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Ein Tic anders: Leben mit Tourette-Syndrom

Die Patienten zucken und schreien, ohne es zu wollen. Manche stoßen Schimpfwörter aus. Tourette ist eine Krankheit, die befremden kann. Ein Betroffener erzählt

von Sonja Gibis, 10.10.2019
Mann sieht durch eine Glasscheibe

Jean-Marc empfindet die Neigung zu Tics wie einen Druck beim Niesen, der sich dann als Zucken oder Schreien entlädt


Warum schreien Betroffene so oft Schimpfwörter – und nicht Kosenamen? Ist dir deine Krankheit manchmal peinlich? Und wie ist das mit den Tics beim Sex? Die jungen Zuhörer dürfen alle Fragen formulieren, die sie einem Menschen mit Tourette schon immer stellen wollten.  Die Absolventen eines freiwilligen sozialen Jahrs haben einen Stuhlkreis gebildet. "Keine Scheu, nur raus damit!", sagt ihr Gast und klatscht sich dabei immer wieder an die Stirn.

Wenn Jean-Marc L., 40, weißes T-Shirt, rote Hose, bunt gefärbtes Haar, von seiner Krankheit erzählt, gibt es keine Tabus. Seit seiner Kindheit leidet er am Tourette-Syndrom. Er schneidet Grimassen, stößt unvermittelt Laute aus, grunzt, fiepst. Dann tanzt plötzlich eine Hand über seinem Kopf, als würde sie ihn an einem unsichtbaren Faden nach oben ziehen.

Ein Druck wie beim Niesen

Anfangs irritiert das. Doch bald ist es wie ein Knistern im Radio, das immer wieder dazwischenfunkt. In diesem Fall gehört die Störung zum Programm. "Ihr wollt ja was sehen", kommentiert Jean-Marc einen heftigen Tic, lacht.

Mann steht vor einem Tor

Seit fünf Jahren hält er Vorträge über seine Krankheit, vor Schülern etwa oder Absolventen in Gesundheitsberufen. Wenn er spricht, ist das mehr als Aufklärungsarbeit. Es ist Tourette-Kabarett, frech, knallig und mit pointen­­sicherer Selbstironie. Und es ist Jean-Marcs Weg, mit dem klarzukommen, was sich nicht ändern lässt.

Seine Tics kann er zwar unterdrücken, ein paar Minuten, im Extremfall ein, zwei Stunden. Doch danach überfallen sie ihn umso stärker. "Da ist ein Druckgefühl, das sich aufbaut", beschreibt er. Wie ein Niesen. Der Drang wird heftiger, unbezwingbar. Bis er sich entlädt – als Zucken, Schreien, Schlagen. Wer Tourette nicht kennt, den verstört das.

Es begann mit Kopfwackeln

Doch nicht nur für Menschen auf der Straße ist die Krankheit rätselhaft. "Die Ursachen sind nicht wirklich geklärt", erläutert Dr. Richard Musil, der am Klinikum der Universität München eine Ambulanz für Betroffene leitet. Die Ver­anlagung gehört häufig dazu. Auch Infek­tionen stehen im Verdacht, die Krankheit auslösen zu können. "Man weiß überdies, dass Dopamin eine Rolle spielt", berichtet Musil. Der Botenstoff ist bei der Steuerung der Motorik wichtig.

Vieles ist noch unklar. Etwa warum bei manchen die Tics wieder verschwinden, bei anderen indes stärker werden. Meist schleicht sich die Erkrankung im Kindesalter ins Leben, bei Jean-Marc mit einem Kopfwackeln. Lange fällt das kaum auf. Bis im Alter von elf ein Fiepsen hinzukommt. Es folgen Kommentare wie "Du Spast!"– und ein Besuch beim Kinder- und Jugendpsychiater.

Mann sitzt auf einer Mauer

Ein Blinzeln, eine Grimasse, ein Verrenken des Halses: "Viele Kinder haben eine Zeit lang einen oder auch mehrere Tics", schildert Musil. In der Regel verschwinden sie von selbst wieder. Aber nicht immer. Halten sie über ein Jahr an und kommen weitere unkontrollierte Bewegungen und Laute dazu, lautet die Diagnose Tourette-Syndrom.

Schimpfwörter sind eher selten

Manche Betroffene rufen ganze Sätze aus oder vollführen komplexe Bewegungsabläufe. Ein eher kleiner Teil stößt Schimpfwörter aus. Man spricht dann von Koprolalie, vom griechischen Wort "Kopros" für "Kot". In schweren Fällen verletzen sich Patienten selbst, kommen im Alltag kaum mehr klar. "Meist äußert sich Tourette aber weitaus weniger spektakulär", so Musil.

Nicht immer wird die Krankheit schnell erkannt. Jean-Marc erhält die Dia­gnose mit 15. Erst mal eine Erleichterung. Dieses unverständliche  Etwas – jetzt hatte es einen Namen. Und der klang sogar ziemlich cool.

