drittel ist nicht genügend informiert

Das Verfahren gilt als schonender und einfacher als die Hämodialyse. "Die Peritonealdialyse könnten deutlich mehr Patienten zu Hause durchführen, als es jetzt der Fall ist", sagt Professor Galle. Bis zu ein Drittel aller Patienten könnte dieses Verfahren wählen. Bislang sind es nur 5,8 Prozent. Schon 2011 zeigte eine Umfrage der europäischen Nierenpatienten­organisation Ceapir, dass es an mangelnder Aufklärung liegen könnte.

36 Prozent der deutschen ­Patienten gaben an, über die unterschiedlichen Verfahren der Dialyse nicht genügend informiert worden zu sein. Auch eine Studie der DGfN von 2017 deutet in diese Richtung. Die Gesellschaften reagierten: Ab 2022 werden Patienten regelmäßig zur Aufklärung befragt. "Das ist auch für die Qualität der Dialyse wichtig", sagt Galle.

Aufschub durch Lebendnierenspende

Für Anika W. wäre die Bauchfelldialyse keine ­Option gewesen. Sie war Mitte zwanzig, da ver­sagten beide Nieren. Im Krankenhaus wurden Schrumpfnieren entdeckt, und der Nephrologe legte ihr bei der Aufklärung die Bauchfelldialyse nahe.

"Er sagte immer wieder, ich sei die ideale Patientin dafür." Also jung und in der Lage, die Hygienemaßnahmen einzuhalten. Sie entschied sich dennoch dagegen, der Katheter schreckte sie ab. "Immer so einen Schlauch im Bauch, das wollte ich nicht."

Dank der Lebendnierenspende ihrer Mutter konnte die junge Frau die Dialyse dann doch zehn Jahre aufschieben. Heute nutzt sie die Hämodialyse, allerdings direkt bei sich zu Hause.

Sie hat eine Liege und ein Dialysegerät, in zwei Kleiderschränken bewahrt sie Filter, Schläuche und Kanülen auf. Am Boden stehen Kanister mit Dialyse­konzentrat, an der Wand hängen Blumenbilder in Pastell. "Man will es ja auch ein bisschen hübsch haben", sagt die 37-Jährige.

Heimdialyse

Nicht einmal ein Prozent aller Dialysepatienten in Deutschland nutzt die sogenannte Heimhämodialyse. Geräte und Material sind die gleichen wie in einem Zentrum. Wie man damit umgeht, lernen Patienten und Angehörige in Schulungen.

Auch das geht: Dialyse zu Hause

  • Beide Verfahren können nach entsprechenden Schulungen daheim durchgeführt werden, unter regelmäßiger Kontrolle beim Arzt.
  • Angehörige werden ebenfalls geschult. Die Bauchfelldialyse kann alleine oder mit Unterstützung durchgeführt werden.
  • Informationen zu den unterschiedlichen Möglichkeiten bietet der Verein Heim Dialyse Patienten, im Internet unter www.hdpev.de

Für Anika W. hat die Dialyse zu Hause Vorteile. "Ich kann alles so machen, wie ich es möchte." Von der Zentrumsdialyse hat sie den strikten Wochenrhythmus in schlechter Erinnerung: "Einmal, bei einer Familienfeier, konnte ich nur eine Stunde bleiben. Dann musste ich schon wieder zum Dialysetermin."

Patienten, die auf Dialyse angewiesen sind, haben heute mehr als eine Möglichkeit. Dass es einen Trend weg von der Zen­trumsdialyse geben könnte, glauben Fachleute aber nicht. Das hat auch mit dem demografischen Wandel zu tun. "Patienten, die mit Mitte 80 noch an die Dialyse kommen, gab es früher kaum", weiß Heike Martin, niedergelassene Nephrologin aus Zwickau und im Verband Deutscher Nierenzentren.

Dialysen und wirtschaftliche Interessen

Heute sind 45 Prozent aller neuen Patienten älter als 75. Die Hämodialyse zu Hause wäre nicht für jeden von ihnen geeignet, sagt Martin: "Man muss sich mit neuer Technik auseinandersetzen und sehr selbstständig vorgehen." Zentren stehen für Rundum-Service.

Und für wirtschaftliche Interessen. Immer mehr dieser Einrichtungen werden in Deutschland von ­Konzernen aufgekauft, 2018 waren es schon 15 Prozent. Rund 500 Euro zahlen die Kassen pro älterem Patienten und Woche für die Zentrumsdialyse. Einträglich wird diese dann, wenn die Zen­tren stets voll belegt sind und die ­Personalkosten niedrig.

Nicht wenige Nephrologen fürchten, dass durch diese Entwicklung die konservative Behandlung immer mehr in den Hintergrund rückt – also alle Maßnahmen, die die Dialyse hinauszögern könnten. "Was das für die Patientenversorgung bedeutet, das ist in der Politik noch gar nicht angekommen", sagt Martin.

Personalmangel und Fluktuation

Im Dialysezentrum Melsungen dagegen sind die Auswirkungen bereits spürbar. Einige Patienten waren vorher in solchen Zentren. Sie berichten von Unterbesetzung und ständig wechselnden Ärzten. Den einen oder anderen dieser Patienten hat Nephrologe Günthner wieder von der Dialyse genommen. "Man hatte sie vorschnell an die Dialyse gehängt", erläutert er.

Dass Patienten tatsächlich wechseln, ist die Ausnahme. Die Fahrtwege zwischen zwei Zentren sind weit. Ältere Menschen, vor allem auf dem Land, haben da oft nur theoretisch eine Wahl.

Acht Jahre auf der Warteliste

Anika W. zählt zu den jüngeren Patienten. Sie hat viel vor. Bald will sie Urlaub machen. An ihren verschiedenen Aufenthaltsorten wird sie jeweils ein Dialysezentrum besuchen. "Wenn man es organisiert, ist das alles kein Problem", erklärt sie.

Trotzdem: Seit zwei Jahren steht sie wieder auf der Liste für eine Organtransplanta­tion. Anika geht von weiteren acht Jahren Wartezeit aus. "Das schreckt mich nicht ab", sagt sie. Ebenso wenig wie mögliche Komplikationen, die vielen Medikamente oder neue Operationen. Ihre Hoffnung ist, noch einmal ohne Dialyse leben zu können. "Dafür würde sich das alles lohnen."