Warum ist es Ihrem Verband so wichtig, dass das Gendiagnostik-Gesetz vorgeburtliche Gentests verbietet, die erst im Erwachsenenalter auftretende Krankheiten erkennen?
Im Grundgesetz ist festgehalten, dass ich das Recht habe, Dinge über mich zu erfahren – oder aber sie nicht wissen zu wollen. Das nennt man informationelle Selbstbestimmung. Trägt ein Ungeborenes Erbanlagen in sich für eine Krankheit, die erst im Erwachsenenalter auftritt, kann dieser Mensch nur dann sein Recht auf Nichtwissen geltend machen, wenn nicht schon in der Schwangerschaft ein Gentest erfolgt ist.
Wie beurteilen Sie das Gesetz insgesamt?
Wir halten die Regelungen für gut und differenziert. Besonders wichtig ist uns die vorgeburtliche Diagnostik, die die größte Gruppe genetischer Untersuchungen darstellt, aber in Deutschland bisher überhaupt nicht gesetzlich geregelt war. Problematisch sind einige Ausnahmen: Zwar dürfen generell an Menschen, die nicht einwilligen können, keine Gentests gemacht werden, die ihnen nicht direkt nützen. Für Fragen der Familienplanung von Verwandten aber sieht das Gesetz eine Ausnahme vor. Arbeitgeber und Versicherungen dürfen die Ergebnisse von genetischen Untersuchungen generell nicht nutzen – aber auch hier werden Ausnahmen definiert.