Tourette, du bist cool!

Doch es wird schlimmer, wie bei vielen Betroffenen in der Pubertät. Mit 16, wenn das Leben ohnehin verrücktspielt, sind die Tics kaum auszuhalten. "Headbanging, den ganzen Tag", beschreibt Jean-Marc. Die meiste Zeit verbringt er allein in seinem Zimmer, liest alles, was er über Tourette findet.

Ein Anlauf, die Tics mit Medikamenten im Zaum zu halten, scheitert. "Ich habe alles versucht." Energieflüsse entstören, die Aura reinigen. Cannabis macht ihn innerlich nur hibbeliger. Tourette bleibt. Schließlich holt ihn seine ältere Schwester raus: aus seinem Zimmer und aus sich selbst. Zusammen gehen sie aus.

"Wieder unter Menschen, das tat so gut", erinnert sich der 40-Jährige. Auch wenn sie mal gaffen. Lass sie, denkt er. Als menschliches Mängel­exemplar will er sich nicht fühlen. Ich zapple. Ja und? Ich bin anders. Ja und? "Du musst sagen, hey Tourette, du bist cool", meint er heute.

Mit Diskriminierung leben

Einfach war sein Weg nicht. Zum Beispiel bei der Suche nach dem richtigen Job. "Schaffen kann man viel", sagt Jean-Marc. Mit Bijan Kaffenberger sitzt seit Kurzem ein Tourette-Betroffener sogar im Hessischen Landtag. Die Regel ist das nicht. Jean-Marc beginnt mit 19 eine Ausbildung in einem Bio­­laden. Nicht alle Kunden kommen mit ihm zurecht.

Eine Frau lässt sich von dem jungen Mann ein Brot einpacken, um es an der Kasse sofort wieder zurückzugeben. Sie wollte sich nicht anstecken. Der Tourette-Patient erzählt es als Anekdote. Doch man merkt: Das tat weh. Mit dieser Krankheit leben, das heißt, mit Diskriminierung klarkommen. Nicht jeder schafft das.

Jean-Marc nimmt die Blicke anderer kaum mehr wahr. Wenn jemand ihm wirklich blöd kommt, ihn nachäfft oder auslacht, dann reagiert er darauf. Tourette gehört für ihn mittlerweile einfach dazu, auch für seine Freunde. Anders sein hat schließ­lich nicht nur Nachteile. "Man spricht schneller über tiefere Dinge", sagt eine Freundin.

Mit Konzentration gegen den Tic

Und wenn man es sich recht überlegt: Hat nicht jeder irgendwelche Tics? Der eine nestelt an den Haaren, wenn der Stress steigt, der andere zählt unwillkürlich Dinge. Wenn man mit dem Hammer den Daumen trifft und der Schmerz einen unter Strom setzt: Wer ruft dann schon Kose­namen? Nur dass bei Tourette Impuls und Entladung ungleich heftiger ausfallen. "Wenn man so da­rüber nachdenkt, wird es verständ­licher", meint Jean-Marc.

Mann beim Singen

Zusammen mit seinem Freund Michael leitet er eine Tourette-Selbst­­hilfegruppe in Stuttgart. Er betreut die Patienten, sein Partner die An­­gehörigen. Außerdem ist Musik seine große Leidenschaft. Wenn Jean-Marc singt, schweigt Tourette. Wie bei vielen Betroffenen überlagert die Konzentration die Tics.

Zu hören sind sie trotzdem. Er hat einige aufgenommen und kreativ ­unter die Beats gemischt. "Get closer, there’s no wall between us – Komm näher, zwischen uns ist keine Mauer", heißt es in seinem Song "It’s just a tic – Es ist nur ein Tic".

Wenn jemand sagen würde: "Hier, Jean-Marc, ich habe eine Wunder­pille. Nimm sie – und Tourette ist Vergangenheit." Er würde sie nicht mehr nehmen, sagt er.

Therapie bei Tourette

  • Verhaltenstherapie: Patienten trainieren zum Beispiel, das ­Spannungsgefühl auszuhalten, das ­einem Tic vorausgeht. Oder sie ­entwickeln Gegenbewegungen, ­welche die Tics unmöglich machen.
  • Medikamente: Verordnet werden können Mittel, die den Botenstoff Dopamin hemmen (Neuroleptika), sowie Medikamente, die auch gegen zu hohen Blutdruck und ADHS eingesetzt werden.
  • Cannabis: Viele Tourette-Patienten berichten, dass Cannabis-Präparate die Tics verringern. Aussagekräftige Studien fehlen aber teils noch.
  • Hirnschrittmacher: In schweren Fällen kann eine tiefe Hirnstimula­tion die Beschwerden verringern. Ins Gehirn implantierte Elektroden hemmen durch elektrische Ströme die ticauslösenden Impulse.