Mit beginnender Demenz umgehen

Tipps für Angehörige: Wie Kinder und Partner die Erkrankung erkennen, Betroffene unterstützen können und dabei selbst bei Kräften bleiben

von Silke Droll, 13.11.2018
Garderobe

Herd aus, Bügeleisen ausgesteckt, alle Fenster geschlossen, Schlüssel dabei? Post-its helfen beim Erinnern


Auf einmal fällt es der Mutter schwer, das Lieblingsgericht der Familie zu kochen. Die Überweisungsformulare der Bank liegen ungenutzt auf dem Schreibtisch. Sie vergisst mehrmals ihre wöchent­liche Kartenspielrunde. Als sie darauf angesprochen wird, reagiert sie gereizt. "Bei solchen Dingen sollte man stutzig werden. Das können Zeichen einer Demenz sein", sagt Susanna Saxl von der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft.

Ein schleichender Prozess

Der tatsächliche Beginn der Erkrankung liegt dann oft schon Jahre zurück. Demenz beginnt schleichend. Die ersten Symptome lassen sich oft erst im Nachhinein in den richtigen Zusammenhang einordnen.

"Rückzug kann darauf hindeuten", sagt Gabriele Schröder, die die Hamburger Angehörigenschule leitet und Angehörige im Umgang mit Demenzbetroffenen berät. Zum Beispiel wenn jemand keine Lust mehr hat, im Chor zu singen. Später wird vielleicht klar, die Person hatte offenbar Angst, die Noten nicht mehr richtig lesen zu können. Auch Konflikte wegen Unordnung und nicht eingehaltener Absprachen können dann in einem anderen Licht erscheinen.

Nichts anmerken lassen

Viele Betroffene wollen sich nichts anmerken lassen. "Es ist sehr schwer, die Fassade aufrecht­zuerhalten. Dafür wird oft lange gekämpft, auch vor sehr nahestehenden Menschen", sagt Schröder. Doch natürlich kann ein Angehöriger, der Bescheid weiß, den Vater, die Mutter oder den Partner besser unterstützen – und auch die eigenen Gefühle einordnen.

Aber ist es überhaupt Demenz? Die Diagnose kann nur ein Arzt stellen – und genau das wollen Betroffene oft nicht. "Sie merken selber, dass etwas nicht stimmt. Viele haben Angst und sind deswegen in einer Abwehrhaltung", sagt Saxl.

Angehörige brauchen viel Fingerspitzengefühl

Wenn Familienmitglieder das Thema ansprechen, ist Fingerspitzengefühl gefragt. Nicht von Demenz sprechen, sondern eher von Vergesslichkeit oder Durchblutungsstörungen oder einen generellen Check-up vorschlagen. Das eigent­liche Thema sollte man dem Arzt vorher andeuten.

Andere Ursachen müssen ausgeschlossen werden. Denn Mangel­­erscheinungen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Depressionen oder sehr selten auch ein Hirn­tumor führen mitunter ebenfalls zu geistigen Einschränkungen. Bestimmte Wirkstoffe können leichte Gedächtnisprobleme verschlimmern. Wer den Verdacht hat, dass ein Medikament der Grund sein könnte, sollte mit dem Arzt oder Apotheker sprechen.

Nach der Diagnose Unterstützung suchen

"Wenn die Diagnose Demenz gestellt wird, schlägt das in einer Familie wie eine Bombe ein", sagt Schröder. Leider werde die Nachricht nicht immer mit der angemessenen Sorgfalt übermittelt, wie sie aus ihren Gesprächen mit betroffenen Familien weiß. Sie rät deshalb dazu, sich schnell Hilfe zu suchen.

Wer sich mit dem Thema überfordert fühlt, kann etwa beim Alzheimer-­­Telefon (030/259 37 95 14) oder dem Demenz-Sorgentelefon (040/30 62 03 49) anrufen oder sich an eine der vielen regionalen Alzheimer-­Beratungen und Selbsthilfegruppen wenden.

Hilfe bei der Pflege

Der Vorteil der Diagnose: Leistungen der Pflegekasse wie Unterstützung im Haushalt und bei der Körper­hygiene, der Besuch einer Tagespflege oder Zuschüsse für den Badumbau können leichter beantragt werden. Das seit 2017 geltende Pflegestärkungsgesetz macht es einfacher, Pflege für Menschen mit Demenz zu erhalten.

"Normalerweise bekommen sie sehr schnell den Pflegegrad 2", sagt Saxl. Es sei aber sinnvoll, sich vor der Antragstellung genau zu informieren oder beraten zu lassen. Falls das noch nicht geschehen ist, können in einem frühen Stadium auch noch Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung geregelt werden.

