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Wie Selbsthilfegruppen helfen

Rund drei Millionen Deutsche suchen aktuell in Selbsthilfegruppen Unterstützung. So finden Patienten für sich das passende Angebot

von Bettina Rackow-Freitag, 10.05.2019
Puzzleteile mit Menschen

Drei Millionen Deutsche: So viele nehmen in den mehr als 100.000 Selbsthilfegruppen teil


Der Arzt sagt Worte wie Krebs, Multiple Sklerose oder Demenz, doch sie kommen im Kopf nicht an. Betroffene oder Angehörige realisieren in dem Moment nicht, was das genau für ihr Leben und die Familie bedeutet. Die Diagnose steht, doch viele Fragen bleiben offen. Die Angst und das Gefühl der Hilflosigkeit machen sich breit.

So ging es auch Ernst-Günther C. (77), als bei ihm vor elf Jahren Prostatakrebs festgestellt wurde. Deshalb wollte er etwas dagegen unternehmen, sich mit anderen Betroffenen austauschen. "Aber es gab in meiner Heimatregion kein Angebot." Daraufhin gründete er in Pinneberg (Holstein) mit zwölf Leidensgefährten eine Selbsthilfegruppe. "Betroffene sind untereinander einfach wesentlich offener, wenn es um schwierige Themen wie zum Beispiel Impotenz geht", sagt Ernst-Günther.

Professionell wie Fachgesellschaften

Drei Millionen Deutsche sind in mehr als 100.000 Selbsthilfeorganisa­tionen eingebunden. Wer für sich ein Angebot sucht, wird feststellen: Es geht oft über Austausch, gemeinsame Freizeitaktivitäten und regelmäßige Treffen hinaus. Große, bundesweit aktive Verbände treten so selbstbewusst und professionell wie Fachgesellschaften auf. Die Rheumaliga zum Beispiel mit mehr als 300.000 Mitgliedern hat ein eigenes Sport- und Bewegungsprogramm entwickelt – zertifiziert vom Verband der Ersatzkassen.

Dazu kommen umfangreiche Internetportale, eine Hotline für Notfälle oder Webinare und Vorträge von Experten und Medizinern bei örtlichen Gruppen. Allein in den 16 Landesverbänden der Rheumaliga sind über 8700 ehrenamtliche Helfer tätig.
Viele setzen sich auch für eine stärkere politische Stellung der Selbsthilfe ein, für mehr Einfluss der Patienten. Das kann ein Kriterium bei der Auswahl einer Gruppe sein, wenn jemand sich neben dem sozialen Miteinander noch mehr engagieren möchte.

Vertretung von Patienten und Angehörigen

Auch bei Ernst-Günther entstand mit der Zeit der Wille, mehr zu tun. Ihm ist es wichtig, Krebskranken und Angehörigen öffentlich eine Stimme zu geben. Heute ist er Vorstandsmitglied im Haus der Krebsselbsthilfe in Bonn. Zudem sitzt der Rentner als Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss, der darüber entscheidet, welche Behandlungen von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Oder er trifft sich mit Ärzten und Wissenschaftlern, wenn neue Therapie-Leitlinien erarbeitet werden.

Dieses Mitspracherecht der Selbsthilfe ist seit zehn Jahren gesetzlich verankert. War früher der "Gott in Weiß" ein Gegenspieler, wird heute kooperiert. "Bei den Medizinern steht überwiegend die Heilung im Vordergrund und weniger die Lebensqualität. Wir erzählen ihnen, wie sich der Alltag nach der Behandlung anfühlt", so Ernst-Günther. Denn was tun, wenn der Prostatakrebs zwar besiegt ist, aber lebenslang Inkontinenz droht?

Hinter dem Engagement der Selbsthilfe­organisationen steht zunehmend die Forderung, bei der eigenen Therapie mitzureden. Doch Patienten müssen gut informiert sein, um beim Arzt die richtigen Fragen stellen zu können. "Wir haben als Verband Zugang zu den neuesten Studienergebnissen und Behandlungskonzepten", sagt Ernst-Günther. Dieses Wissen werde auch den Mitgliedern zugänglich gemacht.

Selbstbestimmte Patienten

"Wer in der Selbsthilfe aktiv ist, bekommt ein neues Gesundheitsverständnis und fühlt sich als selbstbestimmter Patient", berichtet Dr. Jutta Hundertmark-Mayser. Sie ist stellvertretende Geschäftsführerin der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Nakos).

In dem bundesweiten Netz von Kontaktstellen arbeiten hauptsächlich Psychologen und Sozialarbeiter. Sie beraten Menschen, die eine Selbsthilfegruppe suchen oder gründen wollen. Auch pflegende Angehörige fragen bei der Nakos nach. Denn auch wer einen Suchtkranken oder Demenzpatienten versorgt, braucht als Ausgleich die Gemeinschaft.

