Leben mit der Krankheit

Die Rehabilitation hat bei chronischen Erkrankungen wie auch der SLE einige Besonderheiten aufzuweisen. In der Regel ist sie lebenslang begleitend und nur in wenigen Fällen - wenn eine lang anhaltende Rückbildung eingetreten ist - nicht mehr erforderlich. Auch in jenen Fällen, in denen die Krankheit nicht mehr aktiv ist, kann Rehabilitation notwendig sein. Grundsätzlich sind die Übergänge zwischen akuter Behandlung und Rehabilitation bei rheumatischen Erkrankungen fließend.
Die Gelenkschmerzen und die oft dauerhafte Müdigkeit sind oft der Grund, warum viele SLE-Kranke sich nicht genügend bewegen. Zwar ist ausreichend Ruhe und Entspannung sicher wichtig, um wieder Kraft zu schöpfen. Regelmäßiger - mäßiger - Sport oder wenigstens genügend Bewegung im Alltag beugen jedoch einer Gewichtszunahme sowie einem Kräfte- und Ausdauerverlust vor, die sich schließlich wieder in rascher Erschöpfung und Abgeschlagenheit bemerkbar machen.

Psychologische Betreuung
Psychische Faktoren haben einen großen Einfluss auf den Krankheitsverlauf von SLE. Chronischer Stress kann direkte Auswirkungen auf den Hormonspiegel und damit auf das Immunsystem haben.
Umgekehrt bleibt die Krankheit selbst nicht ohne Folgen auf die Stimmungslage der Betroffenen: Ängste, das Leben nicht mehr unter Kontrolle zu haben, mangelndes Selbstwertgefühl und das Bewusstsein, chronisch krank zu sein, wirken sich negativ auf die Lebensqualität aus und führen zudem oft dazu, die Krankheit als Feind, Bestrafung oder Schuld zu erleben. So gerät der Kranke oft in einen Teufelskreis: Er fühlt sich durch die Krankheit gebrandmarkt und der dadurch ausgelöste Stress verschlimmert die Symptome. Die Erfahrung vieler Ärzte spricht dafür, dass Methoden wie Psychoanalyse, Biofeedback, Verhaltenstherapie oder Autogenes Training und die dadurch erlangte größere seelische Ausgeglichenheit die Symptome verbessern oder die Krankheitsschübe verringern können.
Bei der Bewältigung der Krankheit kann auch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe helfen.

Ernährung
Die Ernährung kann - wie auch bei anderen Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis - einen positiven Einfluss auf den Verlauf von SLE haben.
Die Einnahme von Kortisonpräparaten führt oft zu verstärktem Appetit und damit zu einer Gewichtszunahme. Eine vernünftige, ausgewogene und fettarme Ernährung ist deshalb sinnvoll.

Empfängnisverhütung
Hormonschübe können SLE begünstigen. Experten raten daher von der Einnahme der Pille ab. Werden trotzdem orale Antikonzeptiva angewendet, sollten es Östrogen-arme oder Gelbkörperhormon-Präparate sein. Die Fruchtbarkeit ist durch SLE nicht beeinträchtigt.

Schwangerschaft
Wegen einer SLE-Diagnose muss heute prinzipiell keine Frau auf eine Schwangerschaft verzichten, sofern entsprechende Maßnahmen gesetzt werden - denn ein Risiko besteht trotz guter Behandlungsmöglichkeiten sowohl für die Mutter als auch für das Kind: So kann es bei der werdenden Mutter vermehrt zu schwangerschaftsbedingtem Bluthochdruck, verbunden mit der Gefahr von Blutgerinnseln in den Gefäßen und Eiweiß im Harn ("Präeklampsie") kommen; überdies ist die Gefahr mangelnder Versorgung des Kindes im Mutterleib ("Plazentainsuffizienz") erhöht. Fehl- bzw. Frühgeburten sind häufig (30 Prozent der Fälle). Da die Antikörper der Mutter auf das Kind übergehen, besteht für das Kind die Gefahr von Blutbildschäden, Herzschäden oder der für Lupus typischen Hauterscheinungen.
Um das Risiko zu verringern, raten Ärzte deshalb, nur dann dem Kinderwunsch nachzugeben, wenn der letzte Krankheitsschub mindestens ein halbes Jahr zurückliegt oder unter wirksamer Behandlung stabilisiert ist. Eine bestehende Behandlung mit Kortison kann weitergeführt, Chloroquin sollte jedoch abgesetzt werden. Häufig kommt es bei den Müttern unmittelbar nach der Geburt zu einem Krankheitsschub, die Therapie mit Kortison sollte deshalb über diese Zeit hinaus verlängert werden. Um Blutgerinnsel ("Thrombosen") zu verhindern, ist es sinnvoll, ab der 13. Schwangerschaftswoche niedrig dosierte Acetylsalizylsäure zu nehmen - dadurch wird auch die Plazenta besser durchblutet.
Häufige Kontrolluntersuchungen in einer Risikoambulanz sind jedenfalls angeraten.