"Vor allem am Anfang ist auch noch viel Lebensqualität möglich. Mehr, als man zunächst denkt", sagt Schröder. Sie rät, nichts auf später zu verschieben: den Traumurlaub sofort machen oder den Vater, der nicht mehr alleine segeln kann, beim nächsten Törn
zu begleiten.

Selbstständigkeit erlauben

Sie plädiert dafür, die "Selbstfähigkeit" der Betroffenen möglichst lange zu erhalten und zu fördern. Immer wieder würden etwa Angehörige für den kranken Partner sofort das Wort ergreifen, statt ihn selbst sprechen zu lassen. Oder sie zwingen ihn zum Passivsein, da frühere Beschäftigungen sinnlos erscheinen. "Aber es geht dann weniger um das Ergebnis, sondern um das vertraute Gefühl", erklärt sie.

Bilderrahmen

In einem Fall ermutigte sie etwa eine Frau, ihren demenzkranken Mann weiterhin Radios "reparieren" zu lassen. Droht aber Gefahr für andere, sollten Angehörige Mut zum Einschreiten haben.

Viele Betroffene glauben noch Auto fahren zu können, obwohl sie bereits in der Orientierung und Reaktionszeit eingeschränkt sind. Dann sind Tricks nötig: Eine teure Reparatur für das Auto steht an, es kommt nicht mehr durch den TÜV, oder eine Wegfahrsperre muss her.

Verkehrte Welt

Zahlreiche Probleme im Umgang mit Betroffenen entstehen aus deren veränderter Wahrnehmung. Ihre Welt und die der anderen klaffen immer mehr auseinander. Das verunsichert, erzeugt Angst, Misstrauen und Aggressivität. Sie bekommen Vorwürfe für etwas, das sie vergessen haben. Sie befürchten, dass sie für verrückt erklärt werden.

"Deswegen ist es sehr wichtig, dass Angehörige Betroffenen Sicherheit auf der Beziehungsseite vermitteln. Ihnen das Gefühl geben, auf ihrer Seite zu sein, sie zu schätzen und zu lieben, zu ihnen zu stehen, auch wenn mal etwas schiefläuft", sagt Saxl.

Für die Angehörigen bedeutet das in der Folge, viel aushalten zu müssen, etwa falsche Beschuldigungen. Dann hilft es, sich bewusst zu machen: "Das hat nicht er gesagt, das kommt von der Krankheit."

Trauern muss auch sein

Trotzdem sollen Angehörige die eigenen Gefühle nicht wegdrücken. Es macht jedoch keinen Sinn, diese dem Betroffenen mitzuteilen. "Man muss unbedingt gut für sich selbst sorgen, immer wieder raus aus der Situation und Kraft tanken, damit man diese anstrengende Aufgabe schaffen kann", sagt Schröder.

Sie rät, eigene Aktivitäten und Kontakte aufrechtzuerhalten und mit anderen Menschen über die Probleme des Demenz-Alltags zu sprechen. Wo darf ich weinen? Wo darf ich wütend sein? "Das ist Trauerarbeit." Leben mit Demenz bedeutet auch einen langsamen Abschied. Manchmal gibt es aber überraschend schöne Momente, etwa wenn früher sehr kontrollierte Menschen ihre "weiche" Seite zeigen.

Umgang mit Demenz

  • Kommunikation verein­fachen: kurze Sätze, langsam und deutlich sprechen, Blickkontakt halten, Zeit lassen, nur eine Sache fragen, keine Warum-, Wann-, Wo-Fragen.
  • Detektiv sein: Das Verhalten von Menschen mit Demenz ist oft nicht nachvollziehbar. Dann hilft es, die Situation neu zu überdenken. Beispiel: Isst er nicht, weil er keinen Hunger hat, oder hat er Zahnschmerzen?
  • Regelmäßige Telefonate mit einer vertrauten Person ­helfen allein lebenden Demenz­kranken etwa bei der Tages­planung. Mit einem einfach zu bedienenden Tablet gelingen Video-Telefonate.
  • Moderne Technik erhöht die Sicherheit: Herdsicherung, Alarmsystem für über­laufendes Wasser und Hausnotruf.
  • Vereinfachen: Viele Dinge verwirren, nicht Sichtbares wird vergessen. Deswegen Kleidung reduzieren und ins Blickfeld rücken, etwa am Kleiderschrank die Türen abmontieren. Toilette mit farbiger Brille markieren. Statt weißes Geschirr auf weißer Tischdecke beim Gedeck bunte Kontraste setzen.
  • Gefahrenquellen entfernen: Weg mit verdorbenen ­Lebensmitteln, Medikamenten und Stolperfallen!
  • Verlorengehen vermeiden: Türglocke, die darauf aufmerksam macht, wenn jemand die Wohnung verlässt, eventuell ­Ortungssystem tragen, Zettel mit Adresse in Geldbeutel und Kleidung stecken, Nachbarn ­informieren.