Gentests:
Das neue Gendiagnostikgesetz

Das Gesetz besitzt eine lange Vorgeschichte. Schon die Grünen hatten zu Regierungszeiten einen Entwurf eingebracht. Dann schrieben Union und SPD im Koalitionsvertrag eine rechtliche Regelung fest. Ende April hat die Regierungsmehrheit im Bundestag diese beschlossen.

Das Gendiagnostik-Gesetz solle „eine genetische Diskriminierung verhindern“ und gleichzeitig die „Chancen genetischer Untersuchungen“ für den Einzelnen wahren, lautet das grundsätzliche Ziel. Streit gab es allerdings bei einigen Details, der sich auch in mehr als 40 Stellungnahmen von der Ärzteschaft bis zu den Kirchen widerspiegelt.

Fast 700 Institute nehmen in Deutschland jährlich Hunderttausende Gentests vor. Den größten Anteil hat die vorgeburtliche Diagnostik: Pro Jahr untersuchen Experten die Chromosomen von rund 100.000 Embryos und erstellen 250.000 Risikoabschätzungen. Aus dem Erbgut können sie gewichtige Erkenntnisse gewinnen: Der spätere Ausbruch etwa von Mukoviszidose oder Chorea
Huntington lässt sich durch einen Gentest vorhersagen – wenn auch selten völlig eindeutig. Das ist nun verboten.

„Gentests untersuchen unveränderbare Eigenschaften, von denen man gemeinhin annimmt, sie seien ein unvermeidliches Schicksal. Deshalb sind sie in verschiedenen Aspekten anders zu beurteilen als andere medizinische Untersuchungen“, erklärt Professorin Jeanne Nicklas-Faust von der Bundesvereinigung Lebenshilfe (siehe Interview nächste Seite).

Kernpunkt des neuen Gesetzes ist die „informationelle Selbstbestimmung“. Dazu zählt das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu erfahren, aber auch das Recht, diese nicht zu kennen. Daneben sind die Ansprüche Dritter geregelt: So dürfen Versicherungen keine Gentests verlangen und vorhandene genetische Daten nur einsehen, wenn die Versicherungssumme mindestens 300.000 Euro beträgt. Arbeitgeber dürfen weder Tests verlangen noch das Ergebnis früherer Untersuchungen erfahren; Ausnahmen gelten allerdings für bestimmte arbeitsmedizinische Vorsorgeuntersuchungen.

Besonders umstritten waren zwei Punkte. Der erste betrifft genetische Tests an Embryos: „Ein Verbot der pränatalen Diagnostik für sogenannte spätmanifestierende Krankheiten ist dringend erforderlich“, forderte der Mannheimer Mediziner Professor Axel Bauer, Mitglied des Deutschen Ethikrats und Gutachter des neuen Gesetzes. Dieses Verbot, das im ursprünglichen Entwurf nicht vorgesehen war, wurde noch kurz vor Verabschiedung in das Gesetz eingearbeitet. Zweiter Streitpunkt: Während Nicklas-Faust das Fehlen klarer Regelungen für Gentests zu Forschungszwecken beklagt, begrüßt Bauer die Freiheit der Forschung, betont aber: „Man muss die Auswirkungen in der Praxis beobachten und dann das Gesetz entsprechend nachjustieren.“

Dass gewollte Lücken im Gesetz ungewollte Wirkungen haben können, meinen auch die Kirchen. „Bei einer Ausbreitung der prädiktiven Gendiagnostik kann nicht ausgeschlossen werden, dass sich das Verständnis von Normalität verändert“, sagt Matthias Kopp, Sprecher der Deutschen Bischofskonferenz. Er befürchtet eine „schleichende Diskriminierung derjenigen, die sich einer prädiktiven Gendiagnostik verweigern“.