Plötzlich vom Schlaf übermannt

Hilde Boskop wurde im Lauf ihres Lebens mit unglaublichen Diagnosen konfrontiert: „Das reichte von Hypochondrie und Hysterie über Zwangsstörung und Depression bis hin zu Borderline und Schizophrenie“, erzählt die Leiterin einer Selbsthilfegruppe für Narkolepsie-Patienten. Erst vor zehn Jahren erfuhr die heute 63-Jährige, was wirklich mit ihr los ist: Bereits seit ihrer Kindheit leidet sie an der mysteriösen „Schlafkrankheit“.

So wie Boskop geht es vielen Betroffenen: Bis zur richtigen Diagnose irren sie jahrelang von Arzt zu Arzt und fühlen sich nicht ernst genommen. Narkolepsie-Patienten werden mitten am Tag von Schlafattacken überwältigt, oft während eines Gesprächs oder bei der Arbeit. „Viele Betroffene leiden zusätzlich an Kataplexie, einer plötzlichen Muskelerschlaffung“, berichtet Professor Soheyl Noachtar, Leiter der Arbeitsgruppe Schlaf an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität München. „Dann lassen sie Gegenstände fallen oder stürzen im schlimmsten Fall.“

Verletzungsgefahr beim Stürzen

Hilde Boskop bestätigt: „Früher bin ich mehrmals pro Woche gestürzt und habe mich dabei oft verletzt.“ Weitere Symptome machen Narkolepsie-Patienten das Leben schwer: „Der Nachtschlaf ist unruhig und wenig erholsam, weil der Schlafverlauf häufig unterbrochen ist“, sagt Neurologe Noachtar. „Manche sind nach dem Aufwachen kurzzeitig gelähmt, weil die Muskeln völlig erschlafft sind.“ Dazu kommen Tagträume, die wie ein Film ablaufen. „Und viele Patienten tun automatisch Dinge, ohne sich dessen bewusst zu sein“, weiß Noachtar, „und können sich hinterher nicht mehr daran erinnern.“

Trotz dieser auffallenden Symptome wird die Diagnose oft erstaunlich spät gestellt. „Die Krankheit ist selten und wenig bekannt“, erläutert Patientin Boskop. „In Deutschland sind vermutlich rund 40.000 Menschen betroffen, aber nur zehn Prozent davon haben die richtige Diagnose.“

Dazu muss der Patient in der Regel eine Nacht im Schlaflabor verbringen. „Narkoleptiker kommen schon wenige Minuten nach dem Einschlafen in die erste Traumphase“, schildert Schlafmediziner Noachtar. Bei Gesunden ist das erst nach etwa 70 Minuten der Fall. Als Krankheitsursache werden mehrere Faktoren diskutiert. „Es gibt eine erbliche Komponente, zu der noch eine Autoimmunstörung kommen muss“, erklärt Soheyl Noachtar. „Durch eine fehlgesteuerte Abwehrreaktion des Körpers produzieren bestimmte Zellen im Hirnstamm weniger Hypokretin.“ Dieser Botenstoff spielt eine wichtige Rolle bei der Schlaf-wach-Regulation.

Häufig lösen starke Gefühle wie Freude oder Schreck die Sturzattacken aus. „Wenn ich meinen Sohn nach längerer Zeit wiedersehe, kann es passieren, dass ich umfalle oder
mitten im Gespräch einschlafe“, erzählt Boskop. Vor der Diagnose wurde dies oft als Desinteresse ausgelegt: „Da die gemeinsamen Aktivitäten stark eingeschränkt sind, haben die meisten von uns massive Probleme in Partnerschaft und Familie.“

Kurze Nickerchen machen fit

Denn inzwischen gibt es wirksame Therapien. „Der erste Schritt ist die Schlafregulierung mit kurzen Nickerchen“, sagt Noachtar. „Nach zehn bis fünfzehn Minuten sind die meisten Betroffenen wieder für einige Stunden fit.“ Nach der Diagnose stellt der Schlafmediziner seinen Patienten ein Attest aus: „Viele Arbeitgeber akzeptieren kurze Schlafpausen.“ Da diese nicht überall möglich sind, sollten junge Narkoleptiker schon bei der Berufswahl darauf achten. „Wir brauchen flexible Arbeitszeiten und Tätigkeiten, bei denen wir aktiv sind“, sagt Boskop.

Reichen regelmäßige Schlafpausen nicht aus, helfen Medikamente. „Stimulanzien wie Methylphenidat oder Modafinil verringern die Tagesmüdigkeit“, sagt Noachtar, „Antidepressiva und Natriumoxybat reduzieren die plötzliche Muskelschwäche.“ Allerdings gewöhnen sich die Patienten schnell an die Stimulanzien und brauchen dann mehr davon. „Deshalb nehme ich die Wachmacher nur vor wichtigen Terminen“, sagt Hilde Boskop. „Meinen Alltag bewältige ich mit Schlafpausen und viel Disziplin.“ Selbst Autofahren ist für die agile Narkoleptikerin kein Problem. „Vor längeren Fahrten schlafe ich eine halbe Stunde“, erzählt sie. „Und wenn ich müde werde, steuere ich schnell den nächsten Parkplatz an.“

Hilfe für Betroffene

Narkolepsie Deutschland e. V.
Schlaf-Wach-Regulationsstörungen-Selbsthilfe
Postfach 41 04 22, 34066 Kassel
www.narkolepsie-deutschland.de

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