Sonnenbäder
SLE-Schübe können durch UV-Strahlen begünstigt werden. Sonnenempfindliche Personen sollten daher eine Bestrahlung mit UV-Strahlen meiden und Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor (höher als 15) benutzen.

Medikamente
Einige Medikamentengruppen stehen im Verdacht, SLE auszulösen. Wenn möglich, sollten diese gemieden werden.

Chronisch-diskoider Lupus erythematodes (CDLE)
CDLE ist eine weitgehend auf die Haut beschränkte Form des Lupus, die durch münzgroße, rote und schuppende Hautveränderungen charakterisiert ist. Nach Abheilen der Hauterscheinungen bleiben narbenähnliche, heller pigmentierte Dellen zurück. Diese in Schüben auftretenden Hautsymptome zeigen sich vor allem im Gesicht, am Dekolleté und an anderen Stellen, die der Sonnenbestrahlung ausgesetzt sind, können aber auch als kleine Geschwüre an der Mundschleimhaut - vor allem in der hinteren Wangengegend - auftauchen; auch Haarausfall ist öfter mit CDLE verbunden. Unbehandelt können die Symptome wochen- oder sogar jahrelang bestehen bleiben.
CDLE ist ca. zehnmal häufiger als Systemischer Lupus, Frauen im gebärfähigen Alter erkranken zwei- bis dreimal so oft wie Männer. In fünf Prozent der Fälle geht die Krankheit in einen Systemischen Lupus über.
Da andere Organe von der Krankheit nicht betroffen sind, fühlen sich Menschen mit CDLE meist gesund und bemerken nur eine verstärkte Empfindlichkeit gegen Sonnenbestrahlung ("Photosensibilität") knapp bevor sich die Hauterscheinungen zeigen. In einer Unverträglichkeit von UV-B-Strahlen scheint auch eine Ursache der CDLE zu liegen, vermutet wird aber auch eine vererbte Anlage, die Krankheit zu entwickeln - allerdings ist andererseits eine familiäre Häufung sehr selten. Hormonelle Faktoren können ebenfalls als Ursache angenommen werden, zumal sich bei CDLE-kranken Frauen die Hauterscheinungen vor allem unmittelbar vor der Menstruation zeigen.

Behandlung
In den meisten Fällen genügt eine kurzfristige örtliche Behandlung mit Kortisonsalben (Glukokortikosteroide). Die Wirkung kann mit einem so genannten Okklusivverband verstärkt werden: Dazu wird die Salbe dick auf die zu behandelnden Hautstellen aufgetragen und mit Plastik luftdicht abgedeckt. Ein solcher Verband wird meist abends angelegt und über Nacht belassen. Auch die Injektion von Kortisonlösungen direkt in die erkrankten Hautstellen hat sich bewährt; allerdings besteht dabei die Gefahr, dass sich Unterhautfettgewebe rückbildet (Atrophie), deutliche Dellen an den betroffenen Stellen sind dann die Folge.
Als sinnvoll hat sich auch die so genannte Kryotherapie erwiesen: Dabei wird flüssiger Stickstoff direkt auf die Haut aufgebracht - die Hautveränderungen heilen danach ab.
Sollten diese Behandlungsmöglichkeiten wirkungslos bleiben, ist eine Behandlung mit einem Malariamittel aus der Chloroquin-Reihe angezeigt.

Subakut-kutaner Lupus erythematodes (SCLE)
In ca. zehn Prozent der Fälle äußert sich der Lupus in ausgedehnten Hautveränderungen, die sehr lichtempfindlich sind, aber nicht zu Eindellungen führen. Die Hauterscheinungen sind milder, rot und ringförmig und schuppen nur wenig. Sie heilen nach Wochen (bis Jahren) von selbst ab und lassen kaum Narben zurück. Selten geht SCLE in einen systemischen Lupus über.

Behandlung
Die Therapie der Wahl besteht in Kortisonsalben (Glukokortikosteroide). Die Wirkung kann mit einem so genannten Okklusivverband verstärkt werden: Dazu wird die Salbe dick auf die zu behandelnden Hautstellen aufgetragen und mit Plastik luftdicht abgedeckt. Ein solcher Verband wird meist abends angelegt und über Nacht belassen. Oft wird gleichzeitig die Einnahme eines Malariamittels der Chloroquin-Reihe verschrieben.
Allerdings sprechen die Hautveränderungen auf die Behandlung oft sehr lang nicht an, und es ist eine spontane Heilung abzuwarten.