Wie Erwachsene mit Herzfehlern leben
„Erwachsene mit angeborenem Herzfehler sind die am schlechtesten versorgte Patientengruppe in der modernen Kardiologie“, sagt Professorin Rhoia Clara Neidenbach von der Universität Wien. Gemeinsam mit anderen Experten und Expertinnen zeigte sie: Von rund 330 000 Betroffenen in Deutschland sind nur 21 000 an ein spezialisiertes Zentrum angebunden. Dabei rät die Europäische Gesellschaft für Kardiologie: Jeder sollte sich wenigstens einmal in einem solchen Zentrum vorstellen, damit hier der Bedarf an Nachsorge ermittelt wird.
„Es ist an der Zeit, dass nun auch Erwachsene angemessen versorgt werden“ Professorin Rhoia Clara Neidenbach, Universität Wien
© W&B/Julia Rotter
Die Versorgungslücke hat einen einfachen Grund: Unkenntnis solcher Angebote, also zu Zentren oder Spezialistinnen und Spezialisten mit entsprechender Zusatzqualifikation. Das offenbarte eine große bundesweite Befragung unter Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler. Knapp die Hälfte von ihnen wusste nicht, dass solche Anlaufstellen für sie existieren. Und zwei Drittel hatten nichts von Patientenorganisationen gehört, an die sie sich wenden könnten. Die Ergebnisse wurden im April im Fachblatt Cardiovascular Diagnosis and Therapy veröffentlicht. Neidenbach ist die Erstautorin.
Die Spuren im Auge behalten
„Dabei werden die Betroffenen in ihren ersten Lebensjahren gut betreut“, so die Versorgungsforscherin. Vielfach wird ein Herzfehler bereits kurz nach der Geburt behandelt. Herzchirurginnen und -chirurgen verschließen dazu etwa Löcher in Herzscheidewänden, weiten verengte Schlagadern und Herzklappen, bauen Herzkammern um und ersetzen – wenn nötig – das komplette Organ. Im Anschluss werden die Kinder von Spezialistinnen und Spezialisten in Kliniken oder Arztpraxen weiterbetreut.
Professor Harald Kaemmerer erklärt, warum. „Angeborene Herzfehler können zwar repariert werden. Doch es handelt sich um chronische Erkrankungen, die nicht völlig verschwinden“, sagt der Leiter der Ambulanz für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern am Deutschen Herzzentrum München. Er ist zudem Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung.
Ein chirurgischer Eingriff hinterlässt häufig Spuren: etwa Implantate, Narben, Verengungen. Das erhöht das Risiko für Folgeerkrankungen. „Aus diesen Gründen brauchen die Patienten eine lebenslange Nachsorge durch einen Spezialisten“, betont Kaemmerer.
Wird ein Herzproblem rechtzeitig erkannt, lässt es sich früh behandeln, das Fortschreiten verhindern oder wenigstens bremsen. Doch oft geschieht das nicht, wie eine aktuelle Studie an über 24 000 Menschen mit angeborenem Herzfehler in Deutschland zeigt. Die Hälfte hatte keine kardiologische Betreuung und somit ein erhöhtes Risiko, eine schwere Erkrankung zu erleiden oder sogar zu sterben.
Mögliche Spätfolgen
Oft ist das Herz nach der Korrektur eines angeborenen Fehlers nicht völlig intakt. Das erhöht das Risiko für weitere Erkrankungen. Drei Beispiele (- bitte in der Grafik jeweils auf den gefetteten Text klicken oder tippen, die zugehörigen Informationen erscheinen unter der Grafik):
Oft bricht die Nachsorge beim Übertritt in das Erwachsenenalter ab. Experte Kaemmerer kennt die Gründe: „Die Jugendlichen haben keine Lust mehr auf Arztbesuche und meinen, keine medizinische Betreuung mehr zu benötigen, weil sie ja ,geheilt‘ sind.“
Gut aufgehoben in neuem Netz für Erwachsene
Manche bleiben in der Obhut von Kinderkardiologin oder -kardiologe. Doch spätestens mit Mitte 20 ist es an der Zeit, sich jemanden zu suchen, der Erwachsene mit angeborenem Herzfehler gut versorgen kann. Kaemmerer: „Das ist eine ganze eigene Medizin.“
So benötigen die Betroffenen, wenn sie an Herzschwäche erkranken, mitunter andere Medikamente als Menschen, die herzgesund geboren wurden. Es gibt auch erst seit wenigen Jahren ein bundesweites Versorgungsnetz für Erwachsene: mit derzeit 33 Zentren, Schwerpunktkliniken und Praxen sowie rund 350 niedergelassenen Spezialistinnen und Spezialisten.
Tatsächlich erreichte bis Ende der 80er-Jahre kaum eine Person mit angeborenem Herzfehler das 18. Lebensjahr. Doch dank der Fortschritte in der Herzchirurgie leben in Deutschland mittlerweile doppelt so viele Erwachsene wie Kinder mit angeborenem Herzfehler. Und jedes Jahr kommen circa 6500 Jugendliche hinzu, die volljährig werden. „Es ist nun an der Zeit, dass auch Erwachsene angemessen versorgt werden“, sagt Neidenbach.
