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Undurchsichtige Patientenberatung

Schon häufiger hagelte es Kritik an der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland, abgekürzt UPD. Ist es Zeit für einen Neustart?

von Dr. Stefanie Reinberger, 02.04.2019
Brennpunkt Pharmafirmen

Die unabhängige Patientenberatung Deutschland soll objektiv und umfassend informieren – Skeptiker bezweifeln das


Welches ist die beste Therapie für mich? Welche Hilfsmittel stehen mir zu? Was kann ich tun, wenn die Krankenkasse meinen Antrag auf eine Kur ablehnt? Patienten haben Fragen – und suchen die Antwort oftmals im Internet. Doch bleibt hier häufig unklar, auf welchen Quellen die Ratschläge basieren und wie zuverlässig die Angaben sind.

Besser wäre es, sich an eine Stelle zu wenden, die fachlich fundiert und unabhängig informiert. Eben so eine Stelle hatten Politiker im Sinn, als sie im Jahr 2011 die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) ins Leben riefen. Doch seit Langem hagelt es Kritik an der Einrichtung.

U für "unabhängig"?

Vor allem besteht erhebliche Skepsis, ob die Institution wirklich unabhängig agiert. Die erste Welle der Empörung ging durch die Presse, als die UPD zum Januar 2016 an Sanvartis überging – an einen privaten Gesundheitsdienstleister, der zu diesem Zeitpunkt vor allem im Auftrag von Krankenkassen agierte. Damals beendeten sogar Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats aus Protest ihre Arbeit für die UPD. Im vergangenen Jahr gab es erneut Wirbel, als sich Sanvartis und Careforce, ein Dienstleister unter anderem für die pharmazeutische Industrie, zum größten Vertriebs- und Kommunikationsanbieter im deutschen Gesundheitswesen zusammenschlossen.

"Das lässt Zweifel aufkommen, ob das U im Kürzel wirklich noch für unabhängig steht", sagt etwa Verena Bentele, Präsidentin des Sozialverbands VdK. "Kann ein pharmanahes, profitorientiertes Unternehmen wirklich Anwalt von Patienten sein und unabhängig beraten?" Auch Dr. Roland Stahl, Pressesprecher der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV), sieht hier zumindest hohen Erklärungsbedarf. "Der Vorgang muss im Sinne der Glaubwürdigkeit der UPD als neutrale Einrichtung transparent dargestellt werden", fordert er. Das Adjektiv unabhängig dürfe kein Feigenblatt im Titel sein.

Kunden vertrauen, Medien kritisieren

Alle gesetzlichen Bestimmungen zur Transparenz würden eingehalten, hält der Geschäftsführer der UPD, Thorben Krumwiede, dagegen. So hat die Eigentümerin Sanvartis nach eigenen Angaben bereits mit dem Start im Jahr 2016 eine unabhängige Auditorin eingesetzt. Deren Aufgabe ist es, die Arbeit der UPD fortlaufend zu kontrollieren – gerade im Hinblick auf unabhängige Beratung. Andererseits: Einen Hinweis, welche Firma hinter der UPD steht, finden Patienten auf der Internetseite der Organisation derzeit nicht.

Was Gesundheitsexperten und Medien beschäftigt, scheint das Vertrauen der Patienten in die UPD allerdings bisher nicht zu trüben. Fast 155 000 Anfragen hätten die Beratungsstelle im Jahr 2017 erreicht, gegenüber 94 000 im Vorjahr, so Krumwiede. Und 90 Prozent  der Ratsuchenden hätten den Service gut und hilfreich gefunden.

Doch wie beurteilen Fachleute die Qualität der bereitgestellten Informationen? "Sie ist, vorsichtig ausgedrückt, nicht zufriedenstellend – und das gibt Anlass zur Sorge", sagt VdK-Präsidentin Bentele. Massive Kritik am Internet­angebot kam jüngst zudem von Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats der UPD. Von sachlich falschen Informationen war die Rede, durch die Patienten in die Irre geführt würden. Die UDP hat reagiert – und zumindest die am schärfsten kritisierten Inhalte aus dem Netz genommen. Unter Stichworten zu fragwürdigen Therapiemethoden wie Bioresonanz oder Kinesiologie finden Ratsuchende jetzt nichts mehr.

Expertin rügt unvollständige Internetseite

Trotzdem gerät Professorin Ingrid Mühlhauser, Gesundheitswissenschaftlerin an der Universität Hamburg, in Rage, wenn sie die Internetseite der UPD öffnet. Schlicht ungenügend lautet ihr Urteil. "Wenn ich zum Beispiel die Seite zur Mammografie aufrufe, finde ich da nicht mal einen Link zu den offiziellen Broschüren zum Screening." Das sei aber das Mindeste, was man erwarten könne. "Die Informationen auf der Seite sind unvollständig und nicht geeignet für Entscheidungen", so die Expertin. International definierte Kriterien, wie man Patienteninformationen erstellt, würden hier nicht berücksichtigt.

UPD-Geschäftsführer Krumwiede hält dagegen, der Internetauftritt enthalte lediglich Informationen, die dem Einstieg ins jeweilige Thema dienten: "Wir verweisen auf jeder Seite darauf, dass das keine ausführliche Beratung ersetzen kann." Die Mitarbeiter selbst griffen auf fundiert recherchierte Quellen zurück. Außerdem werde die Qualität der Arbeit der Patientenberatung ständig durch ein wissenschaftliches Institut mit verschiedenen Bewertungsverfahren und anonymen Tests überprüft.

Maßnahmenpaket soll nachbessern

Mühlhauser überzeugt das nicht. Beratungsangebot und Informationsquellen seien nicht durchschaubar. "Das hinterlässt einen einfach nur sprachlos." Der VdK fordert derweil die Bundes­regierung auf zu intervenieren. Und Dr. Andreas Gassen, Chef der Kassenärzt­lichen Bundesvereinigung, äußerte gegenüber der Süddeutschen Zeitung sogar: "Wahrscheinlich kann nur ein kompletter Neuanfang der gesetzlich in Auftrag gegebenen Patientenberatung verlorenes Vertrauen wiederherstellen."

Die UPD hat nach eigenen Angaben bereits ein umfangreiches Maßnahmenpaket auf den Weg gebracht, um die Kritiker zu überzeugen. So würden die Texte auf der Internetseite nach und nach überarbeitet. "Außerdem streben wir bis März 2019 einen Personalaufbau an, der insbesondere der Qualitätsverbesserung unseres Beratungsangebots dient", erläutert Krumwiede. Es bleibt also die Hoffnung, dass die UPD am Ende doch leisten wird, was sie schon jetzt verspricht: eine unabhängige, neutrale, kompetente, verständliche Beratung.