"Dort können sie wieder ihre eigenen Bedürfnisse wahrnehmen", sagt Hundertmark-Mayser. Neben der Nakos geben Ärzte, Therapeuten und teils auch Krankenkassen ebenfalls Rat bei der Suche nach einem individuell passenden Selbsthilfeangebot.

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"In der Gruppe erfährt man Entlastung, weil man sich nicht erklären muss", sagt Hundertmark-Mayser. Aber bei der Wahl sollte man genau hinschauen, ob die Ausrichtung zu einem passt. Die einen Angebote sind sehr gesundheitlich, andere eher sozialpolitisch nach außen orientiert. Einige Gruppen verfolgen eher naturheilkundliche Ansätze, manche lehnen die Schulmedizin sogar strikt ab. Ein Blick auf die Internetseite oder ein erstes Kontaktgespräch im Vorfeld helfen bei der Einschätzung.

Datenhandel im Netz

Grundsätzlich sollte man sich auch darüber klar werden, ob man sich wirklich von den Schicksalgeschichten der anderen genügend abgrenzen kann. Gleiches gilt für den virtuellen Austausch über Foren oder soziale Netzwerke. Hier ist zudem Vorsicht geboten: "Nicht jedem ist bewusst, was er an Krankheitsdetails öffentlich preisgibt", warnt Hundertmark-Mayser. "Mit solchen brisanten Informationen wird regelrecht Handel getrieben."

Die Förderung der Selbsthilfe durch die gesetzlichen Krankenkassen steigt stetig. "In diesem Jahr stehen 82 Millionen bereit, auf die sich Gruppen und Verbände bewerben können", erklärt Karin Niederbühl vom Verband der Ersatzkassen. "Gemeinsam entwickeln wir zudem Projekte, bei denen die Patientensicht gebündelt widergespiegelt wird."

Förderung durch Industrie

Durch diese Zuschüsse soll die finanzielle Unabhängigkeit der Selbsthilfe gestärkt werden. Viele Gruppen und Verbände sind inzwischen zum Beispiel sensibilisiert, was ihre Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen betrifft. In einigen Satzungen von Selbsthilfeorganisationen, wie etwa bei der Deutschen Krebshilfe, ist das Verbot von Finanzspritzen durch private Unternehmen fest verankert.

Doch grundsätzlich gilt: "Eine Kooperation ist nicht verboten. Allerdings muss die Selbsthilfe wissen, was sie tut, und sie muss für ihr Handeln die Verantwortung übernehmen, um glaubwürdig zu bleiben", sagt Niederbühl. Um eine Förderung zu beantragen, müssen alle Einnahmen – auch Zuwendungen von Sponsoren und der Industrie – angegeben werden. Öffentliche Hinweise auf Kooperationen können sich auch auf Internetseiten, in Jahresberichten oder Mitgliederzeitschriften finden. Die Industrie macht inzwischen selbst im gewissen Maß Spenden publik.

Trotz schwieriger Punkte: "Die deutsche Selbsthilfe ist in ihrer Struktur einzigartig in der Welt", lobt Dr. Christopher Kofahl vom Institut für Medizinische Soziologie in Hamburg. Ein Fazit seiner Studie über den Nutzen der Selbsthilfe: "Viele gehen erst dann zu einer Gruppe, wenn sie große Not haben. Die Lebenshilfe steht dabei im Vordergrund."

Selbst aktiv werden 

Aufgrund des demografischen Wandels werde die Selbsthilfe voraussichtlich weiter an Bedeutung gewinnen, prognostiziert der Wissenschaftler. "Wenn die Zahl der chronisch Kranken, Behinderten und Pflegebedürftigen in Zukunft steigt, es aber an einer Versorgung fehlt, dann wird die Selbsthilfe vermutlich die Lücke füllen. Wer will schon untätig zuschauen, wie andere Betroffene im eigenen Umfeld leiden."

Passende Gruppe finden

Erste Anlaufstelle ist in rund 300 Städten die Kontakt- und Informationsstelle der Nakos (www.nakos.de). Sie berät und vermittelt die passende Selbsthilfegruppe vor Ort. Im Vorfeld sollte man für sich selbst klären, was einem wichtig ist: eher der Austausch oder sozialpolitisches Engagement? Wer eine Gruppe gründen will, findet bei Nakos ebenfalls fundierte Beratungs- und Informationsangebote.

Facebook-Gruppen und Foren im Internet sind nicht alle seriös. Zudem sollte man bei medizinischen Tipps – vor allem von anonymen Teilnehmern – vorsichtig sein und immer den Rat des Arztes einholen.